Het ziet er nu naar uit dat twee nieuwe additionele geneesmiddelen in februari/maart ter beschikking komt. Boceprevir en Telaprevir. Voor een deel van de kuur toe te voegen aan Peginterferon Alfa- dat eens per week geinjecteerd moet worden, en het slikken van Ribavirine. Ik heb de kuur zonder de nieuwe alternatieven al eens gedaan, in dezelfde periode als die van Jaco's kanker voor zijn overlijden.De kuur - ook de vernieuwde die nu ter beschikking gaat komen, duurt 48 weken en is loodzwaar. Vorige keer had ik gemiddeld drie dagen elke week koorts, kreeg een anemie en mijn trombosytengetal - de bloedstolling- zakte door de vloer. Hopelijk gaat het deze keer met meer succes gepaard. Vorige keer kreeg ik na 44 van de 48 weken weer een viral load en werd de hepatitis C weer aktief. Daarom moet het nu nog eens.
Mensen die nog zonder schade aan de lever zijn maar wèl een hcv infectie hebben kunnen beter nog even wachten zich te laten behandelen. In 3 tot 4 jaar komt er een cocktail op de markt, waarvan de vooruitzichen veelbelovend zijn. Injecteren is niet ndig, alleen een paar pillen per dag. Alleen ik kan er niet op wachten, want ik heb een levercirrose overgehouden, die weer tot leverkanker zou kunnen leiden als ik te lang wacht.
19 mei eerst weer een MRI in het Daniel den Hoed, daarna kan ik waarschijnljjk meteen beginnen.Het wordt dus wéér een zwaar jaar. Het twaalfde op rij. Maar het maakt niet uit.Als het maar helpt.Ik ben nu veel minder gespannen dan toen. Zoveel is zeker.
Schoen war die Jugendzeit, sie kommt nicht mehr. Mijn kinderen ... 17 jaar geleden.
maandag 23 januari 2012
zondag 22 januari 2012
de tijden veranderen
relaties voor het leven, ze komen veel minder vaak voor. Over vijftig jaar heeft Nederland meer dan 1.000.000 nieuwe huishoudens, die vaak maar uit één persoon bestaan. Emiel Roemer heeft de SP groter dan ooit gemaakt: 32 zetels zouden ze nu krijgen. Dat is meer dan VVD en PvdA. De PVV zakt terecht weg met Geert Wilders. Emiel geeft blijk van goed leiding geven aan de partij, hij kiest betrouwbare partners en geeft ze eigen verantwoordelijkheid. Geert Wilders gaat keer op keer nat door stomme uitlatingen die beginnen knap irritant te worden, en door partners te kiezen die maar wat vaak verborgen extreem rechtse agenda's hebben. Nederland wil de manier van bezuinigen die de regeringscoalitie voorstaat niet meer. Een nieuw blok op links met Groen Links, PvdA en SP kan een vuist maken tegen Rutte, waarvoor ik overigens best respect heb gekregen. De nieuwe profilering van het CDA als midden radicaal is volgens mij een contradictio internimus. Zij ze nou midden, of zijn ze nou ergens radicaal in? Een slogan die naar mijn idee niet gaat werken. Hier een filmpje dat ik aantrof op de blog van Leo Schenk
http://www.youtube.com/watch?v=Lg8fLCyF-ps&feature=player_detailpage
http://www.youtube.com/watch?v=Lg8fLCyF-ps&feature=player_detailpage
Schrijven aan boek begonnen
Afgelopen week ben ik daadwerkelijk begonnen te schrijven, en dat valt nog helemaal niet mee. Bij het terugdenken aan de laatste jaren en wat daarin allemaal is gebeurd houdt me in de nachten wakker, net als mijn hormonen. Vrijdag had ik een echte off-day. Even raakte ik weer mijn concentratie kwijt en had weer last van trillende handen. Mijn veter draaide al fietsend naar de supermarkt om de trapper en ik kon niet meer voor of achteruit, of afstappen. Een aantal wegwerkers hielp me uit de brand. Of ik soms medicijnen gebruikte, vroeg een van hen zich af. En ja, die gebruik ik. De lactulosesiroop had ik weer twee dagen achterwege gelaten, de creme tegen AINIII bijt zo erg in mijn endeldarm, dat ik een heel pijnlijk branderig van binnen en schraal van buiten gevoel kreeg. Die dag heb ik verder gebruikt om nu even de creme stop te zetten en eerst mijn afvalstoffen met behulp van de lactulose zien kwijt te raken. De vermoeidheid en slapeloosheid helpt ook niet echt mee, maar ik ben er weer, alles funktioneert weer en vannacht heb ik eindelijk weer eens een goede nachtrust gehad. Houwen zo dus, en straks weer verder met schrijven.
