mijn vader

Na een slapeloze nacht een gesprek gehad met mijn nicht Anneke vanmorgen aan de telefoon. Ik kijk er toch wat genuanceerder naar dan gisteren en ben het niet eens met het stuk dat ik toen neerschreef op het blog. Maar ik laat het toch maar staan om te zorgen dat ik later de lijn van mijn gedachten nog weet.

Ten eerste is het zo dat het zeer de vraag is of mijn vader de reeks longinfecties wel blijft uithouden, ook met behandeling. Want als dat niet zo is valt er helemaal niets te revalideren en blijft hij in het ziekenhuis. Door zijn verzwakte weerstand is de vraag: komt hij ooit nog van die longontstekingen af? Dat lijkt me sowieso een belangrijke vraag die we maandag moeten stellen, want als dat niet zo is, dan gaat het allemaal niet zo heel lang duren.

Maar ook als hij in Rijndam longinfecties zou blijven houden, waar ze die waarschijnlijk niet zullen kunnen (of mogen) behandelen, is die vraag cruciaal. En als hij toch sterker zou worden, dan so be it. Dan komt de vraag weer om de hoek kijken wat nu precies wel en niet als een menswaardig leven verstaan mag worden, en het antwoord is misschien niet aan ons om dat te geven. Zeker niet als we daarover een verschil van mening zouden hebben.

En mijn moeder, petje af! Ze zal mijn vader niet opgeven tenzij... en wat tenzij is zullen wij, haar kinderen, moeten respecteren.

De meer egoistische redenen die ik gisteren noemde gelden eigenlijk niet. Voor mij zijn ze reëel, maar als dit langer gaat duren dan ontstaat er wel weer een soort evenwichtsituatie, waarin ik best in staat ben om er voor mijn ouders te zijn, en aan mijn toekomst te bouwen.

Gisteren zat ik er doorheen. Geen wonder, nu dit en precies twee jaar geleden Jaco, twee mega verliezen te incasseren buiten allerlei andere energieverslindende situaties waarin ik ben geweest. Het was en is menselijk. Ik ben niet boos op mezelf. Maar ik had ongelijk. En waar we maandag ook op uit zullen komen met ons gesprek naar de arts, belangrijkste is dat we op één lijn zitten, elkaar steunen en de strategie rond de behandeling van mijn vader zoveel mogelijk laten bepalen door feiten, eenduidig voor ons en de arts.

Ik heb vannacht weer nauwelijks geslapen en heftige dromen gehad, maar ik voel me stukken beter dan gisteren. Ben blij dat je belde, An. Het gesprek hielp me mijn gedachten te ordenen.

laatste nieuws over mijn vader

Volgens mij probeert iemand een zenuwpatiënt van me te maken. Mijn oudste zus was er vandaag met haar zwager en mijn moeder, en mijn vader was de hartelijkheid zelve. Mijn zwager is een begenadigde zanger, en in vroegere dagen was het altijd feest als hij er was. We zongen Bolare en andere italiaanse, nederlandse en duitstalige liederen en galmden allemaal mee, terwijl hij ons op zijn accordeon begeleide. Vanmiddag zong hij voor mijn vader, die straalde en klapte dat het een lieve lust was. Hij barstte van plezier.

Ik reageerde sjagrijnig op het verhaal. "ik ga morgen weer, dan heeft ie zeker weten weer een rotdag. Zo gaat het immers altijd". Ligt het dan aan mij? straal ik teveel zorgen uit? Gisteren was mijn moeder het nog roerend met ons eens dat we de behandeling moesten gaan staken, maar vandaag twijfelt ze weer. Ze zag hem immers stralen en zolang hij dat kan... Maar Jezus, ik heb dus vanavond nog eens stelliger dan gisteren moeten zeggen dat ik het niet zal kunnen verdragen mijn vader langzaam te verliezen. Hij zal verder dement worden, als hij al gerevalideerd kan worden - en dat zal nooit meer dan een kleine verbetering geven - blijft het feit dat hij voortaan met een luier zal zitten, niets meer kan doen wat hij leuk vond, blijft het feit dat mijn moeder zolang de behandeling duurt misschien nog wel maanden of jaren elke dag heen en weer wil naar dat verpleeghuis Rijndam in Rotterdam en dat het niet anders kan dat haar ook onderuit gaat halen, maand na maand na maand na maand. Hoe sterk ze ook mag lijken. Blijft het feit dat mijn vader een opgevoerd kasplantje wordt, en dat ik, als ik komend jaar niet in staat zal zijn mijn eigen inkomen weer te gaan verwerven, met Jaco nog vers in mijn geheugen en wat dat met mijn energie en gezondheid heeft gedaan, dalijk in de bijstand kom en ik drie hoog achter kan gaan wonen, me afvragend waarom ik in Godsnaam die studies nog heb gedaan. Is dat laatste dan egoistisch? Mag ik geen eigen leven leiden met wat plezier? En wat mag dat dan kosten, aan anderen, niet zozeer aan mij? Maar mijn kinderen, mijn kleinkinderen in spé, mijn familie? Het blijvend brandende gevoel dat we te vroeg ingegrepen hebben bij mijn vader's behandeling. Mag dat? Ik weiger mezelf te offeren, of datgene wat mijn moeder te wachten staat voor mijn moeder. Mijn oudste zus blijft het met me eens, ondanks hoe ze hem vandaag aantrof. Mijn jongste zus en broer ook, maar in eerste instantie moet wel mijn moeder met hem al of niet verder willen sukkelen, en zij heeft na vandaag tegen beter weten in nieuwe hoop. Door die goede dag vandaag voel ik me zo mogelijk nog meer verscheurd als bij de rotsituatie waarin ik hem gisteren aantrof. O Jezus, hoe moet dat nu verder? We hebben nu afgesproken dat we maandag voor we naar het ziekenhuis gaan eerst bij mijn oudste zus de dingen voorbespreken. Hoe kan ik van mijn moeder ooit verlangen dat ze hem opgeeft, na zo'n dag als deze? Waarom gaat het nu opeens weer zo'n stuk beter dan gisteren? Ik ben zo langzamerhand een zenuwinzinking nabij, en ik meen het. Dit is allemaal te erg. Ik ben best gewapend geraakt en assertiever geworden, ben behoorlijk getraind geraakt in omgaan met tegenslag, beter in staat mijn emoties te managen en daar ruimte aan te geven, ook al zegt mijn ratio maar al te vaak wat anders, maar ik weet hier niet mee om te gaan. Ik weet het gewoon niet. En ik wil het ook niet langer. Ik ben er echt, helemaal, totaal en overtuigd klaar mee. En het is alleen dankzij die trainingen dat ik mezelf er niet om haat, of van wil vluchten. Maar dat ik bij mijn gisteren gemaakte keuze, die dezelfde was als enkele malen eerder al met ons allen besproken, de enige juiste is. En dat moet het dan maar zijn, denk ik. Wat mensen er dan ook van mogen denken.

