Des Duivels op mijn stadsbestuur

Rotterdam: "Engelen in de Stad", we hebben ze keihard nodig.

Afgelopen zondag heb ik dit theaterstuk gezien. Ik zal er niet teveel over uitwijden, er staat een recensie op het blog www.pozandproud.nl, bij archief onder september, waaruit te lezen valt dat het stuk zeker de moeite waard is. Hoewel sommige aspecten wat onderbelicht bleven, getuigt het van een uitstekend ontwikkeld inlevingsvermogen van de schrijfster en de cast.

Het zou mooi zijn als het Rotterdam's college het theaterstuk eens zou gaan bekijken, immers, Rotterdam stond tot nu toe te boek als lichtend voorbeeld over succesvolle aanpak m.b.t. Hiv en Aids middels een naadloos samenspel tussen het EMC en Maasland Ziekenhuis, Humanitas Hiv Hulpverlening, GGD, Soa Poli's, Stichting Mara en onze HivReo. Eerder dit jaar werden zelfs gouden stadsspelden en Koninklijke onderscheidingen weggegeven om dit feit te benadrukken.

Des te groter was de verbijstering toen Mara, HivReo en Humanitas 28 september per emailtje werd ingelicht over een voorgenomen bezuiniging van 100 % van de subsidie. Op 29 september kregen deze partijen vijf hele minuten de tijd om hun bezwaren kenbaar te maken en toe te lichten.

Die 29e september kreeg een waslijst van andere gesubsidieerde organisaties óók de gelegenheid commentaar te geven op voor hen voorgenomen bezuinigingen.

Gelukkig kan ik, als privé persoon en niet namens een van bovengenoemde organisaties sprekend, openlijk mijn woede en verbijstering uiten die ik over dit alles voel. En woede voel ik, want blijkbaar is het in mijn stad okay organisaties voor een voldongen feit te plaatsen, zich niet aan bestaande afspraken te houden, subsidies tot 0 te reduceren - vaak maar één dag van tevoren aangekondigd en dan nog door middel van een emailtje - daarbij totaal verkeerde motivering te formuleren, en minachting uit te stralen voor vrijwilligers.

Het is maar goed dat ik niet een van de sprekers was. Ik had de raadscommissie aangeraden om het College terug te sturen met het dwingende verzoek dit voorstel te vergeten en pas terug te komen als ze hun huiswerk wèl gedaan hadden. Zo werkt dat in een bedrijf. Is het dan weer niet goed - procedureel èn inhoudelijk - , dan is dáár het gat van de deur. Er deugde helemaal niets van.

Je kunt wel zeggen dat ik voor een politieke of bestuurlijke functie niet (meer) deug, want in een wereld waarin gesloten contracten en afspraken niets meer waard zijn, men banen met het grootste gemak onderuit schoffelt en daarmee (het multiplier effect) ook een enkele malen groter aantal vrijwilligers het werk onmogelijk maakt en in de zelfde orde van grootte liggend aantal stageplekken schrapt zonder op de hoogte te zijn van wat er eigenlijk allemaal speelt, is een grof schandaal, mismanagement, wanbeleid. Ik zou de stress daarvan niet aankunnen en mijn geweten zou hier niet mee kunnen leven.

De motivatie voor het schrappen van de subsidie was alsvolgt, en ik citeer de motivatie van het collegevoorstel ‘er is geen specifiek gemeentelijk beleid rondom elke chronische ziekte. Een uitzondering voor Hiv ligt inmiddels niet meer in de rede, ook omdat het risico op stigmatisering rondom hivpatiënten niet meer zo groot is. FOUT! stigmatisering vindt nog op een verschrikkelijke manier plaats, elke dag, met verstrekkende gevolgen voor de betrokkenen. Enkele voorbeelden werden door Humanitas genoemd. Wij hiv positieven kennen ze allemaal, en hebben vele ervan ervaren, ervaren die nu of zullen ze nog ervaren. Zeker weten. We zijn er nog lang niet, dat blijkt ook uit het Unimaas onderzoek en het is niet voor niets zo dat het Aidsfonds het nodig vindt om landelijk een TV spot te maken over dit onderwerp. 'Zou je nog.... als je wist dat ik hiv had?.

Ook een vraag aan de voorzitter van HivReo sloeg kant nog wal: 'geef eens een beeld van het type mens dat last heeft van die stigmatisering? Hoger opgeleidden zullen er wel niet zoveel last van hebben, toch?’ ALWEER FOUT! Er bestaat natuurlijk geen specifiek type mens die last heeft van stigmatisering, Het gaat om emoties, het gaat om je sociale netwerk. Het gaat natuurlijk helemaal niet over opleidingsniveau. Hoe kunnen die commissieleden zo weinig snappen van wat er speelt toch degenen zijn die rücksichtlos over ons lot gaan beschikken?
'Als we de subsidie stopzetten, dan neemt de reguliere maatschappelijk werker het toch gewoon over?
FOUT! Er spelen zoveel specifieke zaken m.b.t. hiv en aids, waaronder het je helemaal open durven stellen, meteen to the point kunnen komen in gesprekken, zonder omwegen, gevoelens van schaamte, seksuele keuzes, de ins en outs van relatiebehoud in serodiscordante omstandigheden, daar is een maatschappelijk werkster zonder deze specialiteit helemaal niet op toegerust! Bovendien, als ik het zo beluisterde gisterenavond, krijgen maatschappelijk werkers het ook met andere dingen veel drukker de komende tijd, als allerlei specialistische spilfuncties worden weggestreept.