zaterdag 14 januari 2012
Soms voel ik me zo een zeur. Vanavond op Nederland 2bij de KRO sprak een vrouw. Zij woont in Amsterdam. Een Rhuandese prinses wiens ouders tijdens de Genocide zijn vermoord. Zij wist te ontkomen, maar elke dag wordt ze gevolgd door het lijden van haar volk en het gemis van haar moeder, die zo bijzonder voor haar was. Intussen beelden van een savanne landschap vol met tenten van een volk on-the-move. Je zal maar zo moeten leven.
donderdag 12 januari 2012
Nieuws van vandaag:
Peiling: SP stijgt met 4 zetels
12.1.2012 - 17:34
DEN HAAG (ANP) - De SP behaalt 22 zetels in de politieke barometer van bureau Synovate. Dat zijn er 4 meer dan in de vorige peiling halverwege december. Daarmee evenaart de partij van fractieleider Emile Roemer in de peiling het zetelaantal van de PvdA. De SP heeft 15 zetels in de Tweede Kamer.
Regeringspartij VVD wint 2 zetels en komt in de donderdag gepubliceerde peiling uit op 35 zetels. Momenteel bezetten de liberalen 31 stoelen in het parlement. Het CDA blijft in de peiling staan op 15 zetels, tegen 21 zetels nu in de Tweede Kamer.
De PVV van Geert Wilders verliest in de Synovate-peiling 3 zetels en komt uit op 24. Dat zijn er net zoveel als de partij er nu heeft in de Tweede Kamer.
Het is dus duidelijk, hoewel de VVD ook twee zetels wint, dat veel Nederlanders vinden dat we ook in barre tijden een sociaal gezicht willen behouden, want daar staat Emile Roemer voor. En dat vind ik winst, net als het feit dat PVV met Geert niet meer wint. Sterker nog, Beatrix gaf hem indirect een veeg uit de pan omdat hij commentaar had op het feit dat ze in een Staatsbezoek aan de VAE een hoofddoek droeg, hetgeen alle vrouwen daar nu eenmaal doen en zij daarmee respect toont. Een opvallende daad van Beatrix, en Maxima die haar bijviel: vrouwen hebben juist veel keuzemogelijkheden en vrijheid in deze landen.om initiatieven te ontplooien. Het was namelijk een politiek getinte opmerking, waar zij zich normaliter niet aan waagt omdat ze formeel die ruimte niet heeft.
Vandaag ook de indeling van mijn boek bepaald, en klaar om vanaf morgen aan het eigenlijke schrijven te beginnen. In principe bepaald natuurlijk, want ik ben benieuwd wat ik tijdens het schrijven voor ontwikkelingen en keuzes ik ga komen.
De telegraaf:
‘Geen probleem met hoofddoek Beatrix’ AMSTERDAM - Een grote meerderheid van de Nederlanders heeft er geen enkel probleem mee dat koningin Beatrix een hoofddoek droeg tijdens een moskeebezoek in Oman. Dat blijkt uit een peiling van Maurice de Hond onder ruim duizend ondervraagden.
Koningin Beatrix in de Verenigde Arabische Emiraten Foto: EPA
Beatrix droeg een sjaal over haar hoed, als teken van respect voor de lokale gebruiken. Van de respondenten in de peiling vindt 79 procent het goed zoals de koningin heeft gehandeld. Slechts 20 procent is van mening dat de vorstin beter geen sjaal had kunnen omdoen. Een kleine meerderheid van 53 procent vindt zelfs dat Beatrix ook bij een moskeebezoek in eigen land een hoofddoek zou moeten dragen.