Im memoriam - Jaco Floris Hoppenbrouwer

Afscheidsspeech Jaco, gestorven op 30 oktober 2008, nu twee hele jaren geleden.
Nog iedere dag gemist, en hoe!

Jaco februari 2008, genietend van de winterzon, bijkomend van een moordende strijd die hij na ruim een jaar leek te winnen, een beeld dat nog vers in mijn geheugen staat. Ongelooflijk! 48 dagen zware chemokuur, een anderhalve dag durende operatie en 49 bestralingen kreeg hij in precies een jaar voor zijn kiezen. Het was een hels gevecht en wat wás het fantastisch te zien hoe hij herstelde, weer begon te sporten en in februari weer op de ski's stond en met een prachtige, ontspannen Schwung de piste af kwam. Het kwam dan ook als een mokerslag aan toen 28 mei duidelijk werd dat de ziekte, die hij leek overwonnen te hebben, bezig was hem alsnog onderuit te halen.

Even was hij laaiend, in de spreekkamer van de arts, en ook Silvia en ik waren in shock. We dachten wel dat er iets niet goed zat, maar dit? Nadat hij zich er zo bovenop had gevochten? Verbijstering, woede, een gekmakend gevoel van verdriet en machteloosheid overviel ons. Door een mist van tranen wist ik nog naar Hoek van Holland te rijden en daar vingen mijn zussen me op. Eén avond duurde dat, en één slapeloze nacht van totale ontreddering.

De volgende dag ging het stukken beter, en dat kwam vooral door Jaco zelf. Altijd al waren zijn strijdlust, eigenzinnigheid, vastberadenheid en zijn veeleisendheid tekenend voor zijn karakter, maar de veerkracht die hij op dát moment liet zien was onvoorstelbaar. Jaco nam nooit genoegen met minder dan het maximaal haalbare, en hij schuwde niet hetzelfde van anderen te vragen. Een laatste wensen lijst begon vorm te krijgen. Familie en vrienden stonden in de rij om die mogelijk te maken zodat uiteindelijk de hele lijst kon worden afgevinkt. Ook al zag je zijn gezicht soms vertrekken, ook al wist hij soms niet waar hij blijven moest van de pijn, hij wilde van geen wijken weten. Hij wist als altijd precies hoe hoog hij de lat kon leggen en die lag dan ook geen millimeter lager. Ik zie nog de blijdschap in zijn ogen toen hij op het voor hem georganiseerde barbecue feest was, afscheid nemend van zijn cyber vrienden die hij voor het eerst in levende lijve zag, van klasgenoten, jeugdvrienden, docenten en oud-docenten van het Holland College met wie hij jaren op school had gezeten. Ik zie nog de triomf in zijn ogen toen hij aan het inchecken was op Rotterdam Airport voor de reis naar Spanje, die koste wat het kost moest en zou doorgaan. Hoe hij genoten had van zijn vakantie in een zorghotel in Wapenveld met Marianne, afgesloten met een bezoek aan het Dolfinarium waar hij alles gretig in zich opnam. De ontroering over de manier waarop zijn familie, Marianne´s familie, leerlingen van de Sport en Bewegen opleiding en vrienden hun gezamenlijke verjaardag groots uitpakten, net twee dagen voordat hij aan de zuurstof moet. Hoe hij kon genieten van kleine dingen, zoals barbecuen bij zijn grootouders op de tuin, een bezoek aan Blijdorp met zijn vakantiezus, in bad zitten bij zijn tante, de massages van zijn buuv, het zien van de pracht van een dode boom op een zandverstuiving die hij had gezien, de bloeiende heidevelden. Het was of hij zijn laatste maanden alle fases van het leven doorliep, dankbaar voor elk uur, elke dag, elke week die hij nog kreeg. Nieuwe opduikende verschijnselen die wezen op het voortschrijden van zijn ziekte konden hem soms even uit zijn doen brengen, maar nooit lang. Hij veerde steeds weer op en bleef plannetjes smeden, leuke dingen doen, goed voor zichzelf zorgen. Dat mee te maken, met alle mensen die hem daarbij hielpen, was zo ongelooflijk geweldig!
.
Jaco wilde graag trainer coach worden van beroep. Wat mij betreft een goeie keus die bij hem paste. Hij gaf altijd alles van zichzelf en bleef dat doen, maar hij vroeg ook veel terug. Dat was soms erg vermoeiend en ook niet altijd even praktisch. Niet voor hemzelf, maar ook niet voor die anderen. Een mens kan nu eenmaal niet altijd op zijn tenen lopen. Tóch kreeg hij het altijd weer voor elkaar om mensen te stimuleren hun grenzen op te zoeken, zichzelf uit te dagen en tot het uiterste te gaan. Er was iets in hem waardoor ze wisten dat het de inspanning waard zou zijn hem te geven wat hij vroeg. In de vorm van de kick die je krijgt als je iets blijkt te kunnen dat je niet had verwacht., de grenzen die je dacht te hebben verder bleken te liggen dan je had aangenomen en dat je daaruit heel veel innerlijke kracht, zelfvertrouwen, eigenwaarde en respect voor jezelf en elkaar kon halen. Jaco inspireerde mensen enorm en het werkte ook. Dat maakte hem graag gezien, gerespecteerd en geliefd. Hij vroeg niet om perfectie, hij stimuleerde mensen op elk niveau, van elke leeftijd, in allerlei disciplines. In zijn vrije tijd was hij al trainer coach, zowel voor korfbal jeugd als ook op de tennisvereniging. Hij had het echt in zich. Alles wat er voor nodig was zat in zijn persoonlijkheid en werd door de praktijk en op de opleiding Sport en Bewegen nog verder gepolijst. Maar belangrijker dan de skills, technieken en tactiek: hij coachte met zijn hart en dat was vooral wat hem zo geloofwaardig maakte. Ik was er zeker dat hij het ver zou gaan schoppen.

Marianne: nóóit zal ik je echt mijn schoondochter kunnen noemen, nooit zal ik grootvader van jullie kinderen kunnen zijn, maar ook nooit zal ik ophouden dankbaar te zijn voor de liefde en zorg die jij Jaco hebt gegeven. Die was heel bijzonder en dat mag best gezegd worden. Wat jij hebt moeten meemaken vrouwtje, is onmenselijk en verschrikkelijk, maar ook een warme en waardevolle herinnering – hoop ik – voor de rest van je leven. De moed en het geduld waarmee je je lot hebt gedragen vind ik bijna bovenaards. Gelukkig wist je je gesteund door je fantastische ouders, een fijne broer, familie en vrienden waar je op kon en kunt terugvallen. Met heel mijn hart wens ik je een super gelukkig, kerngezond en intens voorspoedig leven. Wéét dat je in onze familie – waarheen je pad je ook verder leiden mag – altijd meer dan welkom bent en altijd zult blijven.

