woensdag 29 december 2010

uitslag emc

Helaas, de foto dynamische therapie heeft niets gedaan met mijn AINIII, begin februari moet ik nu beginnen met een soort creme, 4 maanden lang steeds 5 dagen aaneengesloten inbrengen. De werking daarvan is al aangetoond, maar er is nog te weinig ervaring om aan te geven wat de succesratio van de behandeling in procenten is. Ik had zo gehoopt dat ik ook deze ellende met 2010 achter me zou kunnen laten en al mijn energie zou kunnen aanwenden om weer vooruit te kijken, maar het mag niet zo zijn. Ik baal, en ondanks dat ik me voorgenomen heb er niet wakker van te gaan liggen, doe ik dat blijkbaar wel. Het zal wel gaan zoals het de laatste jaren met zoveel dingen is gegaan. Even tot tien tellen, je zegeningen tellen en weer kop op en doorgaan. Zucht.

woensdag 22 december 2010

Bijna vakantie en sukses voor Obama


Zoveel sneeuw heb ik in ons landje, en zeker bij ons aan de kust, nog nooit van mijn leven gezien. Het verkeer is totaal ontregeld, van de week was er meer dan 700 km file, een compleet verkeersinfarct tussen Amsterdam, Rotterdam en Utrecht. Maar wat is het mooi, en vredig.

Vandaag weer volop verder gebouwd aan mijn website en die alvast maar in opbouw on line gezet, met nog de nodige punten om uit te diepen en aan te scherpen. Het geeft alvast een beeld, en zal me helpen tussen Kerst en Oud en Nieuw om redactionele ruimte te vragen in regionale kranten. Ook het briefpapier ed. is al besteld, en mijn ontvangstruimte thuis nadert de voltooiing. Alleen nog wat meer huiskamer effect creeeren met een (fake) open haardje, een warm kloostertafeltje en comfortabele stoelen. De diploma's hangen aan de muur en ... nou ja, als het moet kan ik nog voor de Kerst beginnen. Dat gaat echter niet gebeuren, want eerst ga ik met mijn kinderen en moeder nog Kerstfeest vieren, ondanks het overlijden van mijn vader. Eerst thuis, en de eerste dagen van januari in de bossen van Limburg.

Hoewel me volgend jaar nog een en ander aan behandelingen boven het hoofd hangt heb ik er toch vertrouwen in dat ik definitief uit de put aan het klauteren ben. Ik voel me goed en energiek. En vanaf de tweede week januari wordt het netwerken, en een nieuwe aktiviteit uit de klei trekken. Ik heb er zin in. Alvast een kijkje nemen over wat ik nu zo ongeveer van plan ben?

Kijk op www.vib-coaching.nl,

Enne, by the way - ere wie ere toekomt: Obama is weer helemaal terug van weggeweest. Hij heeft zich hard gemaakt voor een moeilijke zaak en deze gewonnen. Don't ask, don't tell bij the military service behoort definitief tot het verleden, mede en misschien wel vooral door zijn moedige volharding. Homoseksuelen mogen openlijk voor hun homoseksualiteit uitkomen en zijn welkom in The Army. Een mooi einde van een moeilijk jaar. En nu back to the future~!

woensdag 15 december 2010

Paul en Witteman


Nog even... Erica Terpstra vanavond: ik heb veel vrijwilligerswerk gedaan. En elke dag daarvan beschouw ik als een kadootje.

Erika is iemand die ik heel hoog heb zitten. Zo vol enthousiasme, zo betrokken, zo vol respect, zo passioneel. Een mooi mens. In januari komt ze met een TV programma waarin ze op zoek is naar spiritualiteit, spreekt o.a. met de Dalai Lama, en vele anderen. Het zal zonder twijfel de moeite waard zijn.