PVV-stemmers zijn een stuk meer verdeeld. Van hen is slechts 47 procent het met Beatrix eens, terwijl een meerderheid van 53 procent vindt dat de koningen beter anders had kunnen handelen. De PVV keurde de hoofddoek af, omdat de partij die ziet als een symbool van onderdrukking van de vrouw. De meeste ondervraagden (58 procent) in de peiling van De Hond zijn het daar niet mee eens. Onder PVV-stemmers ligt dat radicaal anders: van hen ziet 77 procent een hoofddoek juist wel als symbool van vrouwenonderdrukking.
Gevraagd naar de verontwaardiging bij de PVV, reageerde Beatrix aan het einde van haar staatsbezoek met een diepe zucht. “Waar moet ik me tegenwoordig nog door laten verrassen”, vroeg ze retorisch. Ze noemde de kritiek onzin en zei: “Je hebt je te houden aan de regels van een plaats die je bezoekt en dat heb ik graag gedaan.”
en ook:
'Politieke uitspraak staatshoofd zeldzaam' NIJMEGEN - Het is hoogst zeldzaam dat een staatshoofd uitspraken doet die politiek gevoelig kunnen liggen. Dat stelt staatsrechtgeleerde Roel Schutgens van de Radboud Universiteit in Nijmegen in een reactie op de uitlatingen van koningin Beatrix over de hoofddoekjescommotie.
„Dit lijkt erop te wijzen dat Beatrix toch erg getergd is door alle verwijten van de PVV”, stelt hij. Normaal biedt alleen de kersttoespraak een staatshoofd enige ruimte om een bepaalde boodschap naar buiten te brengen. „Staatsrechtelijk gezien is het dilemma in dit soort gevallen dat een staatshoofd als hij of zij blundert niet kan worden afgezet. Dan moet de premier gelijk de verantwoordelijkheid nemen”, legt Schutgens uit. In de jaren '50 van de 19e eeuw moest het kabinet-Thorbecke bijvoorbeeld aftreden toen koning Willem III zich onhandig uitliet over de bisschoppelijke hiërarchie.
Een probleem voor Beatrix is ook dat dingen die ze eigenlijk altijd al geroepen heeft met de komst van de PVV opeens controversieel worden genoemd. „Uitlatingen over tolerant zijn met allerlei bevolkingsgroepen of het beschermen van het milieu zijn dingen die al 30 jaar op haar agenda staan”, stelt Schutgens. „Niemand nam daar ooit aanstoot aan. Maar nu wordt ze daar opeens over aangepakt door Wilders.”
'Politieke uitspraak staatshoofd zeldzaam' NIJMEGEN - Het is hoogst zeldzaam dat een staatshoofd uitspraken doet die politiek gevoelig kunnen liggen. Dat stelt staatsrechtgeleerde Roel Schutgens van de Radboud Universiteit in Nijmegen in een reactie op de uitlatingen van koningin Beatrix over de hoofddoekjescommotie.
Foto: PPE
„Dit lijkt erop te wijzen dat Beatrix toch erg getergd is door alle verwijten van de PVV”, stelt hij. Normaal biedt alleen de kersttoespraak een staatshoofd enige ruimte om een bepaalde boodschap naar buiten te brengen. „Staatsrechtelijk gezien is het dilemma in dit soort gevallen dat een staatshoofd als hij of zij blundert niet kan worden afgezet. Dan moet de premier gelijk de verantwoordelijkheid nemen”, legt Schutgens uit. In de jaren '50 van de 19e eeuw moest het kabinet-Thorbecke bijvoorbeeld aftreden toen koning Willem III zich onhandig uitliet over de bisschoppelijke hiërarchie.
Een probleem voor Beatrix is ook dat dingen die ze eigenlijk altijd al geroepen heeft met de komst van de PVV opeens controversieel worden genoemd. „Uitlatingen over tolerant zijn met allerlei bevolkingsgroepen of het beschermen van het milieu zijn dingen die al 30 jaar op haar agenda staan”, stelt Schutgens. „Niemand nam daar ooit aanstoot aan. Maar nu wordt ze daar opeens over aangepakt door Wilders.”