Jaco nam nooit iets als vanzelfsprekend aan. Hij kon er bij tijd en wijle bewust voor passen zich te conformeren aan verwachtingen waar hij niet achter kon staan. Sommigen noemden dat eigenwijs en koppig en dat is geen schande want zo heb ik het zelf ook geregeld genoemd. Maar de waarheid was dat zijn geest onafhankelijk en vrij was, dat hij héél weloverwogen zijn eigen keuzes maakte en ook altijd precies het hoe en waarom kon benoemen. Een zeldzame eigenschap die hij altijd in zich heeft gehad. Bij Hoekse, en later hier bij Dijkvogels weten ze daar bijvoorbeeld alles van. Net als zijn onderwijzers, docenten en familie.

Ook tijdens de laatste, slopende maanden van zijn ziekte zat hij geen moment in zichzelf teruggetrokken en ondanks zijn eigen sores bleef hij altijd geinteresseerd in het wel en wee van de mensen om zich heen. Hij kende zichzelf als geen ander, lichaam en geest, sterktes en zwaktes. Hij wist dat hij altijd op zijn eigen oordeel kon vertrouwen en deed dat dan ook. Als weinig anderen zorgde hij altijd voor zijn lijf, maar niet uit ijdelheid. Hij dacht oprecht een deal te hebben gesloten met zijn lichaam. “ik zorg goed voor jou, dan zorg jij goed voor mij en samen zullen we heel sterk staan”. Hij voelde zich dan ook verraden toen zijn lijf hem in de steek liet. Wat ik vooral zo knap vond en me ook altijd bij zal blijven is dat hij toch verkoos daaraan geen grammetje energie te verspillen, maar die voor de volle 100% te gebruiken om zijn laatste tijd zo mooi mogelijk te maken, een nieuwe balans te vinden en zijn aardse bestaan in vrede met zichzelf af te sluiten. Jaak, ik kan je niet zeggen hoe blij me dat maakte. Want hoeveel dat ook van je vroeg, je kon je daardoor focussen om al het mooie nog te doen wat er ook nog maar in leek te zitten, en uiteindelijk lukte dat fantastisch. Ik hoop dat je dat rust heeft gebracht, mij heeft het in elk geval ongelooflijk goed gedaan dat te zien.

Jaco liet zich overigens nooit leiden door wrok. Zeker, hij kon boos zijn, maar het was altijd passie, vergevingsgezindheid en een ijzeren wil zichzelf en mensen om zich heen sterker te maken dat zijn denken en doen aanstuurde. Met korfbal als teamsport kreeg hij dat met de paplepel ingegoten: je helemaal inzetten als je teamgenoten dat niet óók willen doen brengt niets. Het is het samenspel dat je sterker maakt. Natuurlijk wilde hij graag winnen en had hij een gloeiende hekel aan verliezen, maar hij leerde inzien dat verliezen vooral een kans is om te leren en dat je in je eentje niet kunt winnen. Daar heb je elkaar voor nodig. Winnen in een team doe je als je elkaar's sterktes gebruikt en elkaar's zwaktes opvangt, vooropgesteld dat de maximale inzet er is van iedereen!

Ook toen hij heel erg ziek was verstopte hij zich niet. Ik vond het heel moedig dat hij zijn kwetsbaarheid liet zien. De pijn, de achteruitgang. Dat hij niet naliet – zoals ze dat in workshops tegenwoordig zo mooi zeggen – de hulpvraag te durven stellen. Hij ging deze strijd verliezen en dat was moeilijk te aanvaarden. Máár: hij liet het zien. Hij verloor met opgeheven hoofd. Hij blééf zijn grenzen opzoeken ook al móest hij de lat voor het eerst van zijn leven lager gaan leggen. Steeds een beetje lager. Ook in die zin gaf hij alles van zichzelf en kregen wij een levensles. Als je je kop laat hangen, verlies je meer dan nodig is. Ik zag dat gevecht, zag de pijn, maar herkende ook zijn les en ik vond hem daarin zó onwijs sterk!

Want ligt daar nu niet precies de kern van de zin van het leven? Jezelf te durven zijn, je aan elkaar te laten zien zoals je bent, ook als dat broos en kwetsbaar is? Te tonen hoe je daarmee omgaat, elkaar in staat stellend je inzichten te vergroten, van elkaar te leren, te groeien als persoon? Dat het okay is om om elkaar te mogen geven, hulp te aanvaarden en voor elkaar te mogen zorgen? Ik vind het een geschenk van onschatbare waarde dat Jaco ons in die laatste periode heeft gegeven, zeker in deze wereld waar alles op productief zijn en prestatie lijkt te zijn gericht. Ik zal die gedachte voor de rest van mijn leven koesteren. Ik hoop iedereen hier, iedereen op deze áárdbol eigenlijk. De wereld zou er een stuk mooier door worden. Een wereld met meer solidariteit en perspectieven voor iedereen. Gezond of ziek, arm of rijk, oud of jong.

Het medeleven, de hulp die we hebben mogen krijgen – bijna twee jaar lang in een onafgebroken stroom – kwam uit alle hoeken, in elke denkbare vorm en ging vaak heel ver. Het was een overweldigende steun in de rug en ik heb vaak gedacht dat de manier waarop zoveel mensen met ons begaan waren - en zijn - ook precies datgene is wat ons overeind heeft gehouden en nog steeds houdt. We hoefden deze situatie overduidelijk niet alleen het hoofd te bieden. De liefde, hulp, troost, samen met Jaco's eigen grenzeloos positieve inzet, dat was een prachtige en onvergetelijke ervaring.

Sjakie, jongen, je mocht niet langer bij ons zijn. Daar kunnen we lang of kort over zeuren maar het feit blijft dat we het daarmee zullen moeten doen.

Florissie, we zullen je vreselijk missen. Maar het verdriet zál afnemen. De pijn zál minder scherp worden. Het leven zal doorgaan en we zullen er bij tijd en wijle ook gewoon van blijven genieten. Jij hebt ons laten zien dat dat kan en dat dat ook goed is. Dat neemt niet weg dat je altijd een deel van me zal zijn en zal blijven. Een deel, dat ik zal koesteren. Dat me vertrouwen geeft voor de toekomst. Die van Marianne, van mama en Leo, Lex en Annelies en van mij en verder van iedereen die van je heeft gehouden en je op je waarde kan schatten. En als het in je vermogen ligt jongen: we zijn niet vies van een beetje hulp van boven.

Kobus, gozie, wat kan ik nog zeggen zonder het een cliché te laten zijn? Hoe doe ik recht aan jou en aan het uiten van wat ik voel? Ik hou het maar gewoon heel simpel: bedankt dat je er was en vooral hóe je er was. Ik ben ape-trots op je. Je visie over de kracht van de Passie. De bron van inspiratie die je voor veel mensen was.