En Jan Marijnissen: Ik vroeg aan een aantal monniken wat spiritualiteit nu eigenlijk is, en de monniken antwoordden allemaal wat anders. Een zei: "Jan, spiritualiteit is eigenlijk niets anders, dan de waarde die je hecht aan het immateriële". En dus besloot Jan, dat iedereen dan spiritueel is. Een mooie om te onthouden. Het gaat altijd om balans. Zijn wie je bent en gebruiken wat je hebt om te groeien in balans. Precies, heel kort gezegd, de boodschap van wat vib-coaching wil zeggen. zijn wie je bent en gebruiken wat je in je hebt, maakt ieder van ons uniek. Een vinding van mother nature? Want daardoor kunnen we- en heeft het ook zin- om te geven aan elkaar en om elkaar op te vangen en sterker te maken. Mooi eigenlijk hè, dat het zo werkt~!

10 over 10, Nederland 1, drie januari. Kijken!

Kerst grijpt me

Kerst is in aantocht. Het hangt in de lucht. Wie weet krijgen we zelfs een witte. Het is er koud genoeg voor. Vandaag de voorlopige uitslag van de AINIII behandeling gehad met PDT: resultaat lijkt onvoldoende. 29 december definitieve uitslag n.a.v. de bioptie. Januari gaan we dan verder met het tweede alternatief.

Ook bij MDL arts geweest. Lever MRI zag er goed uit, niet verslechterd. Maart Berlijn lancering verwacht van nieuwe antivirale middelen tegen HCV, die nog in combinatie met Peginterferon A en Ribavirine moeten worden genomen. Gepland is dat ik 2e helft 2010 of 2011 een nieuwe aanval op de HCV kan gaan doen, ook als cogeinfecteerde. De genezingskans is niet veel kleiner, verwacht men, dan zonder hiv. Op middellange termijn meer antivirale middelen die als een soort HAART cocktail tegen HCV ipv Hiv goede resultaten zullen geven. Maar dat dus pas op middellange termijn.

Kortom: uitbreiding van mijn ZZP aktiviteit met vib-coaching rustig beginnen, want ik ga nog gammel blijven, hoogstwaarschijnlijk, in mijn gevecht de gezondheid terug te winnen voor zover dat mogelijk is. In 2012 kan ik dan verder doorstoten. Voor nu: wees mild voor jezelf en voor anderen. Go with the flow, forceer niets en geniet van wat er is zoals het is.

Een ding vraag ik: alsjeblieft geen nieuwe tegenvallers in het nieuwe jaar. Ergens houdt het incasseringsvermogen een keer op, en dat wil ik niet. Ik heb nog een hoop te geven en te delen. Ik wil heel graag de kans krijgen dat nog te kunnen doen.

Om te beginnen heb ik een vakantietje geboekt met mijn dochter, schoonzoon en de hond in Limburg de eerrste dagen van januari. Even lekker time-out, mijn moeder gaat ook mee. Even lekker relaxen, uitwaaien in de bossen, vrolijk worden van de wapperende kluwe opgevoerde marmot die voor ons uithuppelen zal. Want een hond heb ik niet, die leen ik. Anders heb ik niets om uit te laten.

En eerste kerstdag ga ik met mijn dochter en schoonzoon, en misschien mijn zoon en schoondochter naar Amsterdam, een gaykroeg opzoeken en kerstliederen zingen. Tweede kerstdag bij mijn moeder en de familie, oud en nieuw met de opgevoerde hamster named lovely naar mijn zussen en hun families. Gek, vroeger zag ik altijd tegen de feestdagen op, en het moeten. Nu verheug ik me op hun gezelschap, de warmte en gezelligheid. Ik word oud. En mild. En het voelt lekker

Trusten.

