Twee heerlijke kerstdagen achter de rug. Een bij mijn moeder  en haar hele familie, en een bij mijn zus en de broer en schoonzus van mijn zwager, met veel  plezier, lekker eten, en ook de plezierige nagedachtenis weer even van Jaco en  mijn Vader. Een kerst, zoals kerst hoort te zijn. En eigenlijk elke dag van het jaar.

Op naar oud en nieuw, en meer dan ooit - nu mijn gezondheid beter lijkt dan de tijd die ik me kan heugen - naar een stabiel, rusitg en vredig 2012. Whatever de voorspellingen ook mogen zeggen.

De toekomst hebben we niet in de hand, maar we kunnen er wel vertrouwen in hebben. En dat vertrouwen is er.

Een voorspoedig, gezond, vredig, tolerant sn solidair 2012 wens ik iedereen van harte toe.

Havel, een van de grondleggers van de nieuwe democratie die in het oostblok het communisme volgden.
Daarna de leider van Tjecho-Slowakije. Al in de periode van zijn  fluwelen revolutie vond ik het een groot man met visionair leiderschap.

Later, tijdens mijn reizen naar Tjechië en Slowakije, waarin mijn zakenpartners en soms hun familie me ontvingen en vertelden over de bevrijding van de onderdrukking, en dan de betoverende pracht van wat volgens mij de mooiste stad van  Europa is - Praag - bekijkend vanuit de boven de moldau gelegen Burcht, wat tevens de residentie van Havel werd, en de verder naar het Zuid Oosten gelegen Parels van Bohemen, Ceske Budejovice en Ceske Krumlov, die ik zag opbloeien van een verloederde naar een kleurrijke pracht, mijn vele reizen door het Erts, Reuzen- en Adelaarsgebergte, Bratislava en het grensgebied  van Slowakije met Hongarije: het is waar- het was niet alleen maar rozengeur en maneschijn, maar overwegend fantastisch wat Havel heeft bereikt in eigen land en heeft helpen openbreken, in alle onder het Sovjet juk vallende  staten.

Havel werd vandaag in het bijzijn van familie en vele wereldleiders begraven. We zijn een groot man kwijt in onze wereld. Een man, die als een van de eersten opstond  tegen het totalitaire sovjet systeem en miljoenen burgers vrijheid bracht.

Einde van weer een moeilijk jaar

Tja, na het klooster zit mijn mind nog steeds in een rollercoaster. Een paar keer naar Amsterdam geweest voor een door 1000 mensen met hiv en hun naasten en behandelaars/zorgverleners georganiseerd door Volle Maan, dat wat mij betreft in de 10 jaar van haar bestaan definitief haar plek gevonden heeft. Show en Theater afgewisseld met interviews - nota bene in carré - onder de naam : it's a kind of magic met de link naar Freddy Mercury die aan aids overleed - gaven een helder beeld van hoe de zaken er nu voor staan.

Ook de kerstborrel bij de HVN was als vanouds gezellig.

Ondertoon in dit alles, net als bij HivReo (Rotterdam en omstreken) is de zorg die we met zijn allen voelen m.b.t.de bezuinigingen in de zorg en de psychische begeleiding.

Intussen gaan de voorbereidingen op mijn boek door. Nog een boek uitlezen (ik mis mezelf van Lisa Genova, dat gaat over een hooggeleerde vrouw die op haar 51e wordt geconfronteerd met Alzheimer en zichzelf langzaam verliest. De vernedering, de pijn haar kinderen niet meer te zullen zien opgroeien,die overigens ook 50% kans hebben op vroege Alzheimer. En dat ze ze dat moet vertellen. Haar man die zijn geduld verliest, haar angsten. Een boek dat qua vorm en inhoud ongeveer is wat ook mijn boek zou kunnen blijken te worden, hoewel ik het wèl luchtiger wil houden. Het zal moeilijk zijn de balans te vinden daarin.

En dan nog het boek "de schaamte voorbij" van Anja Meulenbelt dat qua hoofdstukken indeling en manipulatie van de tijd een goed boek is om te lezen volgens mijn coach. Daarna kan het eigenlijke schrijven van mijn boek beginnen.

Het loopt tegen kerst.  Ik ga voor het eerst in mijn leven geen boom kopen. Een echte boom vind ik zo triest, doodgemaakt en haar naalden verliezend treuren onder een regen van lampjes en glitter. Een kunstboom vind ik zo nep. Ik ga het anders doen.

Het weer is somber en  triest. De donkere dagen voor kerstmis. Een stuk van mijn schutting is omgewaaid en moet gerepareerd worden. Mijn  router of internetkaart in mijnlaptop is kapot. Daar moet ik van de week achteraan.

Mijn dochter doet het goed. Ze haalt voldoendes en maakt nieuwe vrienden. Ze probeert een begeleid wonen appartementje te krijgen in Rotterdam. Ze lijkt er allemaal weer wat meer plezier in te hebben.Was dat bij mij ook maar zo. Misschien komend jaar? Duim voor me.Het wordt echt eens tijd. Ik besef, dat ik er zelf ook wat aan en voor moet doen.

heb het leven lief - Liesbeth List

heb het lieven Lief ...

Een fantastische vrouw, met een bewogen leven en een passie die maar voor weinigen weggelegd is.
Zij zong dit lied op de begrafenis van Jos Brink. De tekst is een bron van inspiratie voor mij bij het
verwerkingsproces en mijn zoektocht naar een zinvolle levensinvulling.

Er is de laatste 10 jaar, en dan vooral de laatste vier, vijf jaar, ongelooflijk veel gebeurd in mijn leven, wat het niet altijd gemakkelijk maakt om vol goede moed door te gaan, mijn humor, mijn passies, mijn levensvreugde te behouden en te koesteren.

Gisteren had ik een gesprek met een Amsterdamse pastorale werkster, die ook boeken schrijft en ze gaat mij coachen bij het schrijven van mijn boek. En dan... morgen naar  het klooster in Maarssen, voor bezinning en het spreken met andere mensen die ook op zoek zijn naar verwerking, inspiratie, hoe om te gaan met hun sores.

Mijn boek zal gericht zijn op het vinden van je eigen waarheid, het leven naar je ware aard en identiteit, de bevrijding van opgelegde verwachtingen voortspruitend uit dogma's, cultuur en religie, dichtbij jezelf blijvend.
Hoe eerder je van het belang daarvan bewust bent, hoe ontspannender je in het leven zult staan, in balans, en hoe minder de keuzes die je maakt op gespannen voet zullen staan met wat je wilt zijn en bereiken. Maar ook als je er pas laat achter komt, is het goed en gaat het er vooral om hoe je ermee omgaat. Dan is wat je hebt verzuimd te doen of zijn een levensles, en het is nooit te laat om te leren en daardoor te groeien.

Alles wat voortkomt uit liefde, is goed. Het is, om goed in contact te zijn met je hogere ik, je ziel, een voorwaarde om van jezelf te houden zodat je die ook kunt geven en ontvangen. Het mooie van liefde is, dat hoe meer je geeft, hoe meer je ervoor terugkrijgt.

de eindspurt

mijn dochter, die nog altijd bij mijn ex woont, is de eerste schoolperiode alsnog goed doorgekomen. Dat moet best zwaar geweest zijn, maar de kop is eraf en ze heeft het hoofd boven water gehouden. Ook heeft ze weer een baantje, zodat ze zich nog wat lol in het leven kan permitteren zonder dat haar schuldenlast vanwege de studie te ver oploopt. Vandaag heeft ze op  school, als het goed is, ook een afspraak met maatschappelijk werk dat gaat bekijken of ze voor een begeleid zelfstandig wonen in aanmerking komt. Daar zou ik een groot voorstander van zijn, want het is de manier om weg te komen uit de puberaliteit en zich volwassen te gaan gedragen. Even afwachten maar.

Een crash veroorzaakte dat ik alle voorbereidingen voor mijn boek kwijt ben geraakt en weer helemaal opnieuw moest beginnen. Maar intussen ben ik al een heel eind op  dreef. Morgen een afspraak met iemand in Amsterdam die me gaat begeleiden bij het schrijven, en donderdag een paar dagen het klooster in. Ik ben er zo mee bezig dat ik de plots in mijn slaap beleef gedurende de nacht. Jammer alleen dat ik ze bij het ontwaken weer grotendeels kwijt ben. Ik blijf maar rondhangen rond dezelfde thema's bij het analyseren van mijn eigen waarheid. In hoeverre ben ik schuldig aan de ravage in het leven van mij en mijn gezin, in hoeverre moet ik de verantwoording daarvoor op mijn schouders nemen en wat nou als dat je belet om in de toekomst zinvol bezig te kunnen zijn en ik mijn leven niet meer genieten mag. Ik ben er nog dus ik ben nog niet klaar met leren, en groeien en evolueren kan alleen als je mág leren van je "fouten". Een paar weken terug, in het ziekenhuis, was ik elk vertrouwen in de toekomst kwijt. Nu het beter met me gaat, komt de overtuiging steeds meer terug dat mijn aanwezigheid verschil maakt, en er toe doet. Ik hoop dat ik die gedachte in de groep  in het klooster in Maarssen verder helder kan krijgen.

Intussen spelen mijn hormonen behoorlijk op. Maar goed. Gewoon bezig blijven, zonder stress, en die hormonen maar weer de ijskast in  proberen te krijgen. Want met de AINIII behandeling en de pijn en koortsigheid die deze met zich meebrengt, valt er voorlopig weinig te seksen.

En dan, vandaag is mijn vader een jaar geleden overleden. Het laatste jaar ben ik zo  uitgeput geweest, en ook zelf behoorlijk ziek geweest al voel ik me n wat beter. Door al die romslomp ben ik er nog altijd niet echt aan toegekomen om het verlies te verwerken.

6 november 2011

Ik schrijf hier weinig, maar dat is omdat ik nu echt aan mijn boek begonnen ben. En daar ben ik zowat dag en nacht mee bezig. Vrijdagavond naar de HCV/hiv coïnfectiegroep bij de HVN geweest. Bijzonder waardevolle en open gesprekken gevoerd. Zeer de moeite waard is zelfs voor mij nog steeds het uitwisselen van informatie en emoties.

Al mijn columns geprint en herlezen, 220 pagina uitreksel gemaakt van mijn 2 blogs, oude gedichten en dagboeken van mezelf doorgespit, nu een uitreksel van het uitreksel aan het maken waarna vorm, doelgroep, boodschap e.d. bepaald kunnen gaan worden. Daarbij word ik geholpen door Ellen Kok, schrijfster en ook betrokken geweest bij het boek Ik leef posithive met Inga Mielitz en Marleen Swennes.

Geloof me: dit is moeilijk, ook emotioneel. Het vormt een deel van het verwerkingsproces na verlies, rouw, omgaan met beperkingen en het helder krijgen van mijn levensopdracht, waartoe ik eind november ook weer deelneem aan de kloosterdagen in Maarssen.