“Rust zacht” klinkt zo dom. Toch heb je wel wat rust verdiend na die nooit flattened strijd die je hebt gevoerd. “Ga en heb het goed daarboven jongen” klinkt al beter, al is het wat mij betreft nooit goed genoeg wat ik je kan wensen. Ik geloof graag dat waar jouw ziel naartoe gaat een plek is van stralend licht, komend van energie en liefde in de meest pure vorm. Ik geloof graag dat dat is wat de hemel is. Minder verdien je ook niet. En als je ziel dezelfde is dáár als dat ie hier was, dan zul je daar zeker wat mee kunnen.

Dag Jaco!

Zwaar weer

Vandaag werd ik opgebeld door GGZinGeest, omdat ik gisteren tijdens de mindfulness workshop liep te stuiteren, stijf van de stress. In overleg hebben we besloten dat ik een volgende ronde mogelijk weer mee ga doen, en intussen doen we wat één op één gesprekken telefonisch. Want het is weer storm op zee.

Vandaag ook heb ik mijn deelname in het panel van poz and proud over psychische klachten bij patiënten zoals ik afgezegd, om dezelfde reden.

En vandaag ook trof ik mijn vader aan met handschoenen aan, die met verband om zijn polsen waren gebonden omdat hij anders de slangetjes los zou trekken. Hij was aanvankelijk afwezig, ook niet zo raar want hij zat, kon ik meteen horen, weer vol slijm. Later hoorde ik dat hij opnieuw een infectie aan de longen heeft en dat de intensivist mijn moeder en zus kwam vragen wat wij ervan zouden vinden als ze die niet opnieuw zouden behandelen. De revalidatie arts had ons al laten weten dat hij in een revalidatiecentrum gespecialiseerd in hoge dwarslaesies in Rotterdam zou moeten worden behandeld, als zijn longen schoon zouden zijn. Maar die waren vandaag juist weer achteruit gegaan.

Ik was er klaar mee. Ik vind het niet om aan te zien mijn vader te zien vechten en lijden, met in mijn achterhoofd wat hem voor toekomst nog te wachten staat als hij ueberhaupt aan revalidatie toekomt. Ik wil dat het ophoudt, en mijn jongste zus sprak me daarover aan, zij dus ook. Ik wil dat mijn moeder geen lange periode van dagelijks reizen naar een verpleeghuis in Rotterdam in zou moeten hoeven gaan.

En misschien wel juist omdat mijn vader de fijnste echtgenoot, vader en opa is die een mens zich kan wensen, geloof ik oprecht dat hij een vredig overlijden verdient. Dat die te verkiezen is boven nog maanden, misschien jaren, strijd en leed, terwijl zijn korte geheugen hem verder in de steek zal laten en hij niets meer kan doen wat hij zo fijn vond om te doen. Nu niet en nooit niet, anders dan zitten in zijn grote stoel en kijken naar de TV, zittend in een luier, omdat een operatie voor het aanbrengen van een stoma ook al te tricky wordt gevonden. Het was duidelijk dat de arts zelf er ook klaar voor was om het op te geven, als wij dat zouden zijn. Alleen we kregen hem toen hij daar, in het bijzijn van mijn vader over begon, hardop tegen mijn vader zeggend dat hij er geestelijk ook al op achteruit zou zijn gegaan, iets wat mijn vader zelf nooit heeft toegegeven en waarvoor hij ook niet naar een dokter wilde, het op dat moment onze strot even niet uit, in de setting waarin we toen stonden. Maandag hebben we een gesprek. Dan moeten we toch weer, ondanks dat ons beloofd was dat wij die beslissing niet nog eens opnieuw zouden hoeven te nemen, die beslissing nemen. Luid, duidelijk en niet mis te verstaan.

Nu zit ik verscheurd thuis, nog gruwelend van het feit dat ik mijn vader nauwelijks in de ogen durf te kijken, omdat hij dan zal zien dat ik er helemaal klaar mee ben.
Terwijl ik hem en mijn moeder samen nog een paar fijne jaren zou gunnen, iedere vezel van mijn wezen tussen de haren op mijn kruin en de nagel van mijn grote teen wil dat liefst, maar het zit er niet meer in, er blijft slechs kommer en kwel, last en lijden. Dat verdient hij niet. Het wordt nu erop, of eronder. En het zou een wonder zijn als het erop zou worden. Maar er zijn al meer wonderen gebeurd. We zullen nu samen sterk moeten zijn, en geen genoegen meer mogen nemen met verdere trucs en tricks om hem in leven te houden, een leven dat geen leven meer genoemd mag worden. En dat, dat is verdomde hard. Wordt vervolgd. Sowieso, hoe dan ook.

gesol

Mijn vader mocht vandaag naar de afdeling, maar hij was erg benauwd, had veel slijm in zijn longen dat afgezogen moest worden en toen mijn moeder, exvrouw Sil en mijn dochter er op visite waren vertelde een zuster dat ze in overleg waren met intensive care, want dat ze niet op zijn situatie worden toegerust.

Hij zou dus terug moeten naar intensive care, en mijn moeder had het daar knap moeilijk mee. Niet dat we er niet blij mee waren dat hij eindelijk een kamer met TV kreeg, maar wel dat de verpleegsters daar duidelijk maakten dat ze eigenlijk niet de verantwoording aankonden met de apparatuur en de mensen die ze hebben, om hem te kunnen hebben.

Vanavond heeft ze gebeld met IC en daar werd haar verzekerd, dat dat onzin was, en dat er in elk geval tenminste vier keer per nacht slijm zou worden afgezogen door personeel van IC dat daartoe naar boven - de afdeling - zou komen.

Alles bij elkaar is er toch een hoop gedoe al geweest, en wordt het steeds moeilijker voor haar om daar mee om te gaan en de energie te bewaren om voor hem te blijven vechten. De overplaatsing uit Tilburg naar het ziekenhuis in Delft, waar zijn nekbreuk instabiel bleek en daar niet behandeld kon worden, de operatie die veel ingrijpender was dan vooraf werd verteld, de te lange schroeven die een nieuwe operatie noodzakelijk maakten, de tegenstrijdige berichten en berichten die met het uur veranderden, en nu weer dit. Waar houdt het op?

Nu maar kijken hoe het morgen gaat. Dan gaan mijn zoon en haar vriendin samen met mijn moeder naar het ziekenhuis. Omdat ik donderdag mindfulness heb, kan ik pas vrijdag weer mee.

Donderdag gaat mijn zus mee omdat we dan mogelijk - maar dat meen ik te moeten betwijfelen - meer gaan horen over een fysiotherapie plan en wat dat betekent voor de woonvorm waar hij of zij samen terecht gaan komen. Zucht. Het blijft allemaal uiterst moeilijk. En zwaar. Vannacht kon ik weer niet slapen, ik ga nu maar weer een poging doen. Het houdt je wel bezig.