dinsdag 7 december 2010

Oude liefde roest niet

Vandaag bij de kerstborrel geweest van de Hiv Vereniging Nederland. En ik merkte dat ik mijn kennissen daar best wel mis. Zo aan de toespraak van de voorzitter te horen staan we er als vereniging goed op, en zal het versterkt doorgaan met de ingezette koers. En die lijkt me ook wel goed. Meer gericht op benadering van doelgroepen die nu niet goed worden bereikt, een team van hiv positieve ervaringsdeskundigen rondom de behandelaars in verschillende regio in het land, een Nederlandse versie van het zo sceptisch ontvangen rapport van Zwitserse onderzoekers die er van uitgaan dat hiv positieven die nauwelijks of - zoals ik - géén dedecteerbare viral load hebben, veiliger partners zijn dan ongetesten die seksen met condoom, in de veronderstelling dat zolang je die nu maar gebruikt je geen enkel risico loopt. Dat beeld blijft hardnekkig bestaan, niet in de laatste plaats doordat onderzoekers en preventiewerkers het wel makkelijk en veilig vinden om dat te blijven roepen, ondanks de vernieuwde inzichten - bang om zich een buil te vallen als zich toch ergens een keer een besmettingsincident voor zou doen. Het beeld dat er onevenredig veel hiv positieven bijgekomen zijn door onveilig seksueel gedrag van hiv positieven klopt echter niet. Het aantal zou dan veel groter zijn, en dat er zoveel nieuwe besmettingen bijkomen (rond de 800 het laatste jaar) komt vooral doordat er nog zoveel mannen niet getest zijn, zich negatief wanen maar het niet zijn en dus per defenitie een hoge viral load en besmettingsrisiko hebben. Dat gegeven is niets nieuws, al heel lang bestaat het vermoeden en dat wordt op basis van onderzoek en ervaringscijfers eigenlijk alleen maar onderschreven. Onterecht stigma,dus, alweer. Ja na jaar na jaar moeten we dat maar blijven slikken en ik voel daar geen reet meer voor. Ik laat me dat stigma niet meer aanpraten, wat men er dan ook over vindt of zegt. De HVN en met name ook Poz and Proud, waar ik me uit teruggetrokken heb in alle hectiek van de voorbije maanden, jaren zelfs, met pijn in het hart, gaan hiermee dan ook stevig aan de slag.

Maar meer dan het inhoudelijke vind ik het heerlijk om onder mensen te zijn die hetzelfde ervaren en ondanks alles zich hard blijven maken, hun kop ophouden en weigeren de aandoening te worden in plaats van te hebben. Stuk voor stuk mensen, wat mij betreft, die de moeite waard zijn.

Dat je een leuke kerstreceptie neer kunt zetten met heel weinig budget bleek vandaag maar weer eens. Het was een goed, warm en gezellig samenzijn.

De kilte van het afscheid van mijn vader begint zich al te vullen. Ik ben begonnen verder te gaan met mijn lifecoaching praktijk die begin volgend jaar van start zou moeten gaan. En heb het er maar druk mee. Dit jaar geen winterzon vakantie in een zuidelijk land, zelfs geen tripje meer naar Wenen. Wel in de krokus een sneeuwvakantie, met vooral veel vóór- en après skieën en afgezien van lekker wandelen genieten van de Alpine gastvrijheid, en in maart naar Zwitserland, Oostenrijk, Tjechië, Slowakije en Hongarije in een ultieme poging wat meer vaart te krijgen in mijn agenturen. Dat lijkt heel veel van het goeie, en zal dat ook wel weer zijn, maar ik moet nog niets, en het helpt allicht om dalijk, als het er echt op aan gaat komen, hetzij zelf, hetzij voor een werkgever, weer aan de slag te gaan. Rustig bouwen dus intussen, dat is het voornemen voor het komend jaar. Keulen en Aken zijn ook niet op een dag gebouwd.

Mijn broer is met vakantie in Sheik el Sharm, waar de laatste dagen diverse mensen zijn gedood door witstaarthaaien. Ik hoop dat ie goed uitkijkt, maar hij belde van de week nog en toen was ie nog heel. Ik kan me hem overigens beter voorstellen achter een lekker drankje in de zon, op een terras of op het strand, dan snorkelend in zee. Dus het zal wel loslopen allemaal. Zondag naar de teadance? Misschien, maar alleen als ik zin heb. Er hoeft immers niets. Lekker wel.