Respect! De pot op met komediant Wilders en zijn kopvoddentax!
Een grote meerderheid van 77 procent van de ondervraagden vindt die reactie van de koningin goed.
Peiling: SP stijgt met 4 zetels
12.1.2012 - 17:34
DEN HAAG (ANP) - De SP behaalt 22 zetels in de politieke barometer van bureau Synovate. Dat zijn er 4 meer dan in de vorige peiling halverwege december. Daarmee evenaart de partij van fractieleider Emile Roemer in de peiling het zetelaantal van de PvdA. De SP heeft 15 zetels in de Tweede Kamer.
Regeringspartij VVD wint 2 zetels en komt in de donderdag gepubliceerde peiling uit op 35 zetels. Momenteel bezetten de liberalen 31 stoelen in het parlement. Het CDA blijft in de peiling staan op 15 zetels, tegen 21 zetels nu in de Tweede Kamer.
De PVV van Geert Wilders verliest in de Synovate-peiling 3 zetels en komt uit op 24. Dat zijn er net zoveel als de partij er nu heeft in de Tweede Kamer.
Het is dus duidelijk, hoewel de VVD ook twee zetels wint, dat veel Nederlanders vinden dat we ook in barre tijden een sociaal gezicht willen behouden, want daar staat Emile Roemer voor. En dat vind ik winst, net als het feit dat PVV met Geert niet meer wint. Sterker nog, Beatrix gaf hem indirect een veeg uit de pan omdat hij commentaar had op het feit dat ze in een Staatsbezoek aan de VAE een hoofddoek droeg, hetgeen alle vrouwen daar nu eenmaal doen en zij daarmee respect toont. Een opvallende daad van Beatrix, en Maxima die haar bijviel: vrouwen hebben juist veel keuzemogelijkheden en vrijheid in deze landen.om initiatieven te ontplooien. Het was namelijk een politiek getinte opmerking, waar zij zich normaliter niet aan waagt omdat ze formeel die ruimte niet heeft.
Vandaag ook de indeling van mijn boek bepaald, en klaar om vanaf morgen aan het eigenlijke schrijven te beginnen. In principe bepaald natuurlijk, want ik ben benieuwd wat ik tijdens het schrijven voor ontwikkelingen en keuzes ik ga komen.
De telegraaf:
‘Geen probleem met hoofddoek Beatrix’ AMSTERDAM - Een grote meerderheid van de Nederlanders heeft er geen enkel probleem mee dat koningin Beatrix een hoofddoek droeg tijdens een moskeebezoek in Oman. Dat blijkt uit een peiling van Maurice de Hond onder ruim duizend ondervraagden.
Koningin Beatrix in de Verenigde Arabische Emiraten Foto: EPA
Beatrix droeg een sjaal over haar hoed, als teken van respect voor de lokale gebruiken. Van de respondenten in de peiling vindt 79 procent het goed zoals de koningin heeft gehandeld. Slechts 20 procent is van mening dat de vorstin beter geen sjaal had kunnen omdoen. Een kleine meerderheid van 53 procent vindt zelfs dat Beatrix ook bij een moskeebezoek in eigen land een hoofddoek zou moeten dragen.
PVV-stemmers zijn een stuk meer verdeeld. Van hen is slechts 47 procent het met Beatrix eens, terwijl een meerderheid van 53 procent vindt dat de koningen beter anders had kunnen handelen. De PVV keurde de hoofddoek af, omdat de partij die ziet als een symbool van onderdrukking van de vrouw. De meeste ondervraagden (58 procent) in de peiling van De Hond zijn het daar niet mee eens. Onder PVV-stemmers ligt dat radicaal anders: van hen ziet 77 procent een hoofddoek juist wel als symbool van vrouwenonderdrukking.
Gevraagd naar de verontwaardiging bij de PVV, reageerde Beatrix aan het einde van haar staatsbezoek met een diepe zucht. “Waar moet ik me tegenwoordig nog door laten verrassen”, vroeg ze retorisch. Ze noemde de kritiek onzin en zei: “Je hebt je te houden aan de regels van een plaats die je bezoekt en dat heb ik graag gedaan.”
en ook:
'Politieke uitspraak staatshoofd zeldzaam' NIJMEGEN - Het is hoogst zeldzaam dat een staatshoofd uitspraken doet die politiek gevoelig kunnen liggen. Dat stelt staatsrechtgeleerde Roel Schutgens van de Radboud Universiteit in Nijmegen in een reactie op de uitlatingen van koningin Beatrix over de hoofddoekjescommotie.