Praten

Mijn vader kan met behulp van een spraakmodule weer praten en hij maakt ook meteen goed duidelijk wat hij wil. "Ik wil naar huis, nú. Klote ziekenhuis, klotebed", maar af en toe grapt ie ook weer. Over dat naar huis willen is hij bloedserieus en ik kan me dat donders goed voorstellen. Je zal maar op zo'n bed liggen, hij had ook pijn aan zijn schouders, niks te doen hebben, maar dan ook helemaal niks. Op High care in het Westeinde zijn geen tv's bij de bedden. Hij kan niet lezen, niks. Daar word je toch ook knetter van? Ik vertelde hem waar het allemaal gebroken was en dat ie dus echt onmogelijk mee naar huis kon, maar volgens kon dat best, als we de achterdeur uit zouden sneaken. Hij is wat verward, maar met vlagen realiseert hij zich weldegelijk dat het er somber uitziet. Maar hij leeft. Hij praat, van de week mag ie akelige fluitende spraakmodule er waarschijnlijk wel af en als het meezit kan ie ook naar een gewone afdeling waar hij vermoedelijk wel TV en muziek kan kijken en luisteren. Hij wil echter naar zijn grote stoel, thuis. Er staat ons nog heel wat te wachten. Zoveel is zeker. Donderdag volgt een gesprek met een fysiotherapeut en kan er misschien eindelijk een tipje van de sluier worden opgelicht over wat hij wel en niet zal kunnen. Voorlopig is dat denk ik alleen op belangrijke punten nog onzeker en zal dat ook wel zo blijven.

Mijn cursus levenscoach zit er eigenlijk zo goed als op. Zelfs als ik verder alleen nullen haal slaag ik nog met een dikke zeven gemiddeld, dus zoals gepland ga ik voorbereidingen treffen om daar met ingang van het nieuwe jaar mee aan de slag te gaan. Nu wel weer begonnen met een serie workshops mindfulness, dat je helpt omgaan met stress. De eerste les was meteen al een succes: Ik viel in slaap bij de eerste oefening waarbij we een bodyscan moesten doen liggend op een matrasje, en kon me maar met moeite daar weer uittrekken toen de oefening afgelopen was. Dat werkte dus wel in elk geval.

Verder gisteren tot half 4 vanmorgen de verjaardag van mijn nichtje gevierd, die werd 18 al weer. Waar blijven de tijden. Lekker zitten ouwehoeren met mijn broer en oudste zus. Mijn moeder en haar zus waren er ook. Zij logeert bij haar zus in Den Haag, dus we hoeven eigenlijk niet iedere keer meer naar het ziekenhuis. We gaan echter toch zoveel mogelijk, om beurten. Het is goed als mijn vader steeds andere gezichten ziet, andere impulsen krijgt die zijn bovenkamer activeren. Ik leef met hem mee. Klote ziekenhuis, klote hele dagen niks kunnen doen. klote, klote klote. Daar moeten we het nu echt gewoon maar even mee doen. Geef de man eens ongelijk.

wat een paar schroeven kunnen doen

Bij de grote operatie van afgelopen vrijdag - bleek vandaag - hebben ze te grote schroeven gebruikt om de nek van mijn vader te stabiliseren. Deze drukten tegen zijn slokdarm en dat zou tot grote problemen kunnen leiden, dus moet er aanstaande vrijdag opnieuw een operatie van een a twee uur plaatsvinden om dat probleempje te verhelpen. Een kleine operatie, maar niet geheel zonder risico toch.

Te idioot voor woorden, maar toch respect voor de eerlijkheid in het ziekenhuis waar dit gebeurde. Het betekent wèl, dat hij niet naar een gewone afdeling kan worden overgeplaatst, wat gisteren nog wel de bedoeling was voor vandaag. Mijn vader ligt, omdat hij nu wel zelf ademt en alleen nog extra zuurstof in zijn neus krijgt door een slangetje, nu op high care en niet meer op intensive care.

Zijn breuken genezen langzaam, omdat zijn lichaam nogal wat te verduren heeft gehad, en dat is natuurlijk een understatement. Ook hebben vandaag vijf artsen naar de beweging in zijn benen gekeken, aangezien wij er niet van overtuigd zijn dat het alleen maar om een reflex gaat als hij deze beweegt. Mogelijk hebben we daarin gelijk, al weten de artsen het eigenlijk op dit moment ook niet.

Al met al gaat er tot vrijdag weinig gebeuren, en zal het nu op zijn vroegst aanstaande maandag zijn dat hij naar de afdeling kan. De longontsteking ziet er beter uit, maar er is nog steeds veel slijm dat, omdat mijn vader die niet goed kan ophoesten, nog geregeld weggezogen moet worden.

Al met al is er denk ik toch wel sprake van enige vooruitgang en wat mij betreft zijn de wonderen de wereld nog niet uit, dus wie weet waar we uit gaan komen. Hij is in elk geval met vlagen best goed bij bewustzijn. Nu maar hopen dat dat zich verder doorzet, en zien waar we gaan uitkomen. Nog steeds, na drie weken en drie dagen, weten we eigenlijk nog niet echt wat we mogen verwachten. De parelvissers is ook zo'n stuk muziek waar we vroeger heel wat op meegegalmd hebben op een van onze vele fijne dinertjes in onze jeugd.



En ik heb mijn manometrie gehad ter voorbereiding op de PDT behandeling in het EMC, een routineklusje dat slechts enkele minuten in beslag nam. Morgen met ma naar pa, en overmorgen de eerste workshop mindfulness. Nog een week of vier te gaan en ik ben naast casemanager ook gediplomeerd personal/lifecoach. Langzaamaan krijg ik weer wat energie om kleine vorderingen te maken hiermee, en hoop er vanaf 1 januari ingericht en wel mee van start te kunnen gaan.

avondje doorzakken met mijn moeder

The continuing story: vanmiddag bewoog mijn vader voor het eerst sinds het ongeval zijn been. Volgens de artsen was het slechts een spastische reactie, en had het niets te maken met een incomplete dwarslaesie. We blijven desondanks met vraagtekens daarover steken. Klopt dat wel? Waarom dan heeft hij in de drie weken voor vandaag geen enkel teken van leven gegeven? We zullen het de artsen morgen opnieuw vragen. Vandaag zijn er nieuwe scans gemaakt en er bleken "diverse niet eerder geziene breuken" in rug en bekken, maar die in zijn bekken bleek een oude breuk te zijn, en de nieuwe in zijn rug zat onder de dwarslaesie, dus veroorzaakt soswieso geen pijn. Mogelijk is het toch van belang te opereren, om zijn stabiliteit en rivalideerbaarheid te vergroten. Een Orthopeed zal ons daar morgen meer over vertellen. Mijn vader was vanavond meer bij bewustzijn dan hij liet blijken, we merkten dat aan kleine dingen, zoals een soort van hopeloze grijns, een traan en een trillende lip die zijn emoties verrieden. Mijn moeder had het er moeilijk mee. Ik daarentegen legde mijn hand op zijn pols en hij greep die stevig vast en liet die ook niet meer los. De eerste keer dat ik echt heeel duidelijk respons van hem kreeg, maar geen respons waar ik blij mee was. Die greep verried zijn wanhoop en deed een beroep op me, waaraan ik geen gevolg kon geven. Vanavond hebben mijn moeder en ik een intens gesprek gehad, zwaar zitten bomen. Ik heb me geloof ik nooit eerder zo direct in haar buurt gevoeld als vanavond. Het was bijzonder en benadrukte nog eens dat mijn broer, ikzelf, mijn zussen en hun aanhang en kinderen alles maar dan ook alles op alles zullen zetten om hoe de situatie er ook uit moge komen te zien, deze voor mijn pa en ma zo fijn mogelijk zullen maken. We zijn met veel, en we zijn een hechte familie. In voor en in tegenspoed. We houden van onze ouders en grootouders en respecteren elkaars verschillen. Als puntje bij paaltje komt zijn we een eenheid en zo sullen we ons manifesteren. Dat is mijn prophasy. En ik geloof oprecht dat we dat kunnen en moeten zijn.