Jaco drie jaar geleden overleden

Weer zo'n in trieste dag. Grijze lucht, ben bloemen gaan brengen bij Jaco's graf. En bij dat van mijn vader, die volgende maand een jaar terug overleed. Het blijft moeilijk. Ben veel met ze bezig, nu ik een boek in voorbereiding heb en me op mijn blog aan het inlezen ben. God wat waren het kanjers. Nu ik mijn blog teruglees uit de periode dat Jaco tegen zijn kanker vocht, ben ik verbijsterd hoe sterk en wijs hij was. Dat was ik toen al, maar nu nog meer dan toen. Misschien omdat de adrealine destijds door mijn lijf gierde, en ik er gewoon was. Ervoor wakend dat de emoties sterker zouden zijn dan ik, zodat ik er ten alle tijde voor hem kon zijn. En voor mijn andere kinderen. En achter werk aan kon. En de scheiding kon verwerken, en ... nou ja. Er gebeurde toen teveel, en dat is sindsdien ook zo gebleven. 3 x ziekenhuis, vader weken op intensive care, strijd met artsen, volledig arbeidsongeschikt bevonden worden, het huis in de verkoop gezet, een van mijn beste, intieme vrienden verloren aan een overdosis, nieuwe kuren tegen anale kanker en binnenkort weer een tegen Hepatitis C, een moeizame relatie met mijn dochter. Het gaat maar door. Van het grootste belang is dat ik mezelf ga respecteren, en me niet over alles wat gebeurd is sinds het aangaan van mijn relatie 35 jaar geleden schuldig blijf voelen. Want als ik dat al was, en daar kun je over redetwisten, dan heb ik zo langzamerhand wel genoeg geboet. Ik heb mijn eigen leven, en moet daar zinvolle en als het kan ook plezierige invulling aan leren geven. Maar daartoe moet ik dan wel eerst alles wat me is overkomen echt verwerkt kunnen hebben. En de nare gebeurtenissen hebben elkaar zo snel opgevolgd de laatste jaren, dat ik daarin een achterstand heb. Daarom is dat boek belangrijk. Ik wil publiceren, maar in eerste instantie is het een gereedschap om tot zelfaanvaarding te komen.

Ik beleef deze dagen met name Jaco's sterven en alles wat daaraan vooraf ging tot in de kleinste details. Ik kan zeggen dat ik zijn verlies behoorlijk heb verwerkt, maar als ik mijn emoties laat gaan ben ik gewoon hartstikke kwaad. Ik ben blij dat ik hem heb gehad, maar woest over de manier waarop hij bij ons vandaan gehaald is. Liefde gaat over de dood heen. Ik hou van je Jaco, zal ik ook altijd blijven doen. Hou ook een beetje van mij, okay? Het ga je goed, daarboven. Knuffel. Pa.

CDA - asielbeleid

Holland op zijn smalst. Hier een brief van Mauro, die meer dan de helft van zijn leven na een trauma in Nederland is opgegroeid en teruggestuurd wordt naar een land dat hij niet eens kent.

Ik leef met hem mee. Ik steek mijn middelvinger op naar Politiek Den Haag. Van de PVV zou je zo iets mogen verwachten. Het liefst zou ik Geert Wilders en de zijnen dan ook van de politieke landkaart geschrapt willen zien.

Maar van het CDA? Wat is hier cristelijk aan? Staat deze partij niet voor tolerantie, liefde. De boodschap van God? Of staat deze partij waar de Kerk in uit blinkt: gekonkel en gemanipuleer, dogmatiek en verouderde tradities en normen?
Minister Leers, mensen van het CDA: geef mij eens één goede reden waarom je nog op zo iets ongeloofwaardigs als het CDA zou stemmen? Ik kan er geen bedenken.

Sol niet met jonge mensen zoals Mauro, ontneem ze niet de toekomst om daarmee zogenaamd alsnog politiek wanbeleid in het verleden te verbloemen. Neem je verantwoording en zet deze jonge man niet in de kou.

De minister voor Immigratie en Asiel
De heer Drs. G.B.M. Leers
Postbus 20011
2500 EA Den Haag
Oostrum/Eindhoven 26 juni 2011
Geachte heer Leers,
Mijn naam is Mauro Manuel. Ik ben achttien jaar oud en ik woon al acht jaar in een pleeggezin (Hans, Anita en mijn kleine broertje Tjeerd) waar ik het heel erg naar mijn zin heb. Ik voel me bij hen thuis en ben heel erg bang dat ik ze binnenkort moet gaan missen.
U heeft de afgelopen dagen denk ik wel al over mijn zaak gehoord omdat zoveel mensen net als ik geschrokken zijn dat ik weg moet. Ik dacht dat het wel netjes was als ik dan ook even zelf aan u zou schrijven.
Ik ben op mijn negende op het vliegtuig gezet naar Nederland door mijn biologische ouders.
Ik wist niet wat er ging gebeuren. Ze hadden niet gezegd dat ik in mijn eentje naar een ander land zou gaan vliegen.
Ik heb er heel veel moeite mee gehad om dat te verwerken. Het heeft mij ook veel pijn gedaan dat mijn biologische ouders mij dat hebben aangedaan. Hier in Nederland ben ik heel bang geweest voor iedereen. Ik vertrouwde niemand en had veel verdriet over dat ik weggestuurd was door mijn ouders.
Op mijn tiende ben ik in een pleeggezin terechtgekomen waar ik nu inmiddels al acht jaar woon. Het was in het begin heel moeilijk voor mij om zomaar in een gezin te komen waar mensen waren die voor mij wilden gaan zorgen. Ik was heel bang en verdrietig dat het allemaal zo moest gaan. In die tijd heb ik heel veel moeten huilen. Ik liep alleen maar rond met de vraag waarom ik weggestuurd was door mijn ouders. Langzamerhand vertrouwde ik mijn pleegouders steeds meer en begon ik hen ook te zien als mijn ouders.
Al die jaren heb ik mij als persoon heel erg kunnen ontwikkelen en ik heb mij heel erg aangepast aan de Nederlandse cultuur. Ik voel mij het meest een Nederlander en een beetje Limburger (mijn Limburgse accent zal ik nooit kwijtraken) en natuurlijk ook een halve Angolees. Dat is best ingewikkeld maar ik ben hiermee opgegroeid de afgelopen jaren.
Ik kan het mij ook niet voorstellen dat ik terug zou gaan naar Angola, een land dat voor mij heel vreemd is. Ik heb altijd gevreesd voor de dag dat ik definitief terug zou moeten. Die dag is de afgelopen week gekomen. Ik kreeg op maandag 20 juni 2011 van mijn pleegouders te horen dat er geen toekomst meer is voor mij in Nederland. Ik had die dag examen en kreeg het te horen toen ik van school kwam. De tijd stond even stil. Ik kon het niet geloven dat de beslissing van de Raad van State negatief was voor mij. Mijn hart begon steeds harder te
kloppen. Ik was altijd al zo bang voor deze dag. Ik heb de hele avond alleen maar gehuild en kon het niet geloven dat ik weg zou moeten gaan. De volgende dag had ik nog een praktijkexamen. Maar ik was er totaal niet bij met mijn hoofd. Ik heb het later in de week nog een keer mogen doen.
Ik heb de afgelopen donderdag moeten tekenen voor vrijwillige terugkeer naar Angola.
Het is heel verschrikkelijk om op papier te tekenen dat je binnen dertig dagen het land moet verlaten. Ik heb getekend dat ik vrijwillig terugkeer maar ik zou nooit vrijwillig willen gaan. Ik heb geen keus gehad. Ik ben bang dat ik opgepakt word als ik mij niet vrijwillig terug zou laten keren.
Ik moet iedereen gaan verlaten die ik heb leren kennen: mijn vrienden, pleeggezin waar ik al acht jaar woon en de rest van de familie. Al die jaren dat ik een band heb opgebouwd met mijn pleegouders zijn dan weg. Mijn pleegouders zijn voor mij meer mijn ouders dan mijn biologische ouders. Ik heb in al die jaren een opvoeding gekregen die mijn biologische ouders mij nooit gegeven hebben. Ik heb hen nooit meer gezien en ik heb totaal geen band met mijn ouders in Angola.
Ik heb sinds drie jaar er ook een kleine broertje bij gekregen. Hij is echt een hele leuke en lieve jongen. Ook met hem heb ik een band opgebouwd die ik niet kwijt wil. Ik ben er ook heel bang voor dat hij niet meer weet wie ik ben als ik teruggestuurd wordt naar Angola. Hij is pas drie jaar en weet dan over een paar jaar niet meer wie ik ben.
Ik ben helemaal verwesterd en ik ben niet meer in staat om naar een land te gaan als Angola. Ik heb hier kans op een goede toekomst en kan Nederland ook helpen door te gaan werken nu ik bijna een diploma heb. In Angola kan dat niet. Ik spreek de taal bijna niet meer en dat is iets waar ik veel tijd voor nodig zal hebben, om het weer te leren. De cultuur is heel anders dan die van hier en de mensen zullen daar zien dat ik anders ben dan de gemiddelde Angolees. Als ik daar ben zal ik helemaal opnieuw moeten gaan beginnen met mijn leven. Alleen al van het denken eraan krijg ik rillingen over mijn lichaam. Ik ben bang dat ik het niet zal redden daar.
Ik zou u, meneer Leers, willen vragen of u toch nog een keer goed zou willen nadenken over mijn zaak. Ik weet dat er niet zo veel kinderen zo’n verhaal hebben als ik. Ik vraag u of ik toch mag blijven, of u een uitzondering wil maken op de regels.
Hoogachtend,
Mauro Manuel

Woensdag een week geleden lag ik weer in het ziekenhuis, het ging echt beroerd. Vrijdag was het zoveel beter, dat ik weer naar huis kon. Morgen polikliniek MDL. Mijn lever doet het niet goed, giftige afvalstoffen hopen zich op in mijn lijf en ik moet daar leren pro-actief mee om te gaan. Roken en drinken gestopt. Afgelopen zondag naar Kijkduin gefietst. En terug. Door de heuvels van de duinen en de wind langs de zeedijk vangend. Vermoeiend, maar het voelde goed.

Ik moet leren meer met de stroom mee te gaan, vertrouwen hebben. Vandaag was het de laatste verjaardag van onze jongste zoon die drie jaar geleden overleed. Hij zou 25 geworden zijn. Het doet niet meer zoveel pijn, maar zijn dood heeft weer eens een steen in de bedding van de rivier verlegd, die sindsdien anders is gaan stromen. Kort voor zijn dood woonde ik een paar weken in Amsterdam, daar schreef ik het volgende gedicht:

Hey man
wispelt de amstel
als ik zuch
tend van een brug
vertwijfeld en moe
in mijn spiegelbeeld
staar

Hey man
laat je in me zakken
laat je plunjebaal maar staan
laat je gaan
stroom met me mee
voel mijn kalme kabbelen aan
laat je zorgeloos vervoeren
naar waar je ook maar heen zal gaan

Roei toch niet altijd tegen de stroom in
maar laat je nou eens gáán
het mag, je hoeft niet meer
altijd voor iedereen klaar te staan.

kijk naar mij, mijn rustig stromen
ik ga niet hard, ik bén.
en waar ik ooit uit zal komen
is een weg die ik niet ken.
Maar ik, de Amstel, ik ben mooi
als het zonlicht zich in mij reflecteert
en Amsterdam met duizenden lichtjes eert.