„Dit lijkt erop te wijzen dat Beatrix toch erg getergd is door alle verwijten van de PVV”, stelt hij. Normaal biedt alleen de kersttoespraak een staatshoofd enige ruimte om een bepaalde boodschap naar buiten te brengen. „Staatsrechtelijk gezien is het dilemma in dit soort gevallen dat een staatshoofd als hij of zij blundert niet kan worden afgezet. Dan moet de premier gelijk de verantwoordelijkheid nemen”, legt Schutgens uit. In de jaren '50 van de 19e eeuw moest het kabinet-Thorbecke bijvoorbeeld aftreden toen koning Willem III zich onhandig uitliet over de bisschoppelijke hiërarchie.
Een probleem voor Beatrix is ook dat dingen die ze eigenlijk altijd al geroepen heeft met de komst van de PVV opeens controversieel worden genoemd. „Uitlatingen over tolerant zijn met allerlei bevolkingsgroepen of het beschermen van het milieu zijn dingen die al 30 jaar op haar agenda staan”, stelt Schutgens. „Niemand nam daar ooit aanstoot aan. Maar nu wordt ze daar opeens over aangepakt door Wilders.”
'Politieke uitspraak staatshoofd zeldzaam' NIJMEGEN - Het is hoogst zeldzaam dat een staatshoofd uitspraken doet die politiek gevoelig kunnen liggen. Dat stelt staatsrechtgeleerde Roel Schutgens van de Radboud Universiteit in Nijmegen in een reactie op de uitlatingen van koningin Beatrix over de hoofddoekjescommotie.
Foto: PPE
„Dit lijkt erop te wijzen dat Beatrix toch erg getergd is door alle verwijten van de PVV”, stelt hij. Normaal biedt alleen de kersttoespraak een staatshoofd enige ruimte om een bepaalde boodschap naar buiten te brengen. „Staatsrechtelijk gezien is het dilemma in dit soort gevallen dat een staatshoofd als hij of zij blundert niet kan worden afgezet. Dan moet de premier gelijk de verantwoordelijkheid nemen”, legt Schutgens uit. In de jaren '50 van de 19e eeuw moest het kabinet-Thorbecke bijvoorbeeld aftreden toen koning Willem III zich onhandig uitliet over de bisschoppelijke hiërarchie.
Een probleem voor Beatrix is ook dat dingen die ze eigenlijk altijd al geroepen heeft met de komst van de PVV opeens controversieel worden genoemd. „Uitlatingen over tolerant zijn met allerlei bevolkingsgroepen of het beschermen van het milieu zijn dingen die al 30 jaar op haar agenda staan”, stelt Schutgens. „Niemand nam daar ooit aanstoot aan. Maar nu wordt ze daar opeens over aangepakt door Wilders.”
Een grote meerderheid van 77 procent van de ondervraagden vindt die reactie van de koningin goed.
woensdag 11 januari 2012
Hmm. Mijn laatste bericht was wel weer èrg down. En waarom eigenlijk gaat het helemaal zo rot nog niet.
Vandaag naar de Horecava geweest. Mijn opvolger bij Cambro, het amerikaanse bedrijf waar ik voor werkte, is ook vertrokken. Later dit jaar of volgend jaar ga ik vanuit huis telemarketing doen voor de buffetlijn van de Hapertse fabrikant waar ik in 2008 tegenaan liep. Dus op termijn kan ik in elk geval weer wat bijsnabbelen.
Ik volg de vakantie advertenties nauwlettend. Zou eigenlijk niets liever doen dan met mijn vriend Johan naar Playa del Ingles gaan dit voor- of najaar. Niet dat ik me zou willen verliezen in een relatie, maar gewoon omdat wij alles tegen elkaar kunnen zeggen en alles van elkaar begrijpen.
