Niet vrolijk.

Afgelopen donderdag kwam het mailtje met de uitslag van het ROANCO onderzoek waaraan ik mee heb gedaan, en waarbij een punctie is genomen. Het blijkt dat ik in het voorstadium genaamd AIN II zit van darmkanker. Het goede nieuws is dat onregelmatige celdeling in dit stadium in ca. 40% van de gevallen vanzelf weer normaliseert, maar het slechte nieuws is dat dit bij hiv positieven minder vaak het geval is. Behandeling in dit stadium is nog niet nodig, mocht ik in fase AIN III, nog steeds een voorstadium, terecht komen nu de boel gaat worden gemonitord met een interval van 6 maanden, dan zal met behandeling worden begonnen. De voortschrijding van de behandelbaarheid van dit soort kanker gaat snel en de vooruitzichten zijn dan ook goed, zolang het maar bij een voorstadium blijft. Behandeling, naar het zich laat aanzien, gaat niet d.m.v. bestraling of operatie, maar met lichttherapie waarmee bij andere soorten kanker, zoals huidkanker, goede resultaten bereikt worden.
Maandag moet ik voor een MRI scan naar het EMC, omdat er lichte neurologische mankementjes zijn die ergens vandaan moeten komen, en dat dient te worden onderzocht. Ik maak me er maar niet druk om. Maar leuk is anders.

Verder ben ik het voor één keer met Rouvoet eens, wiens nachtmerrie het is als we dalijk gaan naar een regering CDA VVD en PVV. Je moet er toch niet aan denken? Ik in elk geval niet. We hebben een progressieve en solidaire hervorming nodig, en daar passen deze partijen wat mij betreft niet in. Ik zou veel meer voelen voor een coalitie die bestaat uit gematigd links, groen en progressief liberaal. We zullen het allemaal wel gaan zien.

laat het voorjaar maar komen

God, wat heb ik er een zin in. Mijn tuin ligt al de hele winter braak nadat ik mijn vijver heb gedicht met de famielje. De foto's van Playa de Ingles zijn helaas grotendeels mislukt, er waren in Playa ook veel invloeden van Gaudi, met de kleine tegelmozaieken. Die wil ik ook in de tuin verwerken. Maar het overdekte terras, de terracotta vloer in de tuin, de palmbomen en bloeiende oleanders. Ze zijn een inspiratie voor wat ik met die tuin wil gaan doen. Strak, maar kleurrijk.

uitgepraat

Vanmiddag heb ik - gelukkig - een goed gesprek met mijn dochter gehad. Ik heb haar gezegd dat ik wil dat ze zo snel mogelijk goed voor zichzelf leren zorgen, en haar vriend ook goed voor haar en dat ik me daar zorgen over maak als ik kijk naar met name zijn gedrag op een moment dat ik door blijf pezen om te zorgen dat we het zo goed mogelijk hebben samen hoewel mijn energieniveau daar vaak tegen protesteert. Dat ik zijn smoezen doorzie en ik vind dat hij zich veel te afhankelijk en watjesachtig opstelt, en dat ik dat niet wil pikken omdat ik zie dat het extra druk op de schouders van mijn dochter legt. Ik heb haar verteld dat mijn eigen stress niet uit de lucht komt vallen en dat ik nu eenmaal niet helemaal gezond ben en de komende dagen voor de zoveelste keer in korte tijd door de molen moet. Deze keer bijna letterlijk, als ze een MRI gaan laten maken, just in case, omdat ik wiebelig ben en ze willen uitvogelen hoe dat komt. Dat klaarde de lucht op. Ze vertelde me dat ze haar vriend's gedrag heus wel opmerkt, maar dat die nu eenmaal ook niet lekker in zijn vel zit, en dat ze niet aarzelt hem aan te pakken als iets haar niet bevalt, zoals ze dat dit weekend ook weer heeft gedaan, hoewel ook zij niet had zien aankomen dat hij ziek zou worden van de alcohol die nacht. Er waren geen voorsignalen. Verder gaat ze met me mee naar de MRI scan, en dat doet me toch wel deugd. Mijn meisje is duidelijk toch hard op weg naar volwassenheid en verliest het belang van haar onafhankelijkheid daarbij niet uit het oog. Dat te voelen had ik even nodig.