Wees niet bang en voel de rust
die je zal omhelzen
voel hoe nieuwe energie
jij vertwijfeling verjaagt.

je naasten zullen het voelen
net als Amsterdam mij
Wij zijn zoals we zijn,
jij en ik.
en daar zit niks geforceerds bij

Het was dezelfde tijd als die van mijn echtscheiding, ik vechtend tegen chronische HCV, met Peginterferon en Ribavirine, en Jaco vechtend voor zijn leven. Een aantal zeer ingrijpende jaren liggen achter me. En voor me, dat ook. Gisteren kwam het test resultaat van de genomen biopt van mijn AINIII, endeldarmkankervoorstadium. Geen verbetering na 4 maanden creme kuur en 3 maanden fotodynamische lichttherapie, die bij mij helemaal niets deed. Het goede nieuws is dat het ook niet slechter gaat en dat verlenging van de kuur een goede kans op verbetering geeft.

En dan in januari weer een HCV kuur met een van de twee nieuwe toevoegingen, waarschijnlijk boceprevir. Ik ben er nog wel even zoet mee, maar laat me niet gek maken. Het is belangrijk dat ik in psychisch evenwicht blijf, zodat mijn weerstandsysteem optimaal zijn werk kan doen.

weer het ziekenhuis in

De routine monitoring bij mijn hiv internist gisteren deed me schrikken. Ik had last van trillende handen en loop ook wat 'zwabberig'. Ik deed het af als een hiv bijverschijnsel, maar volgens mijn internist is er toch reden om dat eens goed uit te zoeken. 14 dagen opname morgen of maandag startend is het gevolg. Nog niks gehoord over morgen, zal dus wel maandag worden, dat lijkt me ook wel zo logisch. Nou ja, ik laat me maar weer 14 dagen vertroetelen, goed boek erbij, lekker luieren en even geen stress.
En bijslapen, want ik sliep slecht en was moe. De efivarenz (stocrin) is nu vervangen voor een middel dat géén bijwerkingen geeft, geschikt voor de zwakke lever waarvan op een of andere rare wijze de werking verbeterd lijkt te zijn. Dat is dan weer het goede nieuws.

mijn prille jeugd

Woningen waren, heel anders dan nu, erg schaars. Daarom woonde ik eerst in de Nieuwe Hekkelaan, waar mijn ouders inwoonden bij mijn moeder's oudste zus, haar man en mijn nicht Anneke. Dit laantje lag onder het huidige Prins Claus Viaduct in het Bezuidenhout.
Ik werd geboren in het Westeinde ziekenhuis en korte tijd later verhuisden we naar de Perponchéstraat, met een sjiekere naam dan het straatje was, achter de haagse Gasfabriek, waar we bij mijn oma introkken van mijn vader's kant. Pas daarna kregen we een woning op de Hongarenburg in Den Haag, waar ons gezinnetje eindelijk op zichzelf ging wonen, intussen uitgebreid met mijn oudste zus en jongere broer, net voor onze verhuizing naar Hoek van Holland in 1969 gevolgd door een woning in Hoek van Holland. Mijn vader werkte eerst bij Ruys & Co aan de Korte Vijverberg, vlakbij de hofvijfer en het Mauritshuis. Daarna kort bij Indola en daarna bij DSM Resins in Hoek van Holland.

We trokken veel op met de familie, en nog. Mijn vader overleed vorig jaar. We genoten van het leven, op alle denkbare manieren. We vormden een gelukkig gezin.

fotoboek

Gisteren, op de verjaardag van mijn moeder en dochter, kreeg ik een fotoboek cadeau.
Er staan foto's in die ik nog nooit heb gezien. Ik zie mezelf in militaire dienst, hoe ik met de kinderen bezig ben, onze vakanties, mijn ex en ik op weekendjes weg, mijn protest aktie tegen het feit dat Rotterdam - voor Hoek van Holland een deelgemeente werd - beroofd werd van inkomsten en geen faciliteiten en huurwoningen voor jongeren kreeg. Mijn coach- en trainerschap in de korfbal, de laatste vakantie met mijn vader er nog bij. Een mooie biografie in beeld.

Hiv en HCV

Vandaag op hiv seminair geweest in het AMC. Zonde van de tijd, volstrekt waardeloos voor mij en de meeste andere bezoekers. De HCV avond was een ander verhaal. Weer nieuwe vrienden ontmoet, die struggelen met dezelfde dingen als waar ik mee worstel, in verschillende stadia.

HCV is een zeer deprimerende aandoening, die niet onderschat mag worden. Daarom is het goed om met elkaar contact te houden. Een van de mannen was zelfs bereid me van de HVN naar Hoek van Holland te brengen. Hijzelf woont onder Spijkenisse.

Mijn dochter viert morgen haar 21e verjaardag. Maandag wordt ze 21. Zoals ze een paar dagen geleden van mijn huis verkaste naar dat van mijn ex, die ik dankbaar ben met haar vriend dat ze haar opvangt, de deur uitging was het wat mij betreft de laatste keer. Teveel overgecompenseerd en verwend is ze, ze houdt geen rekening met mijn chronische vermoeidheid, gebruikt me als werkster, vertelt halve waarheden en zadelt me op met oude rekeningen. Ze kan terug komen als volwassene als ze dat wil. Maar dan verwacht ik wel respect en geen grote bek, of kreten van:had je maar geen kinderen moeten maken!

Ik verwacht dat ze een aandeel levert in de huishouding en dat ze me niet meer gebruikt of belazert. Anders is het echt de laatste keer geweest en moet ze de dingen maar op de harde manier leren. Ik voel het alsof ik gefaald heb in haar opvoeding. Ik weet dat ik haar houding niet verdien, en dat die me van mijn energie berooft. Energie, die ik nu eindelijk eens wil gaan steken in nieuwe vriendschappen en een beetje meer lol in het leven. Want daar ontbreekt het de laatste tijd nogal aan.
Maar goed, het was een bewogen week.

Morgen 10 jaar geleden gingen de vliegtuigen door de twin towers en dat was het begin van het einde van mijn florisante leventje dat ik daarvoor leidde. Er is veel gebeurd de afgelopen 10 jaar. Teveel. Tijd om de draad nu echt weer eens op te pakken. Niet meer als huisvader, maar als de homoman die ik ben, met alles wat daarbij kan horen.

mankracht weekend orvelte

http://youtu.be/5SfKc-GujtA

Was weer inpirerend. Net bekend met je hiv status, of al meer dan 20 jaar, coinfecties, ouder worden met hiv en hiv gerelateerde kwalen, vervroegde veroudering, eenzaamheid, depressies, coinfecties, afnemende energie en concenratievermogen, sekusaliteit en frustraties, allemaal topics die uitgebreid aan de orde kwamen, gelukkig wel in een heel fijne groep mannen, met een goede mix van serieuze gesprekken en ontspanning.

Stigma op homoseksualiteit is nog steeds een thema, laat staan homoseksualiteit en hiv positief zijn.

visie op wat het leven zou moeten zijn

Laten we zeggen dat de waarheid een beetje in het midden moet liggen. Je moet niet om het leven heen willen, maar het ook niet verkwanselen. Ik geloof dat we er zijn voor een reden. En vandaag kon ik mijn dochter weer verwelkomen thuis, die heeft de werkweek op de Valouwe in Beekbergen goed overleefd, ondanks een pijnlijke blaasontsteking. En nu is mijn vader instinct toch weer bezig haar een beetje te verwennen, haar te helpen school als een fijne, zorgeloze tijd te zien, waarin alles wat ze leert haar sterker zal maken en ze niet meer om vijf uur 's-morgens op de veiling te hoeven werken. Ze ziet nu dat ze ook andere keuzes kan maken, die haar voor de rest van haar leven goed van pas kunnen komen. Stel nou dat ik ervoor gekozen had van mijn leven een wilde rit te maken, dan zou ik niet meer de kans hebben haar te helpen, motiveren en stimuleren. Dat zou eeuwig zonde zijn.

bevrijding?

Het hoofdkwartier van Khadaffi is vanavond na een verwarrende paar dagen echt definitief gevallen. Van Khadaffi zelf nog geen spoor. Dat betekent niet dat alle ellende nu voorbij is in Libië. Een klein detail: uit wat voor hout zal een nieuwe regering zijn gesneden? Wat valt er aan acties te verwachten om Libië echt te bevrijden, of om met een persoonlijke agenda de macht te pakken. We zijn er nog niet. Maar zeker weten zal de situatie in elk geval beter worden dan toen de onlusten, nu ruim een half jaar terug, uitbarstten.

Mijn zwager gaat met de bank praten. Ik kan een sluitende begroting maken en in elk geval gedurende de studie van mijn dochter gewoon hier blijven wonen, of langer als de huizenmarkt daartoe aanleiding geeft. Het wordt budgettair knap, maar ik geef niet om geld of bezit, en ook niet om luxe eten, uitstapjes en vakantie. Dat is sowieso niet aan mij besteed. Eens kijken wat de bank zegt. Binnenkort zal ik meer duidelijkheid hebben, en nu mijn dochter niet meer werkt verwacht ik ook niet dat ze op stel en sprong op zichzelf zal gaan willen wonen. Verwachten in de zin dat ik niet denk dat ze dat nu wil, en verwachten in de zin van dat ik dat van haar verlang.

Ik hou liever een beetje een oog in het zeil, en kan haar als het nodig is tijdig helpen. En wie weet, ziet de huizenmarktprijs er over een jaar wel een stuk gezonder uit. Ik spaar liever alvast dan dat ik me nu in een restschuld ga storten, die niet nodig is. Open kaart spelen met de bank, is mijn ervaring en die van mijn zwager, een goede zaak. Je weet wat je aan elkaar hebt, en dat je elkaar kunt vertrouwen.

Luwte na de storm

Gelukkig heb ik een emotioneel, maar goed gesprek met mijn dochter kunnen hebben. Afgelopen woensdag moest ze eerst een darmonderzoek ondergaan, zonder verdoving omdat ze daarna een intake had op haar nieuwe opleiding leisure en recreatie. Ze heeft er zin in en we zijn meteen super druk met de voorbereidingen, want aankomende dinsdag begint ze al met toetsen, gevolgd door een survival. Ze kunnen 100 keer tegen me zeggen dat ik haar moet laten, want ze is volwassen, maar ze heeft me nog nodig na de hectische tijden die we hebben meegemaakt en nog meemaken. Even was het hard tegen hard, maar ze begrijpt gelukkig dat je nooit, maar dan ook nooit, gelukkiger wordt door dat over de rug van een ander te bereiken. Ze heeft heel veel zin in haar opleiding en dat stemt mij blij, want ik weet dat ze er zelfbewuster, kansrijker en onafhankelijker uit zal komen. Dat gekoppeld aan haar tolerantie en ondogmatische karakter zal ze een sterke jonge vrouw worden. En daar ben ik blij om.

