Het ziet er naar uit dat ik na de zomer toch weer ga beginnen, met compassionate use gezien mijn complexe situatie van HCV, levercirrose, TIPS en HIV. Het gaat hier om de oude kuur, die bijna een jaar duurde en uiteindelijk faalde en waar ik bijwerkingen bij had die je niemand gunt, uitgebreid met nog eens een nieuw middel dat toestemming voor compassionate use nodig maakt. D.w.z. dat het middel nog niet vrijgegeven is, in elk geval niet voor hiv patiënten met een co-infectie. Een middel dat nog weer eens extra bijwerkingen zal geven. Kortom: het lijkt erop dat ik weer zo'n 3 tot 4 dagen per week ziek ga zijn, maar dat is toch nodig omdat mijn levercirrose na jaren van aanwezigheid op enige termijn wel eens een groter probleem zou kunnen worden, de inwendige bloeding werd ook als een signaal daarvan gezien. En dan zou alleen levertransplantatie mijn leven kunnen redden, maar dan moet ik natuurlijk geen hcv meer hebben want dan help ik die nieuwe lever ook weer om zeep. Buitengewoon moeilijk en niet iets waar je vrolijk van wordt. Maar de nieuwe cocktails die ontworpen worden komen pas over vijf tot zes jaar ter beschikking, is nu de verwachting, en het is niet verantwoord daarop te wachten.
Nou ja, als het dan maar helpt, denk ik dan maar, en die kans dat ik met toevoeging aan de huidige kuur van dat nieuwe middel de HCV ga klaren, is een stuk groter dan ie vroeger was.
Voorlopig zijn vandaag de foto's van ons huis voor de verkoop gemaakt en kan het verkoopproces beginnen. Nu maar hopen dat het een beetje gaat vlotten, en proberen nog wat van de aankomende zomer te genieten.
Schoen war die Jugendzeit, sie kommt nicht mehr. Mijn kinderen ... 17 jaar geleden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten