Ode aan Amy

Triest maar waar. Een ras-artieste van grote klasse is vandaag overleden. Amy Winehouse. Helaas niet opgewassen tegen de verleidingen van drugs en ondanks diverse afkickpogingen nu dan toch aan haar einde gekomen.



No Good? Wie bepaalt dat? En wat zijn daarvoor de criteria? Amy was in elk geval net een echt mens, met een hele sterke passie, ondogmatisch en eenzaam. Een levensgevaarlijke combinatie. De keerzijde van de munt van de roem. Ik vind het in- en in triest.

mooie foto

Als er iets een enorm houvast en troost biedt in tijden dat het allemaal niet zo voor de wind gaat, dan helpt niets zo goed als een hechte familieband. Op deze foto mijn zussen en ik, op het feest van de 50e verjaardag van mijn broertje.

Onze familie en ons, daar is geen speld tussen te krijgen. We lachen samen, we rouwen samen, we vangen elkaar op. Dat beschouw ik als een geschenk uit de hemel.

Tussen de wolken schijnt de zon

Mijn dochter is ingeschreven voor een opleiding recreatie/leisure in Rotterdam voor het nieuwe schooljaar. De basis is twee jaar, daarna kan nog een specialisatie volgen. Een leuke opleiding als je het mij vraagt, met ook veel praktijk zoals survival in de Ardennen en Skiën in de alpen. Stageperiodes afgewisseld met theoretische studievakken.
Ze gaat het kunnen en ik vind dat het heel goed bij haar past. Ze is super gemotiveerd om te beginnen, doet haar auto weg en ruilt die in voor een brommertje, en wil echt fulltime naar school omdat ze weet dat ze moeite heeft werk en studie te combineren en de discipline te hebben om toch tijd te maken voor de studie. Helemaal goed.

Het weer is hopeloos. Soms komt het met bakken uit de hemel, er is geen land mee te bezeilen. Je zal maar lekker aan het kamperen zijn! Moet er niet aan denken. Ga maandag wel mijn interrail kaart regelen om een paar dagen naar Zwitserland te gaan de 27e. En als ik met mijn HCV kuur bezig ben, later dit jaar, wil ik als het weer opnieuw zo troosteloos is een vakantie boeken in het zonnige zuiden. Vitamine D scoren.

Mijn zwager's situatie met betrekking tot de gevonden kanker lijkt mee te kunnen vallen. Het lijkt erop dat ze er op tijd bij zijn en hij heeft een goede kans op genezing. Daar gaan we dan voorlopig maar van uit.

Mijn vader's grafmonumentje is een prachtig stuk werk geworden. Het heeft lang geduurd, ruim een half jaar, maar het is ... helemaal goed. Ik werd er stil van, en ook van de tekst die mijn moeder op het zwarte marmer heeft laten zetten, waarop je hem ziet op de plek waar hij het liefste was: bij zijn volkstuin, tussen de vogels, bloemen en prachtige uit verschillende vakanties meegenomen stenen.

Het is allemaal geen rozengeur en maneschijn, maar zoals het nu is, is het goed.

Even een lekker hapje tussendoor

dochter weer naar school?

Ik denk dat ik mijn dochter zover heb dat ze weer fulltime naar school gaat. Ze wil een opleiding gaan volgen in toerisme en rekreatie, een bol opleiding. Dat kwam na een open gesprek over haar recente spanningen, die zich uitten in buikpijn en flauwvallen. Ik heb gezegd dat ze zich eens goed af moet vragen wat ze met haar leven wil. Niet van het ene in het andere baantje doorsukkelen, daar bereik je niks mee en al helemaal geen gevoel dat je je leven zelf in de hand neemt, lekker in je vel komen te zitten. We hadden een goed gesprek en ze zou zich de komende dagen nog verder oriënteren. Ze zal wel een studiebeurs moeten hebben, maar dat kan als ze weer fulltime naar school gaat op haar 21ste. Duimen maar. Er zit een hoop in mijn meissie, als ze maar het lef heeft om zelf keuzes te maken kan ze een fijn leven met een goed inkomen hebben, en is ze onafhankelijk van wat of wie dan ook.

Mijn zwager en zus zijn vandaag naar het LUMC geweest en hebben tig onderzoeken moeten ondergaan. Na het weekend hopen we op wat uitslagen, en vooral dat die gunstig zijn. Met lymfeklierkanker kan het alle kanten uit. Als ze er op tijd bij zijn kan het meevallen. Hopelijk gebeurt dat ook. Voorlopig gaan ze tussen hoop en vrees het weekend door, maar komen in elk geval wel op mijn verjaardag. Ze zijn niet van plan om hun kop te laten hangen. Dat is in elk geval super belangrijk

zwager lymfeklierkanker

Als je denkt dat we in onze familie alles al hebt meegemaakt: mis!
Mijn zwager heeft de diagnose lymfeklierkanker gekregen. Morgen meteen naar het LUMC voor een intake en screening, MRI scan, KNO arts, enzovoorts. Hij en mijn zus zijn al langer samen dan mijn ex vrouw en ik ooit zijn geweest. Ze hebben twee kinderen, allebei richting de 20.

Mijn zwager is een oersterke vent, en ze zullen hem wat mij betreft niet klein krijgen. Het heeft nog geen enkele zin om vooruit te lopen op het ziektebeeld en de behandeling. Daarover zal begin volgende week meer duidelijkheid komen. In elk geval staan hij, mijn zus en hun kinderen klaar om vol positivisme de strijd aan te gaan. En dat is ongelooflijk belangrijk.

Maar Jezus. Ik weet niet wat er allemaal gebeurt, maar ik vind dat we nu wel eens meer dan ons normale portie hebben gehad. Ik ga er dus gewoon van uit dat hij beter wordt, en nog lang van het leven samen met zijn vrouw en kinderen van het leven kan genieten.

Wat niet wegneemt dat ik me opnieuw uit balans voel. Jaco, mijn gestorven zoon, was het toonbeeld van positivisme. Hij heeft tot de laatste ademstocht gelachen, geleerd en genoten van het leven. Zéker zodra hij wist dat het binnenkort afgelopen zou zijn. Ik hoop en bid dat mijn zwager Bert dit ook kan opbrengen, en de ziekte kan overwinnen. Met lymfeklierkanker kan het echt alle kanten uitgaan. Er is geen percentage genezingskans te noemen, het is van teveel factoren afhankelijk. God, ik bid U, laat mijn zus en hem nog lang van het leven genieten. Ze verdienen het, net als hun kinderen.

We vierden destijds gezamenlijk onze verloving. Mijn zwager was onoverwinnelijk sterk. En is nog steeds een boom van een kerel. Vol goede moed. Op de foto hij, mijn zoon Jaco, die bruidsjonker was, en mijn zus. Als je bestaat God, wees hen dan genadig. For heavensake.

schilderen, hiv en seks

Gisteren een seminair meegedraaid over hiv en seks, waarbij met name ook de kinderwens en de interpretatie van het Zwitsers standpunt aandacht kreeg, en waarbij hiv gerelateerde kwalen onder de aandacht kwamen, zoals disfunctioneren in seks. Het was een Europees siminair, en welbeschouwd deed Nederland het helemaal zo slecht nog niet op de meeste vlakken. Wat mij dan tegelijkertijd tot ongerustheid stemt, omdat we er ook hier in het land nog lang niet zijn. Nog steeds zijn stigma, uitsluiting, weinig up to date kennis van sommige behandelaars aan de orde van de dag. Ook wordt vrouwen met hiv en een kinderwens in veel landen in Europa, maar ook bij het brede publiek in eigen land, die kinderwens kwalijk genomen. Soms zijn er ingrijpende technieken nodig om zwanger te raken, maar meer en meer gaan er geluiden op, dat wanneer de hiv positieve partner op de HAART cocktail staat en geen dedecteerbare viral load meer heeft, in de praktijk 0 met hiv virus geboren babies heeft opgeleverd, daar waar dat voor de cocktails in Nederland, en nu nog steeds in gebieden bijv. in Afrika, was dat 30%.

Onbeschermd seksueel contact, om op de natuurlijke en romantische manier zwanger te raken,is waarschijnlijk veiliger dan seks met condoom hebben met een partner waarvan men de hivstatus niet kent. Het aantal besmettingen tussen een hiv negatieve en polistieve partner, een serodiscordante relatie genoemd, ligt bijna onmeetbaar laag.
Mits en maar natuurlijk, maar verantwoordelijke artsen willen hun verantwoordelijkheid niet echt nemen. Geen onnodige risiko's. Maar hoewel officieel het zwitsers standpunt nog niet is overgenomen, zijn eigenlijk vriend en vijand er het wel over eens dat het gewoon moet kunnen. Men wil alleen voorkomen dat dit standpunt leidt tot het massaal weglaten van het condoom, gezien het blijvende geringe risico. Dat overigens veel kleiner is dan het procentuele verschil in kindersterfte in ons landje, dat hoger ligt dan bij ons omringende landen omdat bij ons nog vaak voor de thuisbevalling wordt gekozen.

Een baby beschermen tegen hiv voor de geboorte kan tot 28 weken na de daad aan de cocktail te gaan. Kunstmatige inseminatie is eigenlijk niet meer nodig. Net als alles wat nieuw is, en risico's - hoe klein ook - met zich meebrengt, heeft dit tijd nodig in de manier van behandelen en begeleiden naar en in de zwangerschap.

Aangezien het met de seks niet veel is schilder ik mijn biologische behoefte weg, maar dat schilderwerk is nu bijna klaar. En dan wordt het toch echt eens tijd om aan vakantie te denken.

Gisteren, na het seminair, was ik tot op de draad versleten en liep bijna onder een tram. Zou toch wat zijn - als dorpeling onder de tram komen. Daarna een hectisch centraal station in. Dan merk ik, dat ik nog allesbehalve fit ben. Ik voel me goed, maar na zo'n hele inspannende dag merk ik dat er nog wel wat te bouwen valt aan mijn fitheid en te wennen aan het nemen van rust.

En wat seks betreft: je zou bijna vergeten dat het een van de heerlijkste interacties is tussen partners en dat je gerust plezier mag putten uit De Daad. Ik kon het vandaag ook niet meer opbrengen om wéér naar Amsterdam te gaan. Altijd maar Amsterdam. Zeker niet omdat het ging over hiv en hcv coïnfectie. Ik ben er echt nog niet klaar voor het daar al te veel over te willen hebben. Een nieuwe behandeling na de zomer voel ik dichterbij komen, en de loodzware belasting ervan voor het lichaam.