Hier wat bewegende beelden van de poz and proud boot, gepikt van het blog van Leo S.
Als je ziet hoe het er in andere landen, zoals nu weer in Praag, aan toe gaat bij Gay prides dan zie je dat wij het zo gek nog niet doen in ons landje. De tolerantie mag nog flinterdun zijn, die neemt wel heel erg toe. En wel in die mate, dat ook Poz mannen met gejubel door het honderduizenden mensen tellende publiek wordt omhelsd.
http://youtu.be/ykcwlcMLlFc

impressie gay parade 2011

Indeed the planet's ultimate party, hundreds of thousands of people, allemaal vrolijk en pro - gay.

gay parade

Met mijn dochter lijkt alles weer goed gekomen te zijn, dus vanmorgen ontspannen naar de gay parade gegaan. Ik trok het niet tot het eind dus heb de poz and proud boot gemist. Jammer, maar de regen kwam op een gegeven moment met bakken uit de hemel

Ellende

Vanavond kwam mijn dochter de sleutel van het huis terugbrengen. Ze nam wat mee en ik probeerde nog een keer uit haar te krijgen wat nu het probleem is. Maar er komt geen zinnig woord uit.

Het is gekmakend. Ik heb echter besloten me niet gek te laten maken. Morgen ga ik eerst even bijpraten met een vriend in Den Haag, en daarna ga ik naar Amsterdam. Zelf zal ik niet in de poz and proud boot gaan, maar ik hoop dat het spektakel me toch een beetje op zal vrolijken. Want ik ben nu in een regelrechte grafstemming.



De Gay parade. 15 jaar in het land, heeft een grote waarde m.b.t. destigmatisering. COC zet in op verplichte voorlichting op scholen m.b.t. homoseksualiteit. Poz and Proud doet voor het eerst mee en probeert hiv zichtbaar te maken en de kloof tussen positief en negatief te dichten. Militairen varen mee. Patricia Paay met Gay Sera, Sera, een nummer dat ze als "nieuwe homomoeder" op deze dag lanceert.

De regulier dwarsstraat wordt heropend als gay gebied, en in de Warmoesstraat is Dirty Dicks weer open. Dirty boys parties worden 2 maandelijks georganiseerd in de Rozen straat. Amsterdam komt terug op de gay capital kaart, en dat is wat mij betreft winst.

Ook zal er gedurende de happening een zero tolerance beleid zijn op het gebied van discriminatie en geweld tegen homo's. Wie het toch flikt krijgt een 50% hogere straf dan normaal. Een voorbeeld misschien voor landen waar ueberhaupt nog geen gay parade wordt toegestaan.

confontatie

Vanmorgen mijn zus gebeld over mijn dochter, en ook mijn dochter zelf kunnen spreken. Ik heb wat ze gedaan heeft lafhartig genoemd, laag bij de gronds, onvolwassen en fundamenteel fout, temeer omdat ze niet alleen mij er mee heeft, maar ook haar vriend, die ik eerder bereid was te verdenken, en zichzelf.

Ze bleef boos dat ik aangifte gedaan heb bij de politie, maar ik bracht daar tegen in dat ik bijna 100% zeker wist dat ze het wel gedaan moest hebben, en ik hoopte dat ik het verkeerd had. De camara's bij de flappentappen zouden uitsluitsel kunnen geven, maar daartoe moest ik dan wel eerst aangifte doen. "Hoe kun je je eigen dochter aangeven?" bleef ze maar zeggen. Waarop ik haar vertelde dat als ze hier mee wegkwam, haar dit de rest van haar leven zou blijven achtervolgen, dat ze ongelukkig zou worden en dat ik dat niet wilde laten gebeuren. Dat ze volwassen is en de consequenties van haar gedrag moet aanvaarden, en dat ik nu ze weigert de oorzaak in zichzelf te zoeken en mij de zwarte Piet toe te blijven spelen minder dan ooit bereid ben om de aanklacht die ik tegen haar heb ingediend in te trekken, maar dat alsnog zou doen als ze zou toegeven dat de fout bij haar ligt, en dat ze bereid is het goed te willen maken. Dat wil ik - hoewel ik tot in het diepst van mijn ziel gekwetst en verscheurd door pijn ben - niet voor mij, maar omdat ik wil dat zij gelukkig wordt en alleen zij daarvoor kan zorgen.

Mijn zus zal haar nog aanspreken, mijn ex vrouw ook, en ik wil mijn buren en andere familie nog inseinen. Ik heb gewoon geen keus. Ik weet van mezelf dat ik al het mogelijke heb gedaan om haar te helpen in te zien dat geluk van binnenuit komt, vanuit het duidelijk maken van eigen keuzes. Ik heb gefaald als zij niet binnen nu en een week serieus fundamenteel andere keuzes maakt, vanuit een eerlijkheid naar zichzelf. En als ze dat niet doet, dan blijft mijn aanklacht tegen haar staan, en is ze niet langer meer welkom om in mijn huis te wonen.

Hoe verdomd hard kan het leven zijn? Ik loop maar te ijsberen door het huis, het liefst zou ik mijn kop tegen de muur te pletter slaan.

Maar goed, ze is nu weer boos weg en zal merken dat ze hierin geen steun vindt van familie, haar vriend, haar moeder en zichzelf in een isolement plaatst als ze het niet goed maakt. Ik ga dit weekend naar Amsterdam, niet dat ik er zin in heb maar ik ga toch. Ik moet gewoon even weg hier. Ik krijg geen adem. En na het weekend zien we wel verder.

mijn hart huilt

Gisteren kwam ik er bij toeval achter dat er geld was gepind van mijn bankrekening, steeds 50 en 70 Euro, en niet door mij, van een rekening waaruit mijn ex en ik een deel van de schuld die zal overblijven na de verkoop van ons huis zouden kunnen betalen. Ik heb dat nu weer van mijn eigen moeilijk verdiende gespaarde geld bij moeten storten. De dader bleek, nadat ik aangifte had gedaan bij de politie, mijn eigen dochter. Die 20 jaar is, meer vrij besteedbaar inkomen heeft dan ik en weet hoe moeilijk ik het heb om de eindjes aan elkaar te knopen om het mogelijk te maken dat zij en ik samen een dak boven ons hoofd hebben.

Ze wil er niet over praten, zit kennelijk zwaar in de stress en is depri en moe. Ik dacht dat alles de laatste weken weer wat beter ging. Ik laat de aanklacht bij de politie tegen haar doorlopen tot ze binnen nu en 7 dagen wèl met me gesproken heeft. Ik wil het begrijpen, en ik begrijp het niet. Er is maar één iemand die kan zorgen dat ze beter in haar vel komt, heb ik haar gezegd, en dat is ze zelf. En daarbij wil ik haar graag helpen als ik dat kan. Maar als er geen vertrouwensbasis meer is, wat moet je dan in Godsnaam. Jezus! Ik ben juist zo trots op haar. Ze is mijn allessie. En dan flikt ze dit? Wat moet ik daar nu van denken?

Het heeft me alle energie benomen vandaag. Ik heb geen zin meer in de gay parade. Ik heb geen zin meer in eten. Ik ben tot in de kern van mezelf gepijnigd, gekwetst en teleurgesteld. Duim voor me, dat ze de moed toch op weet te brengen om eens ècht met me te praten, op te houden met zelfmedelijden en dat ze wil vechten voor haar toekomst. Want als ze dat niet kan. Als ze dat niet kan, vervalt voor mij de belangrijkste reden om te proberen zo gezond mogelijk te blijven, dan ben ik net zolief dood. Als ze me de rug toekeert, dan heb ik met al mijn pogingen gefaald om een goede vader te zijn in alle ellende die we de laatste jaren hebben meegemaakt. Wat is dan nog de zin van mijn bestaan????? En als mijn dochter het niet lukt om van zichzelf te houden ben ik bang dat ze in een neerwaartse spiraal komt waarbij ik haar niet meer kan helpen. Ik wil dan ook meer voor haar dan voor mij dat ze nu eens volwassen met me praat. Want zij heeft haar toekomst nog voor zich en tuurlijk, ze heeft een paar klote jaren achter de rug, maar ik ben bang dat ze zichzelf in de problemen laat zinken en dat het een onomkeerbaar proces wordt. Dus huil ik vanavond, teruggeworpen in depressieve stemming, me bedrinkend, muziek van Youtube downloadend die ik op mijn begrafenis wil horen.

poz and proud 1e lustrum - bij de gay parade

Uit de Gaykrant

Poz&Proud, de sectie voor homomannen met hiv van de Hiv Vereniging Nederland, bestaat dit jaar vijf jaar en viert dit onder andere op 6 augustus door deel te nemen aan de botenparade tijdens Gay Pride in Amsterdam. Een unicum in de zestien jaar dat de optocht wordt gehouden: homomannen met hiv laten zich zien, in al hun verscheidenheid.

Het is dertig jaar geleden dat het eerste aidsslachtoffer viel. In die tijd is er veel ten goede veranderd: dankzij de effectieve behandeling tegen hiv leven mensen met hiv nu veel langer en is hun kwaliteit van leven in veel gevallen toegenomen.

Sommige zaken zijn echter niet of nauwelijks veranderd. Zo zijn de angst voor hiv, de onwetendheid, de vooroordelen en het stigma dat met ermee gepaard gaat nog net zo vasthoudend als in het verleden. Met alle gevolgen van dien: een groot deel van de homomannen durft zich niet te laten testen op hiv uit angst om hiv-positief te zijn; homomannen met hiv worden vaak nog afgewezen voor seks of een relatie; en veel mannen die hebben gehoord dat ze hiv hebben durven of kunnen hierover niet open te zijn naar familie, vrienden, collega’s en werkgever.

Poz&Proud vindt dat het tijd is dat homomannen met hiv laten zien dat hiv niet het einde betekent. Integendeel: een leven met hiv kan een trots leven zijn, zonder schaamte, zonder schuldgevoel. Door deel te nemen aan de botenparade maakt Poz&Proud zichtbaar dat hiv onlosmakelijk deel is van de homogemeenschap en wil hiermee een stap vooruit zetten in de emancipatie van mensen met hiv en homomannen met hiv in het bijzonder.