Bonje

Het gaat niet lekker met de afspraak die ik met mijn dochter en schoonzoon heb over het bij mij slapen in de weekeinden. Vrijdagmiddag begon het al. Mijn schoonzoon kwam tussen de middag thuis en had uituitslag op zijn bil. Hij wilde een afspraak met de dokter maken maar die was er niet, dús wilde hij mijn dochter met mijn auto charteren om na haar werk de huisartsenpost in Naaldwijk te bezoeken. Ik wilde hem helpen en kwam met wat van mijn eigen zalfjes aan die mij hielpen, die hij naast zich neerzette en ging roken. Vervolgens ging hij naar bed en is daar de rest van de middag niet meer uitgekomen tot mijn dochter thuiskwam. Naar de huisartsenpost hoefde hij niet meer, dus had ik me voor niets gehaast met boodschappen doen, en evenmin heeft ie mijn smeerseltjes gebruikt. Vervolgens hadden ze een afpraak bij mij thuis gemaakt met een vriend en vriendin zonder mij eerst even te vragen of dat ik dat okay vond. Mijn dochter's vriend was er overigens niet, die was ergens buiten en toen hij thuiskwam ging ie naar boven. Intussen probeerde ik tussen alle bedrijven door zo goed mogelijk mijn werk te doen, maar dat ging niet lekker omdat ik te kort tijd had. Zaterdagochtend waren ze allebei gevlogen, werken. Ik heb die dag ook gewijd aan werken en de vloer en badkamer een beurt geven en boodschappen doen en gekookt, waarna ze weer thuiskwamen en we samen hebben gegeten, waarna ze samen weer weg gingen. Ik zat de rest van de avond alleen. Nu heb ik met mezelf afgesproken dat als ze bij mij het weekend doorbrengen, ik niet ga stappen maar er wil zijn, en dat dus weer voor niets. Schoonzoon kwam om 1 uur dronken binnen en het leek wel of er op zolder een kudde olifanten aan het stampen was, waaronder ik probeerde de slaap te pakken, tussen de braakgeluiden door. Dat lukte dus niet. Boos stuurde ik hem naar beneden, waarna ook mijn dochter de zolder af kwam en ze samen weggingen. Ik probeerde haar te bellen, haar te herinneren aan haar afspraak morgenochtend om te gaan paardrijden, maar ze snauwde me af. Waarop ik alle gunsten in trok - inclusief het lenen van mijn auto -, haar zei de afspraak af te zeggen en ook voor morgenmiddag wanneer we haar auto zouden gaan ophalen in Rotterdam, en zei erbij dat we eerst maar eens fatsoenlijk moesten praten en ik excuses wilde. Natuurlijk mogen ze lol maken, maar niet ten koste van mij. Ik heb mijn slaap te hard nodig. Waarop ik een telefoontje kreeg dat ik kortweg beantwoordde, zonder te luisteren wie het was: ik heb nu geen tijd, bel maar een andere keer. Het bleek dat mijn schoonzoon zijn excuses wilde aanbieden, maar ik deed net of ik haar smsje daarover niet had gelezen. Dat ging mij veel te gemakkelijk zo. Intussen was ik weer klaarwakken, half 3 inmiddels, toen ik opgelucht constateerde dat mijn dochter thuisgekomen was. Ik was bang dat ik misschien wat overgereageerd had, en daarmee ook het respect van mijn dochter had verloren. Maar was vastbesloten dat de regels aangescherpt moesten worden, en er eerst meer begrip van hun kant moet worden getoond wil ik akkoord gaan dat onze weekendafspraken door kunnen lopen. Mijn schoonzoon is vanaf 5 februari weer werkloos. Ik ben bang dat hij niet de goede instelling heeft snel iets anders te vinden en wil niet dat mijn dochter daar de dupe van wordt. Bovendien houd ik mijn hoofd boven water door spaarzaam te zijn, en wil niet dat dat spaarzaam zijn hun helpt op mijn zak te kunnen teren. Dan kan ik het net zo goed zelf uitgeven.
Niet lekker allemaal he? Ik vind dat dat echt anders moet, en daar moeten we het morgen, als ik tenminste voldoende energie heb, maar eens over hebben. nu heb ik weer een slaappil moeten nemen om de slaap te kunnen pakken, en dat is ook al geen hobby van me. Verdorie. Waarom moet alles ook zo moeizaam zijn. Ben ik nou macht aan het misbruiken of gewoon aan het zorgen dat mijn energie niet nodeloos wordt gejat? Ik vind het laatste.