Tegen Humanitas wordt gewoon gezegd dat ze de hiv hulpverlening maar binnen drie maanden naar nul moeten afbouwen. Hoe halen ze het in hun hoofd? Misschien ben ik een paar hersencellen verloren in die 8 jaar dat ik hiv positief ben, maar dat kán helemaal niet. Zeker niet binnen drie maanden maar ook niet door een vervangende faciliteit te creëren die naar alle waarschijnlijkheid veel meer kost dan Humanitas, in geld en in expertise.

Dan heb ik het nog niet eens over preventie! De inspanningen m.b.t. preventie, bijvoorbeeld door de GGD en Schorer, maar ook door het ontbreken van mensen die nog iets van een vergoedinkje terugzien voor de kosten die ze maken om verplegers, buddies, scholieren etc. voor te lichten over gezond seksueel gedrag en (zelf)bescherming zullen ophouden te bestaan. Zelfs als ervaringsdeskundigen of gewoon betrokken mensen voorlichtingswerk zouden willen blijven doen, dan nog is er begeleiding en aansturing nodig door een professionele kracht. En die is er dan dus ook niet meer.

Op dit moment zijn er rond 1700 mensen met Hiv en Aids in de Rotterdamse regio, als we uitgaan van de in het EMC en Maasland ziekenhuis behandelde mensen. Daarvan is 35% jongere en 25% van allochtone afkomst, een aantal dat met name de laatste paar jaar explosief toeneemt.

Geen stigma meer? M'n reet! Zolang ik nog meerdere vrienden en bekenden per jaar in lange en diepe depressies zie raken, banen zie verliezen, zelf te maken kreeg met een nieuwe depressie compleet met hullicunaties en weer terugkroop in mijn schulp de voorbije paar maanden, is er nog verduveld veel werk te doen. Zolang een huisvader door zijn ex vrouw bij vrienden, bekenden en zijn werkgever wordt afgeschilderd als iemand die haar moedwillig met hiv heeft besmet, waardoor hij zijn baan en onderkomen, en grotendeels zijn vriendenkring verliest, valt er nog wel wat op te vangen. En als dat niet goed gebeurt, zijn de gevolgen niet te overzien.
Zolang een moeder besluit haar kindje naar de crèche te sturen, waar het wordt geweigerd omdat het kindje hiv positief is, en de moeder haar dus thuis moet houden en niet kan gaan werken om voor een inkomen te zorgen, zolang dit soort dingen elke dag landelijk, en meerdere keren per week in het Rotterdamse gebeurt, zolang hebben wij dat goede samenspel waarom Rotterdam wordt genoemd nog nodig.

Wij worden geacht weer helemaal deel uit te maken van het leven van alledag en we willen ook niet anders! We willen een fijne stek om te wonen, een leuke relatie, kinderen misschien, een gezond inkomen uit een interessante baan, een of enkele keren per jaar lekker met vakantie. Daarin verschillen wij niet wezenlijk van de gemiddelde Nederlander. En dat kunnen wij ook allemaal.
Als het aan ons ligt....

Maar nog al te vaak ligt het niet alleen aan ons, en worden we in onze pogingen om het leven zin en inhoud te geven ingehaald door taboes, stigma, uitsluiting en discriminatie.

Hiv een gewone chronische ziekte? Was het maar zo'n feest. De raadscommissieleden die het bezuinigingsvoorstel behandelen, zouden echt meer tijd moeten nemen voor het doen van hun huiswerk. Ze zouden bijvoorbeeld naar "Engelen in de Stad" kunnen gaan kijken om zich "in te voelen", de dialoog aan kunnen gaan met Mara, met Humanitas, met HivReo en daarna handelen naar wat ze hebben geconstateerd: dat het helemaal niet zozeer over de ziekte gaat, maar over omgaan met beperkingen, over empowerment en emancipatie, over lotgenotencontact en hulpverlening, informatie verstrekken en testen, sociaal isolement en discriminatie. Die motivering van het bezuinigingsvoorstel hoort in de prullenbak thuis. Als er een motie voor bezuiniging komt, zouden Rotterdammers met hiv en aids toch mogen verlangen dat die tenminste gebaseerd is op een correctie onderbouwing. Of niet soms? Er is begrip genoeg voor de noodzaak van bezuinigingen in deze economisch zeer zware tijden. Maar het kan niet zo zijn dat wij teruggebonjourd worden naar de zijlijn, het echte leven weer kunnen zien, maar er niet aan deel te mogen nemen.