5 jaar terug was ik een van me mede-oprichters van deze groep homomannen met hiv. Het gaat langzaam, maar we maken progressie. Op de eerste gay parade in Amsterdam kon het eenvoudig niet bestaan dat hiv positieven alszodanig mee zouden varen in de parade. Nu wel. Sluit hiv uit, niet de mensen die het hebben, is het motto. Een andere groep van poz and proud houdt zich bezig met de test-and-tell boodschap. Laat je testen op SOA, en start behandeling tijdig, dat voorkomt veel ellende! Bovendien kun je denk ik zeggen dat de kloof in de gay wereld tussen hiv positief en hiv negatief aan het dichten is. Onwetendheid stimuleert stigma. Er is veel media aandacht en ook preventie staat open voor het optimaal informeren van de risicogroepen. Ook dat neemt stigma weg.

We zijn er nog lang niet. Ik heb afgehaakt bij Poz and Proud vanwege teveel privé sores. Maar dat Poz and Proud een belangrijke en serieus genomen gesprekspartner is bij behandelaars, preventie en achterban is duidelijk.
e

rustigjes

Laatste moment vakanties blijven schrikbarend duur, dus ik wacht nog maar even, zeker nu het deze week ook hier eindelijk weer zomers wordt. Deze vid op poz and proud blog doet me wel zin krijgen in een zonnige strandvakantie

Ode aan Amy

Triest maar waar. Een ras-artieste van grote klasse is vandaag overleden. Amy Winehouse. Helaas niet opgewassen tegen de verleidingen van drugs en ondanks diverse afkickpogingen nu dan toch aan haar einde gekomen.



No Good? Wie bepaalt dat? En wat zijn daarvoor de criteria? Amy was in elk geval net een echt mens, met een hele sterke passie, ondogmatisch en eenzaam. Een levensgevaarlijke combinatie. De keerzijde van de munt van de roem. Ik vind het in- en in triest.

mooie foto

Als er iets een enorm houvast en troost biedt in tijden dat het allemaal niet zo voor de wind gaat, dan helpt niets zo goed als een hechte familieband. Op deze foto mijn zussen en ik, op het feest van de 50e verjaardag van mijn broertje.

Onze familie en ons, daar is geen speld tussen te krijgen. We lachen samen, we rouwen samen, we vangen elkaar op. Dat beschouw ik als een geschenk uit de hemel.

Tussen de wolken schijnt de zon

Mijn dochter is ingeschreven voor een opleiding recreatie/leisure in Rotterdam voor het nieuwe schooljaar. De basis is twee jaar, daarna kan nog een specialisatie volgen. Een leuke opleiding als je het mij vraagt, met ook veel praktijk zoals survival in de Ardennen en Skiën in de alpen. Stageperiodes afgewisseld met theoretische studievakken.
Ze gaat het kunnen en ik vind dat het heel goed bij haar past. Ze is super gemotiveerd om te beginnen, doet haar auto weg en ruilt die in voor een brommertje, en wil echt fulltime naar school omdat ze weet dat ze moeite heeft werk en studie te combineren en de discipline te hebben om toch tijd te maken voor de studie. Helemaal goed.

Het weer is hopeloos. Soms komt het met bakken uit de hemel, er is geen land mee te bezeilen. Je zal maar lekker aan het kamperen zijn! Moet er niet aan denken. Ga maandag wel mijn interrail kaart regelen om een paar dagen naar Zwitserland te gaan de 27e. En als ik met mijn HCV kuur bezig ben, later dit jaar, wil ik als het weer opnieuw zo troosteloos is een vakantie boeken in het zonnige zuiden. Vitamine D scoren.

Mijn zwager's situatie met betrekking tot de gevonden kanker lijkt mee te kunnen vallen. Het lijkt erop dat ze er op tijd bij zijn en hij heeft een goede kans op genezing. Daar gaan we dan voorlopig maar van uit.

Mijn vader's grafmonumentje is een prachtig stuk werk geworden. Het heeft lang geduurd, ruim een half jaar, maar het is ... helemaal goed. Ik werd er stil van, en ook van de tekst die mijn moeder op het zwarte marmer heeft laten zetten, waarop je hem ziet op de plek waar hij het liefste was: bij zijn volkstuin, tussen de vogels, bloemen en prachtige uit verschillende vakanties meegenomen stenen.

Het is allemaal geen rozengeur en maneschijn, maar zoals het nu is, is het goed.

Even een lekker hapje tussendoor

dochter weer naar school?

Ik denk dat ik mijn dochter zover heb dat ze weer fulltime naar school gaat. Ze wil een opleiding gaan volgen in toerisme en rekreatie, een bol opleiding. Dat kwam na een open gesprek over haar recente spanningen, die zich uitten in buikpijn en flauwvallen. Ik heb gezegd dat ze zich eens goed af moet vragen wat ze met haar leven wil. Niet van het ene in het andere baantje doorsukkelen, daar bereik je niks mee en al helemaal geen gevoel dat je je leven zelf in de hand neemt, lekker in je vel komen te zitten. We hadden een goed gesprek en ze zou zich de komende dagen nog verder oriënteren. Ze zal wel een studiebeurs moeten hebben, maar dat kan als ze weer fulltime naar school gaat op haar 21ste. Duimen maar. Er zit een hoop in mijn meissie, als ze maar het lef heeft om zelf keuzes te maken kan ze een fijn leven met een goed inkomen hebben, en is ze onafhankelijk van wat of wie dan ook.

Mijn zwager en zus zijn vandaag naar het LUMC geweest en hebben tig onderzoeken moeten ondergaan. Na het weekend hopen we op wat uitslagen, en vooral dat die gunstig zijn. Met lymfeklierkanker kan het alle kanten uit. Als ze er op tijd bij zijn kan het meevallen. Hopelijk gebeurt dat ook. Voorlopig gaan ze tussen hoop en vrees het weekend door, maar komen in elk geval wel op mijn verjaardag. Ze zijn niet van plan om hun kop te laten hangen. Dat is in elk geval super belangrijk

zwager lymfeklierkanker

Als je denkt dat we in onze familie alles al hebt meegemaakt: mis!
Mijn zwager heeft de diagnose lymfeklierkanker gekregen. Morgen meteen naar het LUMC voor een intake en screening, MRI scan, KNO arts, enzovoorts. Hij en mijn zus zijn al langer samen dan mijn ex vrouw en ik ooit zijn geweest. Ze hebben twee kinderen, allebei richting de 20.

Mijn zwager is een oersterke vent, en ze zullen hem wat mij betreft niet klein krijgen. Het heeft nog geen enkele zin om vooruit te lopen op het ziektebeeld en de behandeling. Daarover zal begin volgende week meer duidelijkheid komen. In elk geval staan hij, mijn zus en hun kinderen klaar om vol positivisme de strijd aan te gaan. En dat is ongelooflijk belangrijk.

Maar Jezus. Ik weet niet wat er allemaal gebeurt, maar ik vind dat we nu wel eens meer dan ons normale portie hebben gehad. Ik ga er dus gewoon van uit dat hij beter wordt, en nog lang van het leven samen met zijn vrouw en kinderen van het leven kan genieten.

Wat niet wegneemt dat ik me opnieuw uit balans voel. Jaco, mijn gestorven zoon, was het toonbeeld van positivisme. Hij heeft tot de laatste ademstocht gelachen, geleerd en genoten van het leven. Zéker zodra hij wist dat het binnenkort afgelopen zou zijn. Ik hoop en bid dat mijn zwager Bert dit ook kan opbrengen, en de ziekte kan overwinnen. Met lymfeklierkanker kan het echt alle kanten uitgaan. Er is geen percentage genezingskans te noemen, het is van teveel factoren afhankelijk. God, ik bid U, laat mijn zus en hem nog lang van het leven genieten. Ze verdienen het, net als hun kinderen.

We vierden destijds gezamenlijk onze verloving. Mijn zwager was onoverwinnelijk sterk. En is nog steeds een boom van een kerel. Vol goede moed. Op de foto hij, mijn zoon Jaco, die bruidsjonker was, en mijn zus. Als je bestaat God, wees hen dan genadig. For heavensake.

schilderen, hiv en seks

Gisteren een seminair meegedraaid over hiv en seks, waarbij met name ook de kinderwens en de interpretatie van het Zwitsers standpunt aandacht kreeg, en waarbij hiv gerelateerde kwalen onder de aandacht kwamen, zoals disfunctioneren in seks. Het was een Europees siminair, en welbeschouwd deed Nederland het helemaal zo slecht nog niet op de meeste vlakken. Wat mij dan tegelijkertijd tot ongerustheid stemt, omdat we er ook hier in het land nog lang niet zijn. Nog steeds zijn stigma, uitsluiting, weinig up to date kennis van sommige behandelaars aan de orde van de dag. Ook wordt vrouwen met hiv en een kinderwens in veel landen in Europa, maar ook bij het brede publiek in eigen land, die kinderwens kwalijk genomen. Soms zijn er ingrijpende technieken nodig om zwanger te raken, maar meer en meer gaan er geluiden op, dat wanneer de hiv positieve partner op de HAART cocktail staat en geen dedecteerbare viral load meer heeft, in de praktijk 0 met hiv virus geboren babies heeft opgeleverd, daar waar dat voor de cocktails in Nederland, en nu nog steeds in gebieden bijv. in Afrika, was dat 30%.

Onbeschermd seksueel contact, om op de natuurlijke en romantische manier zwanger te raken,is waarschijnlijk veiliger dan seks met condoom hebben met een partner waarvan men de hivstatus niet kent. Het aantal besmettingen tussen een hiv negatieve en polistieve partner, een serodiscordante relatie genoemd, ligt bijna onmeetbaar laag.
Mits en maar natuurlijk, maar verantwoordelijke artsen willen hun verantwoordelijkheid niet echt nemen. Geen onnodige risiko's. Maar hoewel officieel het zwitsers standpunt nog niet is overgenomen, zijn eigenlijk vriend en vijand er het wel over eens dat het gewoon moet kunnen. Men wil alleen voorkomen dat dit standpunt leidt tot het massaal weglaten van het condoom, gezien het blijvende geringe risico. Dat overigens veel kleiner is dan het procentuele verschil in kindersterfte in ons landje, dat hoger ligt dan bij ons omringende landen omdat bij ons nog vaak voor de thuisbevalling wordt gekozen.

Een baby beschermen tegen hiv voor de geboorte kan tot 28 weken na de daad aan de cocktail te gaan. Kunstmatige inseminatie is eigenlijk niet meer nodig. Net als alles wat nieuw is, en risico's - hoe klein ook - met zich meebrengt, heeft dit tijd nodig in de manier van behandelen en begeleiden naar en in de zwangerschap.

Aangezien het met de seks niet veel is schilder ik mijn biologische behoefte weg, maar dat schilderwerk is nu bijna klaar. En dan wordt het toch echt eens tijd om aan vakantie te denken.

Gisteren, na het seminair, was ik tot op de draad versleten en liep bijna onder een tram. Zou toch wat zijn - als dorpeling onder de tram komen. Daarna een hectisch centraal station in. Dan merk ik, dat ik nog allesbehalve fit ben. Ik voel me goed, maar na zo'n hele inspannende dag merk ik dat er nog wel wat te bouwen valt aan mijn fitheid en te wennen aan het nemen van rust.

