PGB bijna geschiedenis

Weg van de betutteling. Mensen kunnen, naar eigen behoefte, zelf hun zorg inkopen met een persoons gebonden budget. Ze kopen de zorg op maat in. Maar nu dreigt het PGB voor 90 procent naar het rijk van de geschiedenis te worden gestuurd. Vanwege besparingen.
Ik waarschuwde er al voor in mijn casemanagement afstudeeropdracht, maar had niet gedacht dat het zulke vormen zou aannemen. Het betekent dat mensen die niet meer goed voor zichzelf kunnen zorgen, die zorg gewoon vanuit een zorginstelling of thuiszorg geleverd gaan krijgen. Terug naar de betutteling. En besparing? Zou het echt besparend werken. Ik waag dat ernstig te betwijfelen. Het zou me niets verbazen als dit een opstand gaat veroorzaken bij de zorg, die nu al te weinig mensen in dienst heeft en kan nemen, en de oppositie. Regeringscoalitie, blijf met je tengels van de PGB af. Het is op alle mogelijke manieren het paard achter de wagen spannen, als men dit toch door gaat zetten.

Ton's verjaardag

Een leuke middag en avond, met een levendige discussie en weer een paar interessante mensen ontmoet. De schoonmaker van Ton en zijn vriend zijn een leuk stel, ik ontmoette ook een architect uit Rotterdam die na een infarct besloten had zijn huis in Frankrijk, Langres, als B&B te gaan runnen. Ik heb me voorgenomen om na zijn vakantie drukte, ook afhankelijk van hoe het vlot met de verkoop van ons huis, een paar weken bij hem op de boerderij in alle rust verder te gaan werken aan mijn boek. Ook bracht hij me op het idee om toch eens serieus te gaan kijken - mocht de verkoop toch te lang op zich laten wachten - om het huis tijdelijk te verhuren, al of niet in combinatie met recht op koop, en wees hij me erop dat je erg moet uitkijken bij de te maken afspraken. Ook zijn er toch nogal wat banken niet zo blij met onderverhuur van een pand waar een hypotheek op rust, iets dat we mogelijk eens met de makelaar in vertrouwen zouden moeten bespreken. Voorlopig echter heb ik besloten het even een tijdje aan te zien. Als er echt nog geen beweging in komt, is verhuren wat mij betreft toch wel een optie. De woningmarkt zit zo vast als een huis immers. Nou ja, aan het werk maar weer. Ik heb nog behoorlijk wat te doen. Het weer helpt niet erg mee, maar van de week schijn het toch weer op te gaan knappen. Woensdag voor de presentatie in Tilburg moet ik nog naar de begrafenis van mijn neef, die gisteren aan kanker overleden is.

Mijn huis staat nu echt te koop

Het bord hangt eraan. Nu maar hopen dat het snel verkocht wordt. Eindelijk helemaal vrij. De vlag kan uit. Tegelijkertijd is het morgen Aids Memorial Day. Ik heb dit jaar ook weer een naam op te noemen, van een goede vriend nog wel, die aan een Hiv gerelateerde depressie het leven liet, en het had niet veel gescheeld of ik was er zelf ook niet meer geweest. Leuk is het niet, maar soms is het goed om er even bij stil te staan, het een plek te geven, en het dan ook te laten rusten en dóór te gaan, het er het beste van zien te maken.

EMC gesprek met internist en MDL arts

Het ziet er naar uit dat ik na de zomer toch weer ga beginnen, met compassionate use gezien mijn complexe situatie van HCV, levercirrose, TIPS en HIV. Het gaat hier om de oude kuur, die bijna een jaar duurde en uiteindelijk faalde en waar ik bijwerkingen bij had die je niemand gunt, uitgebreid met nog eens een nieuw middel dat toestemming voor compassionate use nodig maakt. D.w.z. dat het middel nog niet vrijgegeven is, in elk geval niet voor hiv patiënten met een co-infectie. Een middel dat nog weer eens extra bijwerkingen zal geven. Kortom: het lijkt erop dat ik weer zo'n 3 tot 4 dagen per week ziek ga zijn, maar dat is toch nodig omdat mijn levercirrose na jaren van aanwezigheid op enige termijn wel eens een groter probleem zou kunnen worden, de inwendige bloeding werd ook als een signaal daarvan gezien. En dan zou alleen levertransplantatie mijn leven kunnen redden, maar dan moet ik natuurlijk geen hcv meer hebben want dan help ik die nieuwe lever ook weer om zeep. Buitengewoon moeilijk en niet iets waar je vrolijk van wordt. Maar de nieuwe cocktails die ontworpen worden komen pas over vijf tot zes jaar ter beschikking, is nu de verwachting, en het is niet verantwoord daarop te wachten.

Nou ja, als het dan maar helpt, denk ik dan maar, en die kans dat ik met toevoeging aan de huidige kuur van dat nieuwe middel de HCV ga klaren, is een stuk groter dan ie vroeger was.

Voorlopig zijn vandaag de foto's van ons huis voor de verkoop gemaakt en kan het verkoopproces beginnen. Nu maar hopen dat het een beetje gaat vlotten, en proberen nog wat van de aankomende zomer te genieten.