We hebben een intens gelukkige jeugd gehad, ruimte gekregen, ons ontwikkeld tot wie we zijn. En dat is heel verschillend, maar met een grote gemene deler: die van de hechte familie en de zin ervan.

Een bijzondere dag, met heftige ervaringen, wederom. Maar ook een, met hoop en perspectief voor de toekomst, door de bereidheid die samen te dragen, hoe die er ook uit moge komen te zien.

Vervolg

Dus vanmorgen nog voor het krieken van de dag maar weer uit de veren, om te luisteren hoe of wat. Er werd ons verteld dat de operatie, die nu opeens vier tot zes uur zou duren pas om 11 uur zou beginnen, had het voor ons geen zin om voor drie uur naar het Ziekenhuis te gaan. En toen we daar om half vier kwamen werd ons vriendelijke medegedeeld dat er een spoedgeval tussendoor was gekomen en dat de operatie pas om 13.00 werd gestart. Om 20.30 lag hij op intensive care, na de operatie, de arts had ons verteld dat de operatie "redelijk" was verlopen en dat er wel veel bloedverlies was en een heel lage bloeddruk waardoor het nogal een tijdje duurde om hem eerst stabiel te krijgen en toen aan te sluiten. Drie minuten heb ik hem vanavond gezien, net als mijn broer, zussen en moeder, Hoe hij er verder uit gaat komen, gingen we vandaag niet meer beleven. Morgenochtend begint het ritueel dus weer opnieuw. Als het meezit zie ik hem morgenavond bij kennis, en dan maar hopen dat de operatie ook daadwerkelijk heeft gebracht wat we ervan hopen. Intussen proberend niet op de dingen vooruit te lopen en ons te verliezen in allerlei doemscenario's. Makkelijk is anders, maar kop op, misschien zit het mee. Wordt vervolgd.

Laatste nieuws

Morgenochtend vindt de operatie plaats. In plaats van 1,5 uur gaat deze voorzien 4 uur duren. Dat, na de mededeling dat mijn vader een operatie van een dag waarschijnlijk niet zal kunnen trekken. Morgen dus toch maar weer een dagje ziekenhuis, en duimen. Bizar niet? De situatie verandert zo wat elk uur. Ben benieuwd hoe het er morgen uit gaat zien. Hij leek vanmiddag wel weer wat meer bij zinnen en reageerde met iets wat op een lachje leek op het telefoontje van mijn moeder.

Bizarre wendingen

Na het transport naar het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft bleek een eerdere als stabiele beoordeelde stand van de nekwervels van mijn vader toch niet zo stabiel te zijn. Dat bleek toen hij gestaag minder bij bewustzijn was, en een verminderde kracht in zijn bovenlichaam. Bovendien bleek hij toch (weer?) een longonsteking te hebben die nu met antibiotica wordt behandeld. Het plaatsen van een stabiliserende soort van vogelkooiconstructie rond zijn hoofd, of een zware operatie, of een beslissing van de kant van mijn moeder en ons, zijn kinderen om niet meer te behandelen leken de enige alternatieven. Hoe beslis je over het al of niet verder leven van een ander mens? Zijn wij God of zo? We waren in complete verwarring maar na een poosje ruggespraak in twee groepjes vonden we dat we het leven van mijn moeder, die wèl degene is die met de situatie moet leven, en mijn vader, die er absoluut de man niet naar was om op deze manier te willen leven, waren we er eigenlijk klaar mee. Er is denk ik niet veel fantasie voor nodig om te begrijpen wat we daarmee bedoelden. Hoewel we er openlijk over spraken, krijg ik de woorden opnieuw mijn strot niet meer uit. We waren eigenlijk zover dit de behandelend intensivist te laten weten, maar intussen had een ortholoog met een neuro chirurg van het HAGA Ziekenhuis in Den Haag, gevestigd luttele meters van zijn de plaats waar mijn vader zijn jeugd beleefde, en het LUMC (die Jaco had behandeld in waarin we veel vertrouwen hebben) gespard en ze waren tot de slotsom gekomen dat het stabiliseren van de nekwervels door deze Neuro Chirurg, een van Nederland's authoriteiten op dit gebied, in anderhalf uur kon doen zonder veel verlies van kwaliteit van leven. Alleen zijn hoofd zal hij minder ver in een ja en nee knikbeweging en een verminderde draaibeweging kunnen draaien. De beslissing er onder die voorwaarden nu de stekker er uit te halen leek toen te vroeg, dus ongeveer vijf minuten nadat we daartoe hadden besloten, werd de situatie compleet anders. Intussen is hij naar het HAGA Ziekenhuis overgebracht waar de operatie morgen wordt uitgevoerd. Nu maar hopen dat dit echt de soulaas biedt die de artsen denken te kunnen bieden. Al met al, na drie weken tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd te zijn, je voluit te realiseren wat de consequenties sowieso al zullen zijn en verscheurd door twijfel die in elk van ons leeft, een compleet bizarre situatie. Duim voor ons! We zullen het nodig hebben. Niet alleen mijn vader, maar ook wij kinderen en vooral onze moeder, zijn vrouw, die zoveel van hem houdt en hem langzaam maar zeker ziet wegglippen, machteloos toekijkend, soms heel emotioneel. God helpe ons de brug over. Geen 5 aparte mensen meer, maar een 5-eenheid, alleen door volledige openheid over onze gedachten en emoties uit te spreken, te wegen en staat om überhaupt een gezamenlijke keus te maken die het minst slecht leek bij het afwegen van de opties die we hebben. Je mag gerust weten dat ik razend ben op God. Als je dit flikt weet dan dat ik je verantwoordelijk houd voor een kwalitatief goed leven van mijn moeder! Wij zullen alles doen wat we kunnen, maar zonder hulp van boven wordt het wel verdomde moeilijk. Gelukkig zijn we het allemaal eens, unaniem, wetend dat mijn vader onze beslissing zal kunnen aksepteren wetend dat die voortkomt uit liefde en nergens anders. Mijn vader is altijd de fijnste vader geweest die een mens zich maar voor kan stellen of wensen. Vol levenslust en humor, bij tijd en wijle serieus en altijd klaarstaand om te helpen. Eigenlijk vind ik dat we voor een keus gesteld hebben gezien, die niet van ons verlangd had moeten mogen worden. Een keus, die we - mocht deze operatie niet goed lukken - alsnog zullen moeten maken.
God verhoede dat. En ik bedoel: Fuck you God als het niet niet verhoedt! Dit verdient mijn moeder niet.

Goed nieuws

Gisteren was een shitdag. Mijn vader maakte een matte indruk, had koorts gehad die nacht en we kregen hem gedurende de dag, tot laat in de middag toen we naar huis moesten, nauwelijks wakker. Vandaag was hij buitengewoon goed wakker, glimlachte weer breed en werd emotioneel bij het zien van foto's die we hem gaven. Hij was druk bezig zijn armen te gebruiken en de artsen hebben besloten dat hij, weer met zo'n speciale rijdende OK ambulance, naar het Reinier de Graaf ziekenhuis wordt overgeplaatst maandag. nog steeds wel op intensive care, want ademhalen blijft nog een beetje een probleem en de rugoperatie moet zodra dat kan nu in Delft worden uitgevoerd. Dat is nog een fikse operatie dus we zijn er nog niet klaar mee. Maar goed: one step at a time en het dag voor dag nemen lijkt een goede raadgever, en het vermoeiende reizen voor mijn moeder wordt er een stuk eenvoudiger op. Voor wat het waard is: het lijkt er nu op dat hij toch weer stappen vóóruit maakt, en wat ook belangrijk is, hij lijkt cognitief nu beter dan de voorbije dagen. En wat morgen komt, dat zien we dan wel weer. Vanavond zal ik rustig kunnen slapen.

Berusting?

Hoe langer mijn vader daar in Tilburg ligt, nu weer met een dicht oog en wederom uitgestelde operatie aan zijn keel, na een oriënterend gesprek met een zorgbemiddelaar van Humanitas, hoe meer ik het gevoel krijg dat we moeten berusten in het idee dat mijn vader voortaan intensief verpleegd zal moeten worden en een schim zal blijven van de man die hij tot anderhalve week geleden nog was.

We zijn er allemaal stil van, en nerveus. Mijn moeder, mijn broer en zussen, de kleinkinderen en zelfs de hond van mijn zus waarmee mijn vader altijd aan het dollen was. Jaco lijkt bij ons te zijn. Ik weet dat het idioot klinkt. Maar zijn foto hing opeens schuin boven de schoorsteenmantel toen mijn moeder weer besloot thuis te gaan slapen, en nadat ze die recht had teruggehangen hing hij 's-morgens weer scheef. En mijn kanarie, die twee jaar lang alleen maar piep heeft gezegd, zat gisteren, hangend naast Jaco's foto en de waxinelichtjes ernaast, opeens uit volle borst te zingen.

Mijn optimisme laat me in de steek, merk ik. Dat gebeurt me niet zo snel. Ik hoop, dat er snel wat verbetering in zijn situatie komt zodat we hem in elk geval dichter naar huis kunnen halen, en een revalidatiearts hem kan gaan observeren zodat we een beetje weten waar we aan toe zijn. Het is allemaal zo triest, zo uitzichtloos voor mijn moeder, zo vermoeiend voor mijn vader om te vechten voor.... voor wat?

Ik denk maar niet te veel na, stort me op mijn studie en mijn ZZP gedoetje, zorg dat ik de hele dag bezig ben en slaap slecht. Waar ik eerst nog de neiging had iedereen op te vrolijken, optimisme uit te stralen, voel ik me nu down. Je vader verliezen is één ding, het hoort bij het leven. Maar op deze manier? Moet dat echt? Zeker binnen twee jaar nadat ik Jaco mijn jongste zoon ook al op zo'n rotmanier ben kwijtgeraakt. Het huilen staat me nader dan het lachen. Ik weet me geen houding te geven, ik heb zin om met het servies te gooien. Weg te vluchten. Maar inmiddels weet ik dat dat niet kan. Er zit maar één ding op: dealen hiermee. One step at a time. Niet denken in termen van wat als? Gewoon de dingen nemen zoals ze komen, je emoties ventileren, sterk blijven. Het lijkt een onmogelijke opgave. Maar dat is het niet. Veel mensen hebben me dat geprobeerd in te peperen de laatste jaren. Jaco heeft het diep in mijn systeem gegrifd. Je blijft gewoon doen wat je kunt, omdat het de enige keuze is die je kunt maken. Na zijn dood ben ik weer uit een diep dal geklauterd, en dat is precies wat ik weer zal doen. Omdat het moet, niet omdat het is wat ik wil doen, en met - merk ik - minder veerkracht dan de vorige keren. Is dat omdat ik in die laatste jaren zoveel ouder geworden ben? Depressief vind ik mezelf niet meer. Wel snel moe. Verlangend naar een langere Time Out, verlangend naar een gevoel dat die neerwaartse spiraal, waar ik me steeds uit terug moet vechten, eens de andere kant op gaan wentelen. Een beetje levensvreugde, een beetje voorspoed.

Het Ave Verum, een muziekstuk dat mijn vader graag luistert, meegekregen vanuit zijn ouderlijk huis