En wat seks betreft: je zou bijna vergeten dat het een van de heerlijkste interacties is tussen partners en dat je gerust plezier mag putten uit De Daad. Ik kon het vandaag ook niet meer opbrengen om wéér naar Amsterdam te gaan. Altijd maar Amsterdam. Zeker niet omdat het ging over hiv en hcv coïnfectie. Ik ben er echt nog niet klaar voor het daar al te veel over te willen hebben. Een nieuwe behandeling na de zomer voel ik dichterbij komen, en de loodzware belasting ervan voor het lichaam.

Mijn broertje 50

Een geweldig feest, gevierd op de korfbalvereniging waar ik vroeger lid van was en training heb gegeven. Fantastisch om te zien hoe de kinderen die ik daar training gaf, nu gezellige mensen zijn, volwassenen, vaak ook met al grotere kinderen. Een meisje, toen nog in de mini's- een jaar of zes - studeerde vrijdag af als fysiotherapeute, vertelde haar trotse moeder. Maar Jezus, dat kind was de leader of de band en stond daar een show weg te geven waar de X-factor kandidaten het nog knap moeilijk mee zouden hebben. Het rockte de pan uit. En wij dus ook. Het doet je beseffen hoe de tijd vliegt, en ook hoe snel de generatie ouderen in onze familie de laatste tijd erg uitdunt. Mijn oom en tante waren er, met mijn nicht Mariëlle. Em de zus van mijn moeder. Het was heerlijk. Lekker gedanst en gek gedaan, en je voelt de onvoorwaardelijke geborgenheid van onze familie. Er is geen speld tussen ons te krijgen. We kunnen met elkaar lezen en schrijven, en dat werd door de andere aanwezigen - mijn broer vierde zijn verjaardag samen met drie vrienden die ook 50 werden - herkend. Trouwens, mijn zus werd met het verstandelijk gehandicapten team van de korfbal vereniging - waarmee ze met Jaco, mijn overleden zoon had getraind - in de stromende regen vandaag opnieuw het nationaal kampioenschap gewonnen, en mijn twee neven zijn geslaagd. Een in de techniek, met al een baan in het vooruitzicht na de zomervakantie op zijn laatste stage adres, en een op HBO niveau, met nu nog een specialisatie te gaan in SPW waarvoor hij al een leer-werk traject heeft geregeld. Hij heeft een scriptie geschreven over hiv, met een beetje hulp van mij. De laatste maanden heeft hij fantastisch gewerkt op een zorgboerderij voor geriatrische patiénten. Ik ben wat trots op ze. Ook op mijn andere neef die moeilijker leert en een stageplek heeft in de beveiliging. Tijdens zijn examen sloeg hij dicht maar heeft toch in elk geval één vak positief afgesloten, zodat hij zich nu kan focussen op de andere drie vakken waar hij nog een half jaar tijd voor heeft.

In onze familie zijn we allemaal heel anders. Maar één ding is bij ons allemaal gelijk:
genieten van het leven, en geven wat je kunt. Mooi toch, niet?

Ik voelde me goed en energiek. Veel beter dan op de bruiloft van mijn zoon, jammergenoeg. Maar ik heb lekker de beesten uitgehangen. En het was heerlijk. Niet in de laatste plaats, omdat je weet dat wat er ook gebeuren mag, de familie er voor elkaar zal zijn. Ik heb er van genoten.

voortgang

De buikpijn bij mijn dochter blijft, alle testen wijzen nergens op. Op de echo is niets te zien en ook het bloedonderzoek geeft geen uitsluitsel.

Ik schilder me scheel, al die kleine k...randjes is een gepriegel tot en met en het weer helpt ook niet mee, maar vanaf het weekend wordt het weer beter en kom ik aan het aflakken toe. Daarna nog wat ziekenhuisperikelen, heb gisteren een MRI gehad en ben begonnen mijn boek te schrijven. Maar jee, ik schrik van mezelf als ik het lees. Ik geloof nooit dat ik het als mijn verhaal op durf te schrijven en nog tijdens mijn leven te publiceren. Ik voel er veel voor om het in romanvorm te gieten, maar weet nog niet wat het gaat worden. Punt is ook dat ik dingen in mezelf heb leren aksepteren in een hele lange periode van tijd, heel geleidelijk. Als ik mijn eigen verhaal zou opschrijven wordt het een shock voor de lezer. Dat is niet het doel van het boek. Het doel is het belang te laten zien van zelfacceptatie, ook van mannen die in een hetero relatie gevangen zitten. Dat zelfacceptatie de weg vrijmaakt voor een hernieuwde mentale balans. Hoe je het kunt gebruiken om van zelf-stigmatisering af te komen.Hoe moeilijk ook, hoeveel beren op de weg je ook ziet, er is maar één manier om jezelf te bevrijden: zelfacceptatie. Die leidt tot zelfbehoud en het kunnen houden van jezelf, wat er vroeger ook mag zijn gebeurd. Die boodschap moet wèl goed overkomen. Dat wordt nog wat.

Vandaag kwam er ook een publicatie dat het draagvlak voor hiv op de werkvloer nog zwaar te wensen over laat. Iets dat direct bijdraagt aan mentale onbalans voor hen die ermee zijn geconfronteerd, zoals ik. De cijfers zijn volstrekt onacceptabel.

Verder gisteren nog een MRI gehad in het Daniël den Hoed, dat bekend staat als een vooraanstaand kanker behandelcentrum in het land, maar tegenwoordig valt onder het EMC en daardoor ook wordt gebruikt van het maken van MRI's. Confronterend blijft het, even de uitslag afwachten maar. Die komt op 27 juli. Ik hoop dan ook meer nieuws te hebben over het weer inzetten van een aanval op de HCV infectie.

Feit is dat ik me na mijn shock en spoedopname begin april in het EMC nog steeds behoorlijk goed voel. Beter dan de laatste jaren het geval is geweest. Ik ben voorlopig nog niet van plan er tussenuit te knijpen. Veel te veel nog te doen!

Vanavond mijn dochter mee uit eten genomen. Zij wil het boek beslist lezen met het verhaal zo als het is, maar het lijkt me echt beter van niet.

Alweer zorgen...

Moet mijn dochter door aanhoudende buikpijnklachten volgende week al een echo laten maken, de dokter denkt aan nierstenen. Maar gisteren ging ze 2x tegen de vlakte, waarna ze vanmorgen naar Sil, haar moeder vertrok. Vanavond gaat ze naar de huisartsenpost. Ik heb Sil ingeseind, en die zal er op toezien dat ze echt gaat. Ik ben bang dat Lies meer weet dan ze me vertelt. Zeker met Jaco in gedachten. Even afwachten maar. Zwanger? Als ze dan maar weet dat dat niet betekent dat ze niet overgeleverd is aan dat vriendje van haar. Echt spanningen, waar mijn huisarts het gisteren op gooide toen ze op consult ging? Zou kunnen. Tot voor kort twee banen tegelijk, dat is nu wat rustiger. Nog maar één fulltime job, een nieuwe, waar ze zich nu ziek moest melden terwijl ik me de tijd niet kan heugen dat ze dat wel eens gedaan heeft. En dan ik, alsmaar bezit met het huis verkoop gereed maken, waar moet zij dan heen? Als ze maar weet, dat het hoe dan ook weer goed komt. Linksom of rechtsom.

Ben rustig, ik weet het

Voel me met de dag beter. Ondanks dat ik me beter voel dan ik me lange tijd heb gevoeld, blijf ik wel volledig afgekeurd. Ben begonnen met alle hoekjes, laatjes, manden en zo na te pluizen op wat ik wil bewaren en wat weg kan. Telkens wat. Ook de buitenkant van de schuur geverfd en gerepareerd en begonnen met grondlakken van de deuren aan de voorkant van het huis. Zo ben ik dus al helemaal bezig met langzaam maar zeker afscheid nemen van dit huis, hoewel het nog wel een hele tijd kan duren voor het zover is. De huizenmarkt zit helemaal vast. Verhuren kan ook niet. Daar zou de bank wel eens problemen mee kunnen hebben. Mijn dochter krijgt geen urgentieverklaring, dat betekent waarschijnlijk, aangezien haar inkomen bij het mijne wordt opgeteld, dat ik ook niet in aanmerking kom voor een urgentieverklaring die je alleen krijgt bij onvoldoende inkomen, t.w. onder de Euro 33.600 Euro. Volgend jaar ga ik ook in mijn eentje al over die grens heen. Maar een begroting die ik heb gemaakt laat zien dat ik desnoods het hier nog jaren uit kan zingen, waarbij er nog voldoende ruimte blijft, zij het dat ik het allemaal zuinig aan moet doen, voor vakantie, uitgaan, sparen, boodschappen, kleding, nodige verzekeringen enzovoorts. Dure telefoonabonnementen ben ik aan het opzeggen, mobiel internetten ook. En vooral geen nieuwe auto voorlopig. Dat spaart ook veel geld en ergernis. Maar kunnen en willen zijn twee verschillende dingen. Nu echt besloten is dat het huis in de verkoop gaat, wil ik er ook echt wel weg. Ik heb het gevoel dat ik niet verder kan zolang ik hier zit. Zucht! Vandaag even een luie dag ingelast. Schilderen kan niet, want het komt om de haverklap met bakken uit de hemel, zelfs grote korrels hagel. Ga nog maar even plat en een boek lezen.

En dan eens kijken wat de pot schaft. Echt een verrassing zal het niet zijn, want dingen voor in de pot heb ik zelf net in de suup gehaald. De derde week op rij dat ik met mijn boodschappen onder het toegestane bedrag in mijn begroting blijf.

Dat boek schrijven gaat per dag een aantal bladzijden, maar ik ben zelf al lichtelijk geschokt als ik lees wat ik allemaal heb beleefd en gedaan. Ik geloof nooit dat ik het als een biografie zal durven uitgeven. Om dat te beoordelen moet ik het geloof ik wel eerst afschrijven en dan beoordelen hoe ik het ga brengen. Misschien een deel autobiografisch, en een ander deel in romanvorm.

9 juli, de dag na mijn verjaardag, ga ik nog naar een feest en dan ga ik denk ik even lekker interrailen door Europa, of toch nog op een andere manier iets van vakantie houden. Als mijn volgende HCV kuur weer begonnen is, wil ik naar de B&B bij wat inmiddels een kennis van me geworden is, op een boerderij in Langrès, Frankrijk. Dat zal wel najaar worden. Afhankelijk ook hoe de verkoop van het huis vordert. Nog geen reaktie gehad. Staat wel op Funda.nl en Jaap.nl, en Zuka.nl. Als je dit leest, duim voor me alsjeblieft! De overheidsmaatregelen en de inperkingen voor het verkrijgen van een hypotheek maken ook niet bepaald dat de vaart weer een beetje in de huizenmarkt komt, en ook niet de economische ontwikkeling. De AEX holt weer achteruit de laatste paar weken. Een double dip of nieuwe crisis is niet uitgesloten.