Grote kinderen, grote zorgen

Weer eens een aanvaring met mijn dochter, die zich niets meer lijkt aan te trekken van mijn huisregels en helemaal niet open staat dingen te bespreken maar tegen me aanschreeuwt en vervolgens het dodelijke zwijgen laat volgen. Ze komt en gaat wanneer ze wil en vandaag betrapte ik me erop dat ik wéér stress op mijn hals haal door dingen voor haar te willen helpen oplossen, terwijl ze dat met een beetje inspanning best zelf zou moeten kunnen.

Ik kan me heel goed voorstellen dat ze weer gespannen is. Haar arbeidscontract wordt in augustus niet meer verlengd, bij mij wonen gaat binnen afzienbare tijd met goed fatsoen ook niet meer, het zou voor geen van ons beiden goed zijn als ik een twee of driekamer flatje krijg.

Mijn ex maar weer gebeld. Daar is ze opgedoken en ze blijft daar vannacht slapen. Ik weet dus in elk geval dat het wat dat betreft goed is. Die jongen waar ze mee omgaan heeft ook al drie maanden geen werk meer, woont bij zijn moeder en heeft een dochtertje.

Ik zou zo graag zien dat ze volwassener wordt, en kiest door initiatief te nemen om zelfstandig te kunnen zijn, als ook deze "liefde" weer sneuvelt. Zucht. Al met al zat ik vanmiddag weer onnodig in de stress, en daar moet ik sowieso mee ophouden. Wat me zorgen baart is dat ze niets met me deelt, maar evenmin werkt aan haar eigen toekomst. Althans, zo lijkt het.

Nooit meer werken

Vandaag kwam het verlossende telefoontje. Ik ben er natuurlijk niet blij mee dat mijn gezondheid slecht is, het is wèl een stuk erkenning dat me mogelijk maakt het mooiste uit het leven te halen.

Ik kom in de IVA te vallen, en ben dus volledig en permanent arbeidsongeschikt verklaard.

Einde heilloze pogingen tegen beter weten in aan het werk te komen. Einde onrust en ook wel een stukje angst dat als ik al ergens aangenomen zou worden ik het wel eens niet vol zou kunnen houden. Einde onrust in mijn hoofd. En tot mijn pensioengerechtigde leeftijd een arbeidsgerelateerde uitkering die een zuinig leven noodzakelijk maken, maar waarmee ik wel kan leven, zeker als ons huis eenmaal is verkocht.

Ik voel me verlost, ga nu eerst rustig aan beginnen aan het verkoopklaar maken van mijn huis, en me daarna wijden aan hobbies en mogelijk vrijwilligerswerk.

Deze beslissing maakt het me ook mogelijk eerst de nodige rust te nemen, mijn leven anders te leren invullen, en te kijken hoe ik het zo zinvol mogelijk kan maken èn dicht bij mezelf te blijven.

Paus Johannes II zalig verklaard

De vorige Paus was een warm mens met een groot hart. Patroon van de sport. De huidige Paus zou er een voorbeeld aan kunnen nemen. De zaligverklaring van deze Poolse Paus vindt veel bijval onder de Katholieken waar ook ter wereld.

Hoezeer ik deze Paus ook bewonder, mijn afkeur voor religie blijft. Omdat het normen oplegt die in tegenstrijd zijn met de moderne wetenschappelijke inzichten. Omdat het ueberhaupt dingen van buitenaf oplegt. Het ontkent de individuele waarden en waarheid. En de waarheid van elk van ons, zou van binnenuit moeten komen.

Ik geloof dat Johannes II een mens was, die niet schuwde bij zichzelf naar binnen te kijken. Dáárvoor heb ik respect. Hij bleef een mens onder de mensen en handelde vanuit spirituele wijsheid. Iets dat iets heel anders is dan het uitoefenen van een machtspositie ontleend aan dogmatiek en wereldvreemde blindheid. In dat opzicht zijn de huidige en de vorige Paus tegenpolen.

The next generation

Koninginnedag is goed verlopen, het weer blijft zo goed als nooit eerder met de Paasdagen. In mijn geval bestond die uit het bruiloftsfeest van mijn zoon. Veel van zijn vrienden had ik in geen vijftien jaar meer gezien, vroeger was ik in veel gevallen hun trainer coach. Ook een vriendenteam waarmee Lex een jaar of tien geleden een hechte band had, was aanwezig, net als vrienden van de familie uit het Oostduitse Thüringen.

Ik kan me de tijd niet heugen dat ik gedanst heb, hoewel dat tot onze scheiding een belangrijke rol speelde in ons leven. Als ik de hedendaagse metro-cultuur zie op de dansvloer, waarmee iedereen met iedereen danst, jongens met meiden, meiden met meiden en jongens met jongens, geniet ik. De jeugd viert het leven en dat is goed. En mensen die het minder getroffen hebben, een handicap hebben of gebukt gaan onder eigen problemen worden werden, zag ik, net zo gemakkelijk en hartelijk in een groep opgenomen.

Ik heb ook nog wel een poging gewaagd met dansen, maar het was of mijn benen op 33 toeren gingen terwijl de platenspeler 78 toeren platen draaien. Een danser is mijn zoon niet. Na een paar biertjes deed hij wel mee met headbangen en het was leuk te zien hoeveel plezier ze onder elkaar hadden.

Een bruiloft voor de generatie na mij, die me deed realiseren hoe snel het leven voorbij vliegt. Een reden te meer, om het leven te vieren.