Voorlopig vandaag bijna klaar met de voorbereidingen van mijn boek. Deze week uit nog, en dan kan het eigenlijke schrijven beginnen.
Ben benieuwd!
Vandaag naar de Horecava geweest. Mijn opvolger bij Cambro, het amerikaanse bedrijf waar ik voor werkte, is ook vertrokken. Later dit jaar of volgend jaar ga ik vanuit huis telemarketing doen voor de buffetlijn van de Hapertse fabrikant waar ik in 2008 tegenaan liep. Dus op termijn kan ik in elk geval weer wat bijsnabbelen.
Ik volg de vakantie advertenties nauwlettend. Zou eigenlijk niets liever doen dan met mijn vriend Johan naar Playa del Ingles gaan dit voor- of najaar. Niet dat ik me zou willen verliezen in een relatie, maar gewoon omdat wij alles tegen elkaar kunnen zeggen en alles van elkaar begrijpen.
Voorlopig vandaag bijna klaar met de voorbereidingen van mijn boek. Deze week uit nog, en dan kan het eigenlijke schrijven beginnen.
Ben benieuwd!
vrijdag 6 januari 2012
Bezig geweest met mijn boek vandaag. Aantekeningen aan het maken over de thema's die aan bod komen. De shock momenten in mijn leven in kaart brengen. En nu ben ik gekomen tot de periode in 2008 rond de dood van mijn zoon Jaco. God wat is dit confronterend. Ik lees over de vele bestralingen, zijn pijn, dwars door de morfine heen, hoe zijn benen als luciferhoutjes zijn, hoe hij letterlijk door zijn benen zakt. Hoe hij er alles aan doet zin in het leven te blijven houden, autorrijlessen neemt zonder uitzicht op rijbewijs halen, hoe hij gitaarles krijgt van zijn vrienden, hoe hij naar Linkin Park ging, vocht tegen de wil van de arts een morfinepompe aan te sluiten, knallende hoofdpijnen heeft, grappen maakte tot in de laatste seconde van zijn leven.
En na ruim drie jaar laat het me niet los: waarom? waarom hij? waarom zo?
Ik huil meer dan ik schrijf. Dit doet zo een pijn! Drie jaar na dato. Zal het ooit minder worden? De pijn.
Blijft dit me mijn hele leven achtervolgen? Ik hoop dat het schrijven helpt. Het is een manier voor me om te proberen te verwerken wat er is gebeurd, zodat ik verder kan. Ik hoop het echt. Want anders trek ik het niet. Mijn andere twee kinderen zie ik nauwelijks. Het gaat nu goed. Maar nodig hebben ze me niet.
Ik kan niet meer werken. Het enige dat ik kan, en moet, is overal op bezuinigen. Ik moet dat idee snel uit mijn systeem krijgen, want dat kan en mag mijn toekomst niet zijn. Maar mijn optimisme, dat er een betere tijd zou komen, het optimisme dat er altijd was. Het is zoek. Ik heb het gevoel tegen de bierkaai te vechten. Voor wat? Zeg het me maar, ik weet het niet meer.
En na ruim drie jaar laat het me niet los: waarom? waarom hij? waarom zo?
Ik huil meer dan ik schrijf. Dit doet zo een pijn! Drie jaar na dato. Zal het ooit minder worden? De pijn.
Blijft dit me mijn hele leven achtervolgen? Ik hoop dat het schrijven helpt. Het is een manier voor me om te proberen te verwerken wat er is gebeurd, zodat ik verder kan. Ik hoop het echt. Want anders trek ik het niet. Mijn andere twee kinderen zie ik nauwelijks. Het gaat nu goed. Maar nodig hebben ze me niet.
Ik kan niet meer werken. Het enige dat ik kan, en moet, is overal op bezuinigen. Ik moet dat idee snel uit mijn systeem krijgen, want dat kan en mag mijn toekomst niet zijn. Maar mijn optimisme, dat er een betere tijd zou komen, het optimisme dat er altijd was. Het is zoek. Ik heb het gevoel tegen de bierkaai te vechten. Voor wat? Zeg het me maar, ik weet het niet meer.
Abonneren op:
Posts (Atom)