Mijn dochter moet naar het ziekenhuis voor een echo. De dokter denkt aan nierstenen. Eerlijk gezegd hou ik mijn hart vast. Ons gezin heeft zijn portie nou wel een keer gehad. Laat het alsjeblieft niks bijzonders zijn.

PGB bijna geschiedenis

Weg van de betutteling. Mensen kunnen, naar eigen behoefte, zelf hun zorg inkopen met een persoons gebonden budget. Ze kopen de zorg op maat in. Maar nu dreigt het PGB voor 90 procent naar het rijk van de geschiedenis te worden gestuurd. Vanwege besparingen.
Ik waarschuwde er al voor in mijn casemanagement afstudeeropdracht, maar had niet gedacht dat het zulke vormen zou aannemen. Het betekent dat mensen die niet meer goed voor zichzelf kunnen zorgen, die zorg gewoon vanuit een zorginstelling of thuiszorg geleverd gaan krijgen. Terug naar de betutteling. En besparing? Zou het echt besparend werken. Ik waag dat ernstig te betwijfelen. Het zou me niets verbazen als dit een opstand gaat veroorzaken bij de zorg, die nu al te weinig mensen in dienst heeft en kan nemen, en de oppositie. Regeringscoalitie, blijf met je tengels van de PGB af. Het is op alle mogelijke manieren het paard achter de wagen spannen, als men dit toch door gaat zetten.

Ton's verjaardag

Een leuke middag en avond, met een levendige discussie en weer een paar interessante mensen ontmoet. De schoonmaker van Ton en zijn vriend zijn een leuk stel, ik ontmoette ook een architect uit Rotterdam die na een infarct besloten had zijn huis in Frankrijk, Langres, als B&B te gaan runnen. Ik heb me voorgenomen om na zijn vakantie drukte, ook afhankelijk van hoe het vlot met de verkoop van ons huis, een paar weken bij hem op de boerderij in alle rust verder te gaan werken aan mijn boek. Ook bracht hij me op het idee om toch eens serieus te gaan kijken - mocht de verkoop toch te lang op zich laten wachten - om het huis tijdelijk te verhuren, al of niet in combinatie met recht op koop, en wees hij me erop dat je erg moet uitkijken bij de te maken afspraken. Ook zijn er toch nogal wat banken niet zo blij met onderverhuur van een pand waar een hypotheek op rust, iets dat we mogelijk eens met de makelaar in vertrouwen zouden moeten bespreken. Voorlopig echter heb ik besloten het even een tijdje aan te zien. Als er echt nog geen beweging in komt, is verhuren wat mij betreft toch wel een optie. De woningmarkt zit zo vast als een huis immers. Nou ja, aan het werk maar weer. Ik heb nog behoorlijk wat te doen. Het weer helpt niet erg mee, maar van de week schijn het toch weer op te gaan knappen. Woensdag voor de presentatie in Tilburg moet ik nog naar de begrafenis van mijn neef, die gisteren aan kanker overleden is.

Mijn huis staat nu echt te koop

Het bord hangt eraan. Nu maar hopen dat het snel verkocht wordt. Eindelijk helemaal vrij. De vlag kan uit. Tegelijkertijd is het morgen Aids Memorial Day. Ik heb dit jaar ook weer een naam op te noemen, van een goede vriend nog wel, die aan een Hiv gerelateerde depressie het leven liet, en het had niet veel gescheeld of ik was er zelf ook niet meer geweest. Leuk is het niet, maar soms is het goed om er even bij stil te staan, het een plek te geven, en het dan ook te laten rusten en dóór te gaan, het er het beste van zien te maken.

EMC gesprek met internist en MDL arts

Het ziet er naar uit dat ik na de zomer toch weer ga beginnen, met compassionate use gezien mijn complexe situatie van HCV, levercirrose, TIPS en HIV. Het gaat hier om de oude kuur, die bijna een jaar duurde en uiteindelijk faalde en waar ik bijwerkingen bij had die je niemand gunt, uitgebreid met nog eens een nieuw middel dat toestemming voor compassionate use nodig maakt. D.w.z. dat het middel nog niet vrijgegeven is, in elk geval niet voor hiv patiënten met een co-infectie. Een middel dat nog weer eens extra bijwerkingen zal geven. Kortom: het lijkt erop dat ik weer zo'n 3 tot 4 dagen per week ziek ga zijn, maar dat is toch nodig omdat mijn levercirrose na jaren van aanwezigheid op enige termijn wel eens een groter probleem zou kunnen worden, de inwendige bloeding werd ook als een signaal daarvan gezien. En dan zou alleen levertransplantatie mijn leven kunnen redden, maar dan moet ik natuurlijk geen hcv meer hebben want dan help ik die nieuwe lever ook weer om zeep. Buitengewoon moeilijk en niet iets waar je vrolijk van wordt. Maar de nieuwe cocktails die ontworpen worden komen pas over vijf tot zes jaar ter beschikking, is nu de verwachting, en het is niet verantwoord daarop te wachten.

Nou ja, als het dan maar helpt, denk ik dan maar, en die kans dat ik met toevoeging aan de huidige kuur van dat nieuwe middel de HCV ga klaren, is een stuk groter dan ie vroeger was.

Voorlopig zijn vandaag de foto's van ons huis voor de verkoop gemaakt en kan het verkoopproces beginnen. Nu maar hopen dat het een beetje gaat vlotten, en proberen nog wat van de aankomende zomer te genieten.

Grote kinderen, grote zorgen

Weer eens een aanvaring met mijn dochter, die zich niets meer lijkt aan te trekken van mijn huisregels en helemaal niet open staat dingen te bespreken maar tegen me aanschreeuwt en vervolgens het dodelijke zwijgen laat volgen. Ze komt en gaat wanneer ze wil en vandaag betrapte ik me erop dat ik wéér stress op mijn hals haal door dingen voor haar te willen helpen oplossen, terwijl ze dat met een beetje inspanning best zelf zou moeten kunnen.

Ik kan me heel goed voorstellen dat ze weer gespannen is. Haar arbeidscontract wordt in augustus niet meer verlengd, bij mij wonen gaat binnen afzienbare tijd met goed fatsoen ook niet meer, het zou voor geen van ons beiden goed zijn als ik een twee of driekamer flatje krijg.

Mijn ex maar weer gebeld. Daar is ze opgedoken en ze blijft daar vannacht slapen. Ik weet dus in elk geval dat het wat dat betreft goed is. Die jongen waar ze mee omgaan heeft ook al drie maanden geen werk meer, woont bij zijn moeder en heeft een dochtertje.

Ik zou zo graag zien dat ze volwassener wordt, en kiest door initiatief te nemen om zelfstandig te kunnen zijn, als ook deze "liefde" weer sneuvelt. Zucht. Al met al zat ik vanmiddag weer onnodig in de stress, en daar moet ik sowieso mee ophouden. Wat me zorgen baart is dat ze niets met me deelt, maar evenmin werkt aan haar eigen toekomst. Althans, zo lijkt het.

Nooit meer werken

Vandaag kwam het verlossende telefoontje. Ik ben er natuurlijk niet blij mee dat mijn gezondheid slecht is, het is wèl een stuk erkenning dat me mogelijk maakt het mooiste uit het leven te halen.

Ik kom in de IVA te vallen, en ben dus volledig en permanent arbeidsongeschikt verklaard.

Einde heilloze pogingen tegen beter weten in aan het werk te komen. Einde onrust en ook wel een stukje angst dat als ik al ergens aangenomen zou worden ik het wel eens niet vol zou kunnen houden. Einde onrust in mijn hoofd. En tot mijn pensioengerechtigde leeftijd een arbeidsgerelateerde uitkering die een zuinig leven noodzakelijk maken, maar waarmee ik wel kan leven, zeker als ons huis eenmaal is verkocht.

Ik voel me verlost, ga nu eerst rustig aan beginnen aan het verkoopklaar maken van mijn huis, en me daarna wijden aan hobbies en mogelijk vrijwilligerswerk.

Deze beslissing maakt het me ook mogelijk eerst de nodige rust te nemen, mijn leven anders te leren invullen, en te kijken hoe ik het zo zinvol mogelijk kan maken èn dicht bij mezelf te blijven.

Paus Johannes II zalig verklaard

De vorige Paus was een warm mens met een groot hart. Patroon van de sport. De huidige Paus zou er een voorbeeld aan kunnen nemen. De zaligverklaring van deze Poolse Paus vindt veel bijval onder de Katholieken waar ook ter wereld.

Hoezeer ik deze Paus ook bewonder, mijn afkeur voor religie blijft. Omdat het normen oplegt die in tegenstrijd zijn met de moderne wetenschappelijke inzichten. Omdat het ueberhaupt dingen van buitenaf oplegt. Het ontkent de individuele waarden en waarheid. En de waarheid van elk van ons, zou van binnenuit moeten komen.

Ik geloof dat Johannes II een mens was, die niet schuwde bij zichzelf naar binnen te kijken. Dáárvoor heb ik respect. Hij bleef een mens onder de mensen en handelde vanuit spirituele wijsheid. Iets dat iets heel anders is dan het uitoefenen van een machtspositie ontleend aan dogmatiek en wereldvreemde blindheid. In dat opzicht zijn de huidige en de vorige Paus tegenpolen.

The next generation

Koninginnedag is goed verlopen, het weer blijft zo goed als nooit eerder met de Paasdagen. In mijn geval bestond die uit het bruiloftsfeest van mijn zoon. Veel van zijn vrienden had ik in geen vijftien jaar meer gezien, vroeger was ik in veel gevallen hun trainer coach. Ook een vriendenteam waarmee Lex een jaar of tien geleden een hechte band had, was aanwezig, net als vrienden van de familie uit het Oostduitse Thüringen.

Ik kan me de tijd niet heugen dat ik gedanst heb, hoewel dat tot onze scheiding een belangrijke rol speelde in ons leven. Als ik de hedendaagse metro-cultuur zie op de dansvloer, waarmee iedereen met iedereen danst, jongens met meiden, meiden met meiden en jongens met jongens, geniet ik. De jeugd viert het leven en dat is goed. En mensen die het minder getroffen hebben, een handicap hebben of gebukt gaan onder eigen problemen worden werden, zag ik, net zo gemakkelijk en hartelijk in een groep opgenomen.

Ik heb ook nog wel een poging gewaagd met dansen, maar het was of mijn benen op 33 toeren gingen terwijl de platenspeler 78 toeren platen draaien. Een danser is mijn zoon niet. Na een paar biertjes deed hij wel mee met headbangen en het was leuk te zien hoeveel plezier ze onder elkaar hadden.

Een bruiloft voor de generatie na mij, die me deed realiseren hoe snel het leven voorbij vliegt. Een reden te meer, om het leven te vieren.

Een getrouwde zoon

Ik ben vader van een gehuwde zoon, zo kort nadat ik er zelf niet meer was geweest. Kon op deze hectische dag nog wel merken dat ik nog wat warrig ben, en nog steeds snel moe, maar het is weer een mijlpaal die ik heb mogen meemaken.