de zeepkist

Vandaag bij casemanagement op de zeepkist gestaan, net als de rest van de groep.
Een gloedvol betoog gehouden, net als de rest van de groep, waarbij veel van ons dicht bij ons zelf bleven (mijn verhaal ging over het bewegen van de klant open te zijn over zijn of haar wensen in de laatste fase van het leven, zodat het een einde kan worden dat gevierd kan worden, genoten kan worden. Zodat het een mooi en liefdevol proces kan zijn, waarbij het van belang is dat deze mensen durven praten, waarop nog steeds een voor mij onbegrijpelijk groot taboe heerst. Een ontzettend hoog percentage mensen praten niet over hun wensen en kiezen een weg van eenzaamheid, blijven hangen in machteloosheid, emoties en fysieke en psycho sociale pijn. iedereen moest aan het eind van zijn betoog een stelling formuleren. De mijne vond veel bijval: Als je vasthoudt aan je pijn, wordt het lijden. Met andere woorden: zet je er overheen, weiger slachtoffer te zijn, neem de controle en initiatief en laat je helpen.

Ik was behoorlijk opgebrand weer na vandaag, maar het was toch fijn weer in de groep te zijn, die steeds meer 'eigen' wordt en waarin iedereen zich kwetsbaar durft op te stellen. En dat is belangrijk, wil je elkaar kunnen helpen in je kracht te komen.

stress, bloemen en een leuke uitnodiging

Een hoop gestress vandaag, door een miscommunicatie met een duitse afnemer in december. Ik wijt het aan mezelf, want ik herinner me dat ik toen erg druk was en de dingen eigenlijk nauwelijks kon bijbenen. En na de rust op Playa del Ingles heb ik dat gevoel weer. Dat klopt niet met wat ik nodig heb: geen stress meer, dicht bij mezelf blijven. Maar vandaag kwam er óók een bloemetje van de casemanagementklas en werd me een hart onder de riem gestoken, en dat voelde dan weer goed. Net als vanmiddag het gesprek met mijn Psychiater in Amsterdam. Ik heb afgesproken morgen een balletje op te gooien om het casemanagement traject in wat vertraagde vorm te laten gebeuren, een maand of 2, 3 later examen te doen en daarmee mijn innerlijke rust beter te kunnen bewaken. Maar even kijken hoe het gaat morgen. Ik merk aan de reacties van klasgenoten die me belden dat ik niet de enige ben die op zijn tenen loopt, en dat de spanning over het vinden van een passende werkervaringsplek daar debet aan is.

Vanavond ontving ik een uitnodiging om voor 'Volle Maan', een Amsterdams communicatiebureau, een zaal van 150 mensen toe te spreken over psycho sociale zorg zoals die door GGZ Buitenamstel wordt verzorgd. Dezelfde GGZ waar ik vanmiddag net weer geweest ben en waar ik weer aanmerkelijk rustiger wegging dan ik er heen ben gegaan. Die uitnodiging heb ik graag aanvaard. Gek genoeg geeft dit soort dingen me geen stress, maar juist rust. En wie weet vind ik er wel een werkervaringsplaats door, al ga ik die bij voorkeur juist niet zoeken in hivhulpverlening of zorg.