Briefing gesprekken

Mijn vader heeft geen tekenen meer van longontsteking maar wordt wel weer beademd. Een aantal artsen overweegt hem nu toch over te gaan plaatsen naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. Dat zou als het meezit donderdag kunnen gebeuren. Wel moet er eerst nog een kleine operatie worden gedaan en er moet plaats zijn bij ons in de buurt in een ziekenhuis dat met dwarslaesie kan omgaan. Een psycholoog heeft ook een gesprek met ons gevoerd. Het is nog niet duidelijk welke verzorging hij precies nodig gaat hebben, in hoeverre zijn cognitieve functies niet verder zijn beschadigd en wat de dwarslaesie precies gaat betekenen bijvoorbeeld m.b.t. continentie. De situatie is dan ook uitermate complex. Men zal zeker proberen de uitdrukkelijke wens van mijn moeder bij hem te blijven wonen mogelijk te maken, maar of dat ooit zal kunnen blijft voorlopig de vraag. Of hij naar een revalidatiecentrum gaat worden overgeplaatst na het helen van de breuken is nog de vraag, want dan moet hij wel in staat zijn om te kunnen leren bepaalde dingen te doen die zijn levenskwaliteit kunnen verhogen. Als dat er niet inzit, wordt het een verpleeghuis met revalidatie afdeling, waarschijnlijk. Mijn moeder zal de zorg sowieso goeddeels worden ontnomen, iets waar ik dankbaar voor ben maar waar zij nog mee zal moeten leren leven. Haar rol moet die zijn van partner, niet meer en niet minder. Voorlopig moeten we hierover nog in onzekerheid afwachten en mijn vader zoveel mogelijk impulsen geven. Of hij later vervoerbaar is en wij hem van- en naar zijn volkstuin kunnen helpen of laten vervoeren waar hij dan nog lekker kan zijn, is zeer de vraag. Thuis wonen met aanpassingen lijkt out of the question. Autorijden is natuurlijk sowieso afgelopen. Hij deed niets liever dan tuinieren en autorijden, ritjes maken en op vakanties gaan. Maar alles wat dit met zich meebracht werd al een probleem voor mijn moeder, en is nu helemaal niet meer vol te houden.
Mijn ouders zijn de meest positief ingestelde mensen die ik ooit heb gekend. Ik heb wat dat betreft veel van ze meegekregen en geleerd. Altijd is het glas halfvol en hoe kloterig de situatie ook kon worden, ze hebben altijd gekozen nieuwe manieren te zoeken om plezier in het leven te houden en er in hun liefde voor elkaar te kunnen zijn. Ik ben ervan overtuigd dat ze dat nu ook weer zullen kunnen, al zal het een moeizaam proces zijn dat je niemand gunt en al helemaal niet twee mensen die al 53 jaar liefde en leed hebben gedeeld en zoveel van elkaar houden als zij doen. En wij, hun kinderen en kleinkinderen, kunnen niet veel anders doen dan ze alle denkbare steun geven om hun te ondersteunen en te helpen. Een heftige dag was het, veel nieuws hebben we nog niet te horen gekregen, maar hoewel we ons wel zo'n beetje voor konden stellen dat de boodschap die we meekregen er zo uit zou zien als ie deed, kwam het toch weer als een opsodemieter aan. Maar goed: so be it. Kop op, schouders naar achteren en aanpakken maar weer.

Morgen de 10e dag Intensive Care

En weer een gesprek met de dokter. We zijn weer een stapje terug. Mijn vader zit weer aan de morfine en wordt beademd vanwege een longonsteking. Het lijkt een tijdelijke terugslag te zijn. In Tilburg zijn ze terughoudend om hem naar bijvoorbeeld de intensive care van het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam te laten vervoeren, omdat men in Tilburg gespecialiseerd is in neuro trauma's en dat heeft mijn vader zeker. In hoeverre hij hier qua geest goed uitkomt blijft een vraagteken. Morgen dus met alle kinderen weer naar Tilburg. Mijn moeder is begonnen 's-avonds naar huis mee te komen en thuis te slapen. Dat lijkt een verstandig besluit. Haar arm, die vorige maand nog lelijk gebroken was, heelt moeizaam en ze heeft een lichte mate van suiker, wat het lichaam verder uit kan putten.

Vandaag nog even naar Jaco's graf geweest en daar nijdig tegen een paal lopen schoppen nadat ik rozen bij hem heb neergezet. Morgen zou hij 24 geworden zijn. Verder werk in me een breuk aan de druivenoogst die nog nooit zo overvloedig was, en verwerk de druiven tot sap. 22 kilo tot nu toe, maar dat is nog lang niet alles. Gisteren nog even aan mijn cursus bezig geweest, maar vandaag ben ik niet veel verder gekomen. Tijd voor een stukje bezinning en rust.

En nu nog even buiten zitten in het heerlijke nazomerweer en heerlijk onder mijn overdekte terras met wat kaarsen aan, een slobberwijntje en mijn gedachten. Even genieten. Er komt nog zat op ons af de komende tijd.

Geen berg te hoog?

Vandaag kon mijn vader voor het eerst zijn gebit weer in. Hij kreeg fysiotherapie en de morfine heeft plaatsgemaakt voor andere pijnstillers. Hij kan drinken uit een rietje maar in zijn bovenkamer vechten boosheid, pijn, frustratie en liefde in een vreemde mengeling. Hij moppert op de verpleging, hij moppert op ons. Hij eist onmiddellijk mee naar huis genomen te worden en dat de kraag om zijn nek wordt verwijderd, wat niet alleen op dit moment, maar nog vele weken, maanden zo niet jaren de dood of ernstig letsel tot gevolg zou hebben. Hij begrijpt niet dat wij hem zo laten behandelen. Het is allemaal uitermate pijnlijk en dit, realiseren we ons, is nog maar het begin.

We waren weer - tot ergernis van bepaalde verplegers - in ruime mate met de familie aanwezig. Mijn moeders zus, haar dochter en man, mijn moeders broer en zijn vrouw, ikzelf, mijn twee zussen en hun echtgenoten en de twee kinderen van mijn oudste zus en we gingen bij toerbeurt naar binnen, er voor zorgend dat hij niet teveel bezoekers ineens in zijn kamer kreeg.

Hij werd even uit bed gehaald, kreeg fysiotherapie en werd in een stoel geplaatst, waar hij helemaal scheef in hing, gefrustreerd door veel pijn en het naakte feit dat we hem zo onbeholpen zagen.

Mijn moeder houdt zich echt fantastisch, maar is moe. De arts ging vandaag met een aantal andere artsen in overleg, en met ziekenhuizen hier in de buurt, in de overweging of hij niet dichter bij huis kan worden geplaatst. De zware operatie die hij nog zou krijgen, komt er in elk geval niet in Tilburg en waarschijnlijk helemaal niet. Dat betekent dat alleen tijd zijn wonden kan helen, en dat gaat heel wat tijd zijn.

Het gekke is dat we buiten het ziekenhuis Grieks hebben gegeten in een restaurantje in het centrum van Tilburg, en volop hebben gelachen. Een soort van nerveuze ontlading denk ik ook wel.

Dit weekend ga ik maar wat aan mijn studie, en de druivenoogsten bij mij thuis, die bij mijn ouders op hun volkstuin en die bij hen thuis binnenhalen en verwerken tot sap. Maandag hebben we weer een uitvoerig briefing gesprek. Hoe het ook zij, er staat ons nog heel wat te wachten. Ik blijf het vreselijk vinden wat mijn ouders op hun oude dag allemaal te verwerken krijgen. Vreselijk. Iets luchtigers kan ik er vooralsnog niet van maken. Ik hoop en bid dat ze samen toch weer die flexibiliteit zullen kunnen opbrengen, om er het beste van te maken. Dat kan alleen als ze het allebei kunnen, en als wij er voor ze blijven zijn.

Ben nu weer thuis, koud van binnen en boos, ik ben verdrietig en zou mijn frustraties af willen reageren. Maar ik weet niet hoe en waarop. Dus probeer ik het maar van me af te schrijven. Ontspanningsoefeningen doen, ademhalingsoefeningen. Onredelijke gedachten in symbiose brengen met je emoties en die vertalen naar zinvolle gedachten, en dat vasthouden. Dat heb ik geleerd. Maar op dit moment kan ik het even allemaal niet. Wordt vervolgd. Hoe dan ook. Duim voor ons en vooral voor mijn ouders.