Morgen moet ik op de zeepkist, om een gloedvol betoog te houden waar ik mezelf als casemanager zie, waarom en hoe. Mijn rol zie ik bij voorkeur in jeugdzorg, waar veel mis is, of in het coordineren van terminale zorg. Ik heb me niet heel erg voorbereid. Ten eerste omdat ik daar vanavond de energie niet meer voor had, maar ook omdat ik denk dat ik daar spontaan veel over kan vertellen. En dat komt altijd beter over dan een ingestudeerd verhaaltje. Dus God zegene de greep morgen maar weer.

Vanavond zit ik te genieten van Dirty Dancing. En relaxed genieten is minstens net zo belangrijk, of niet soms?

Wilders staat terecht

En hij zal alles in het werk stellen om zich vrij te pleiten. Ik bid dat hij het niet gaat redden. Als hij wordt vrijgesproken zal hij sterker zijn dan ooit. En dat mag niet gebeuren. Iemand die zijn gedrag baseert op- en oproept tot angst en handelen uit haat mag niet wegkomen met zijn denkbeelden. God verhoede dat.

haiti - een complete hel

De verenigde naties noemt het de ergste ramp ooit waar ze de hulpverlening heeft gecoordineerd. Anarchie, plunderingen, wanhopige mensen, lijkenlucht en nu ook nog regen die een volgende ramp zouden kunnen veroorzaken: ziektes.

De hulp kan de drukbevolkte gebieden zonder enige infrastructuur maar mondjesmaat bereiken en is zijn leven niet zeker, werkend in de woedende bevolking die vecht voor het leven.

Het is het ergste denkbare leed, tienduizenden keren erger, als je even afstand neemt van je eigen situatie, dan het verliezen van één kind. Ik kan het niet helpen maar ik voel het machteloze leed van duizenden mensen die hun familieleden verliezen of al verloren hebben, zoals ik het verlies van alléén Jaco moest incasseren met een legertje aan hulp en warmte van familie en vrienden. Hele families liggen onder het puin, soms nog in leven maar onbereikbaar. Mijn hart huilt. Het is te erg om aan te zien.

Maar ook hier gebeuren wonderen, zo als een nederlands reddingsteam dat een moeder met tweejarig dochtertje uit het puin wist te redden, ruim 72 uur na het moment van de beving. Toch is er ook kritiek. Waarom geen tientallen artsen sturen, de mensen die dringend medische zorg nodig hebben liggen bij tientallen in elke straat, op elk kruispunt, bij elk flatgebouw, zonder welke medische zorg dan ook, en wij moeten zonodig 60 mensen sturen die een handjevol mensen onder het puin vandaan kunnen halen, waarna ze opnieuw van medische zorg verstoken blijven. Maar goed, Nederland doet tenminste iets en dat het niet sneller gaat ligt óók aan het te kleine vliegveld en gebrek aan infrastructuur. Een schip met militairen is vanuit buurland curacao overigens ook gisteren aangekomen in het rampgebied. Ook de amerikanen krijgen er van langs, m.i. deze keer onterecht. Eerst werd ze verweten dat ze zo minimaal hulp boden, nu komen ze met alles wat los en vast zit hulp bieden en heet het weer een invasie.

Verschrikkelijk. Er zijn geen woorden voor. Hier past alleen maar hulp bieden, alles uit de kast halen, en later eens gaan bakkeleien over hoe het beter had gekund. Voorlopig is er niets. Geen eten, geen medische zorg, geen drinkwater, geen apparatuur, geen overheid, geen ziekenhuizen, geen scholen, geen tenten, niets. Het is hel in het kwadraat.

Mens, durf te leven

Vanavond in de zoektocht naar dé Mary Poppins werd ik verrast door het nummer met bovenstaande titel. Hoewel ik op het moment nog herstellende van een kou weinig energie heb, trof het me als een goede raad. Op Youtube vond ik een vertolking van dit nummer door, hoe kan het ook anders zou je bijna zeggen, de persoon van Ramses Shaffy. Een mooie en maar al te ware tekst. Komt ie

een afgrijzelijk drama in Haiti

Een doodarm land, zonder goede infrastructuur, politiek lange tijd instabiel geweest, net drie orkanen achter de rug en nu een aardbeving van 7,3 op de schaal van Richter. Tienduizenden zo niet honderdduizenden doden, een veelvoud daarvan aan gewonden en Heel Port au Prince, waar het epicentrum maar 20 km vandaan lag, ligt in puin. 1,4 miljoen mensen werden op slag dakloos. Maar dan ook helemaal, want aardschok bestendige bouw hebben ze daar nog niet echt kunnen realiseren. De mensen horen op de radio dat de wereld onderweg is met hulp, maar die hulp komt moeilijk op gang door het ontbreken van een goede infrastructuur, een vliegveld met maar één landingsbaan open, slechte wegen met volstrekt ontoereikende capaciteit, de afwezigheid van bulldozers e.d., gebrek aan voedsel, water, onderdak, ingestorte en onbruikbare ziekenhuizen, kerken en scholen. Hoe hulpdiensten ook hun best doen, deze laat onvermijdelijk op zich wachten. Daardoor slaat de wanhoop van de in shock verkerende bevolking om in woede, en dat is volstrekt voorstelbaar. Het drama is compleet, reddingswerkers die vanuit de hele wereld best willen aanrukken kunnen er nauwelijks komen. God sta deze mensen bij, en ik hoop dat dit drama aan de basis ligt van een besef in de wereld, dat we eens voor eens en altijd een eind moeten maken aan armoede daar en waar dan ook. Dit drama had niet van deze proportie hoeven zijn als er een grotere solidariteit in de wereld zou bestaan. De wereld is een dorp, we kunnen ons als mensheid deze hel niet permitteren te laten bestaan. En ja, als Rayman zegt: 'Jongens, waar gaat dit in Godsnaam over' bij het kijken naar de crisis in de nederlandse politiek en Balkenellende die weer eens probeert met een zelfvoldane gemaakte smile op zijn calvinistische kop recht te breien wat hardstikke krom wordt genoemd in het rapport van de commissie Davids, dan heeft Rayman natuurlijk groot gelijk. Naast de dominicaanse republiek, waar duizenden Nederlanders hun tropische vakantie genieten, niet eens zover van Curacao en een paar uur vliegen van hier, gaan op dit moment tienduizenden mensen dood of vechten voor hun leven vanonder het puin, met in shock verkerende overlevenden die voor een schier onmogelijke taak staan om te redden wat er te redden valt, en massagraven te delven die elk voorstellingsvermogen te boven gaan, om de ontbindende lijken die een ondragelijke stank en levensgevaarlijke ziekten kunnen impliceren te bergen. Hier past compassie, hier past alleen alles maar dan ook alles uit de kast halen om deze mensen te helpen hoe en we maar kunnen, hun radeloosheid en ontreddering engiszins proberen te ontlasten. Hier past een besef dat wat hier nu gebeurt, in de eenentwintigste eeuw waarin we technisch zo ongeveer alles kunnen, dus niet meer voor mag komen. Dat we gaan kiezen voor elkaar in plaats van gaan zeuren over hoe moeilijk we het zelf hebben, onze luxe probleempjes, ons miezerige krisisje.

ziek

Na het warme Playa del Ingles was de tochtige hal waar het binnen net zo hard waaide als buiten plotseling blijkbaar toch te veel voor me. De ijzige wind kroop rechtstreeks in mijn hoofd, longen en botten en de schooldag van casemanagement en de vergadering van Poz and Proud kon ik met de beste wil van de wereld niet bijwonen. Belangrijk is dat ik snel weer in mijn energie kom en daarom heb ik de afgelopen twee dagen vooral in bed doorgebracht. Morgen ga ik met een nicht van me stappen in Den Haag. Ik ken haar uiteraard al van kinds af aan, maar heb haar sinds mijn eigen jeugd eigenlijk niet veel meer gezien. Nu lijkt het geweldig te klikken, ze is een warme vrouw, net als ik heeft ze veel moeten meemaken en heeft ze de vechtlust en liefde die nodig is om haar draai weer te vinden. Het wordt vast een fijne dag morgen, een dag van bijpraten, en een dag waarin we ons gaan laten inspireren door een natuurfoto tentoonstelling in het Museon en een tentoonstelling van impressionisme (Cezanne), via Pablo Picasso naar het kubisme (Mondriaan) en abstracte kunst. Ik verheug me er erg op

ijs en sneeuw pret en chaos in het verkeer

Het dreigt een koude winter te worden. Dat begon al voor Kerst en is nog steeds minstens wel een week aan de gang. Kinderen hebben daardoor ouderwets van de hollandse ijs- en sneeuwlandschappen kunnen smullen, volwassenen ook zolang ze zich niet lieten verzuren door treinen die niet reden door vastgevroren wissels en ongekend lange files op de wegen.

Van Playa del Ingles naar Amsterdam

De terugreis zat ik al om half 7 op het bankje bij de receptie op de bus naar het vliegveld te wachten. Kwam mijn tantra leraar weer tegen en we zijn de rest van de dag samen opgetrokken. Veel gelachen en daar was alle gelegenheid toe, want hoewel we om vijf over half 10 zouden vertrekken bleek er nog geen vliegtuig te zijn. Dat moest van Schiphol via Marokko omvliegen omdat een passagier onwel was geworden. Uiteindelijk vlogen we om half één en aan het eind van de inleidende begroeting van de piloot hoorden we: nog één klein mededelinkje, we gaan niet naar Schiphol maar naar Faro, want de bemanning moet slapen en in Faro komt er dan een nieuwe bemanning aan boord. Dus weer twee uur extra vertraging, maar ondanks de sneeuw op Schiphol bleef het bij die vijf uur vertraging. Een heerlijke vakantie was het. Nu zit ik op de Amstel Botel voor de Horecava. Geen aanrader dat hotel in Amsterdam. Het ligt verkeerd en is oubollig en slecht, maar goed, maakt niet uit, ik hoef in elk geval niet door weer en wind heen en weer te reizen.

Playa del Ingles ... wat een heerlijkheid

Gisterennacht nog een paar uur doorgebracht in een kleine kroeg, nadat het feestgeweld wat tot bedaren was gekomen. Playa del Ingles staat trouwens bekend als de plaats, waar het 365 dagen per jaar feest is. En ik kan me daar alles bij voorstellen, hoewel ik vandaag toch een tikkeltje gaar opstond en niet zo'n zin had in feesten. In plaats daarvan heb ik een vier uur durende wandeling gemaakt, langs een golfterrein, prachtige hotels, een heerlijk strand en de duinen, om daarna nog even te werken, wat te lezen en macaroni met zeevruchten te maken. Nu zit ik lekker na te genieten van een perfekte zonnige dag die met zijn 22 graden en een ietsie koel windje buitengewoon aangenaam was. Met het voornemen om toch maar die auto te gaan huren nog van de week, want op websites heb ik ontdekt dat Playa del Ingles ook bekend staat als het minicontinent, met prachtige natuur die soms doet denken aan Noorse fjorden, dan weer aan de sahara, maar ook aan de franse kust en een indrukwekkend moooie natuur, met watervallen, zandduinen, rotspartijen, een soort grote hagedissen, witte reigers (gezien vandaag) en bruine kanaries, afgewisseld door prachtige dorpjes gelegen aan wegen met haarspeldbochten. En de komende dagen wordt het weer aan de warme kant om veel dingen te doen. Het wordt weer 24 graden met zwoele nachten. Zonnig en warm.
Een beetje vreemd om juist op zo'n dag als vandaag te vissen naar een werkervaringsplaats bij een stichting die terminale patiënten helpt met hun laatste wensen en de zorg thuis regelen. Maar het was drie minuten over middernacht toen ik weer aan Jaco dacht, en hoe mooi hij eigenlijk gestorven is. Weer een jaar verder van zijn afscheid vandaan. Maar ook vandaag weer tig keer en nog meer was hij in mijn gedachten, en hoe goed hij het eigenlijk heeft kunnen afronden.