Op naar de volgende hindernis, morgen eerst nog feest, dan zondag vrij maar ik ben er klaar voor vanaf 2 mei een aanloop te nemen om ook deze volgende hobbel over te komen.

Ik schrijf nu niet veel, geniet zoveel mogelijk van mijn rust. Mijn auto heb ik vandaag weggedaan. Voor het eerst sinds ongeveer 25 jaar heb ik er geen meer en ik wil er nu ook geen een. Eerst maar eens wat fitter worden, de verkoop van mijn huis regelen, het oordeel van de keurings-arts - naar verwachting permanente arbeidsongeschiktheid - terugkoppelen, urgentieverklaring aanvragen, schilderwerk binnen en buiten doen en kleine klusjes.

Mijn moeder heeft schrijfsels uit mijn jeugd bewaard. Ik ga ook bezig met het schrijven van een boek. Hoe en in welke vorm, dat weet ik nog even niet. Eerst alles dat bewaard is maar eens teruglezen.

Herboren...

Het is echt ongelooflijk, maar ik voel me beter dan de tijd die ik me kan heugen. Beter dan vorige zomer, en de hele periode daar na. Ik heb weer energie, mijn stemming is ondanks alles wat er verder nog gebeurde de laatste tijd en het vermoeden over wat voor ellende er nog voor me ligt weer goed. Mijn urine heeft weer een gezond kleurtje, mijn gezicht trouwens ook van het voortdurende buiten zijn. Lekker tuinieren en in huis schoon schip aan het maken. Af en toe even genieten van de zon en een fietstochtje langs en door ons heerlijke dorp. Mijn zoon heeft mijn auto even in gebruik, volgende week ga ik die inleveren. Ik rij alleen nog maar als het strikt noodzakelijk is, en dan is er altijd wel een auto in de buurt die ik kan gebruiken, lenen of huren. Ik slaap weer in mijn oude, ruime slaapkamer en ik slaap opperbest.
Ik ben puin aan het ruimen en alles wat mijn kinderen of ik niet gebruiken gaat naar het groot vuil. Mijn pompeuze bankstel ga ik komend weekend inruilen voor twee kleine bankjes, of wat lekkere niet te grote stoelen. Ik rook al twaalf dagen niet meer, heb weer trek in mijn eten en kook vers. Het is niet te geloven zo kort nadat ik er bijna niet meer was geweest.

Ik ben er alleen nog niet. Verre van dat. Maar al morgen heb ik mijn eerste afspraak in het ziekenhuis, en vanuit de verschillende disciplines zal ik er alles aan doen samen met mijn artsen om mijn gezondheid zoveel mogelijk te bevorderen met een goede kwaliteit van leven. Het gebeurde zou best eens aanleiding kunnen zijn om de strategie m.b.t. de behandeling en monitoring van mijn kwalen bij te stellen.

En woensdag komt er iemand van CIZ kijken of ik een paar uurtjes per week een werkster kan krijgen. Alles is nu schoon en moet dat blijven en verder worden, om de kansen op een succesvolle verkoop van het huis te bevorderen. Een beetje hulp is daarbij meer dan welkom. Ook een persoonsalarmsysteem heb ik besteld. Je weet immers maar nooit. Gisterenavond ben ik begonnen allerlei opgeschreven notities, dagboeken, brieven, blogs en columns te verzamelen. Ik wil dat boek echt gaan schrijven, zelfs als het alleen door mijn familie en misschien vrienden gelezen wordt. Het enige probleem is dat ik bij God niet weet waar ik moet beginnen. Wat moet de ingang worden? Hiv en coïnfecties, hoe er mee te dealen? Huwelijksproblemen in relatie met homoseksualiteit van een van de partners? Mijn reizen? Het verlies van een kind? Het al of niet parkeren van emoties? Coming out? Werk gerelateerde problemen?
Zingeving en spiritualiteit, meditatie en levenshouding als sleutel om fier in het leven te kunnen blijven staan, dicht bij de kern van je zelf, je ziel?

Ik moet eerst weer gaan lezen, of her-lezen wat ik al gelezen heb. De dingen zijn nog te onduidelijk op bepaalde vlakken. Hoe heeft bijvoorbeeld kunnen gebeuren met me wat er gebeurde, terwijl ik er nota bene in geschoold ben om andere mensen hun doelen te helpen halen, met tegenslag om te gaan, van zichzelf te houden? Waarom zouden voor mij andere normen moeten gelden? Daar moet ik echt eens goed over nadenken. Het antwoord is rationeel gezien natuurlijk dat voor mij geen andere normen zouden moeten gelden dan voor anderen. Wat belemmert me dan zo dingen te nemen zoals ze zijn. Mezelf te nemen zoals ik ben? Stof tot nadenken genoeg.

Nu maar afwachten waar de bank mee komt als reactie op mijn noodkreet dat ik mijn huis binnen afzienbare tijd niet meer betalen kan. Dan kan ik wat was afsluiten, en dóór, hoe dan ook. En nu ga ik lekker op de bank hangen, met lavendel geurende kaarsen aan. Genieten van de rust. Weltrusten.

Bijna er geweest

T was effe stil. Op de avond van 6 april werd ik voor het eerst onwel, schampte met mijn auto de vangrail en weet eigenlijk nauwelijks nog hoe ik thuisgekomen ben. Mijn dochter, die de volgende dag rond half 1 s-middags thuis kwam, vond me nadat ik blijkbaar iets van twee liter bloed verloren had. Uit de spataderen veroorzaakt door levercirrose. Ik werd met ambulance afgevoerd naar spoedeisende hulp van het EMC, waar ik in no time werd gestabiliseerd en kort op elkaar twee operaties kreeg, waarvan een revolutionair nieuw, een permanente oplossing d.m.v. het aanleggen van een nieuwe bloedbaan tussen de cirrose en het hart, waardoor spataderen tot het verleden zullen behoren. Nog wat gammelig was ik woensdag weer thuis, en die gammeligheid is nog niet voorbij. Maar ik ben er nog, en ik ben me kapot geschrokken.

Hoe nu verder, that is the question. Ik laat het er nu even bij en zal daarover de komende dagen wat meer schrijven. Eerst maar eens wat zuurstof in mijn longen tanken.

Hoop doet leven, maar soms is hoop niet goed genoeg.

Gisterenavond om acht minuten over elf ging mijn mobieltje, ik had net mijn benen binnen mijn bed getrokken voor wéér een nacht vechten tegen slapeloosheid en rare dromen. Rare tijd voor telefoon.
"Met Leo", nam ik met mijn meest vriendelijke stem op.
"Leo? Je spreekt met de moeder van Lorenzo*"

Lorenzo. God wat zou ik een paar jaar geleden graag een relatie met hem zijn begonnen. Ik kende geen gastvrijer, liever, eerlijker jongen dan hem, zelfs al voor mijn fiasco relatie in de Pijp. God wat was het fijn bij hem te zijn, wat konden we samen genieten liggend in elkaars armen bij hem thuis op de bank, in zijn huiskamer, luisterend naar goede muziek met een lekker glas rode wijn op het tafeltje voor ons.

God, wat was ik gek op hem. En dat ben ik steeds gebleven. Zijn gevoelige persoonlijkheid, de manier waarop hij me kon troosten toen ik hem had verteld van de terminale ziekte van mijn zoon, de liefdevolle manier waarop wij de liefde bedreven. Ik hield van hem. Hij was de steun en toeverlaat als hij thuis was. De deur stond altijd voor me open, als hij niet vloog. Hij was purser bij een van 's-werelds grootste luchtvaartmaatschappijen. Lorenzo was mijn prins op het witte paard. Ik hield van hem.

We praatten veel en hoe meer we van elkaar wisten, hoe meer we van elkaar leken te gaan houden. Onze vriendschap loopt als een rode draad door de voorbije 10 jaren heen, en geregeld gaven we naar elkaar aan dat we weliswaar nog niet aan een relatie toe waren - hij depressief over zijn zware baan en zijn hiv, ik bezig met mijn scheiding en mijn gezin. Als we wèl aan een relatie toe zouden zijn - vonden we van elkaar - dan zouden we die relatie met elkaar willen hebben.

Er was ongeveer niets wat ik niet zou kunnen verdragen, op één ding na. Hij gebruikte, wanneer hij depressief was, wat al te gemakkelijk teveel drugs. En ik veroordeelde hem niet, wie zou ik zijn om dat te doen? Ik heb me er zelf alleen maar tegen kunnen verzetten door het feit dat ik kinderen heb die ik op een gezonde manier wilde zien opgroeien.

De enige die Lorenzo's moeder heeft gebeld, was ik. Juist door de manier waarop hij al die jaren over mij heeft gesproken. Vol liefde. Ik had geen idéé dat zij überhaupt van mijn bestaan wist. De laatste maanden was Lorenzo clean. Hij woonde weer op zichzelf en er werd opnieuw misbruik gemaakt van zijn zwakte en gastvrijheid. Dat deed bij hem de emmer overlopen en hij overleefde het ook niet meer.

Waarom heb ik hem zo lang niet gebeld? Waarom heb ik niet eens geïnformeerd hoe het nu met hem ging? Omdat ik zelf te depri en kwetsbaar was? Misschien ben ik nog niet klaar voor een relatie. Maar God weet dat ik die zou willen en wie ben ik dat ik hem zo op me liet wachten?

Als ik had gebeld, had ik geweten hoe het hem verging, dat hij goed bezig was, dat - nu bleek hoe serieus hij van zijn kant is geweest - we het op zijn minst samen hadden kunnen proberen.

Verdomme Lorenzo! Ik zal je nu altijd moeten missen. En Verdomme Lorenzo! Ik voel dat ik tekortgeschoten ben. Dat is onvergeeflijk. Je gaf me je vertrouwen, je hebt gevochten, en ik heb het niet op tijd gezien. Hoe stom kon ik zijn. Het spijt me. Het spijt me meer dan ik zeggen kan.

Dag mooie, lieve, warme knul van me! Met die melancholieke diepe blik in je ogen waarin ik kon verdrinken. Rust zacht. Ik zal altijd trots op je zijn en je in mijn hart dragen, nooit zal ik je vergeten.
Intussen blijft er niets anders over dan mijn knapzak oprapen. Mijn tranen de vrije loop laten en toch maar weer verder gaan.

* Uit piëteit met de familie heb ik de naam veranderd.

Down, down, down

- Libië. o'bama ligt onder vuur over zijn harde ingrijpen in zijn thuisland. De Nederlandse regering vraagt zich af waar wij in vredesnaam op wachten. Wij doen juist te weinig is de mening. Er heerst grote chaos door infiltranten van Khadaffi's aanhangers die onschuldige mensen afschieten in Benghazi en andere steden. Het lijkt een slepend conflict te worden, toch heerst er in Libië zelf dankbaarheid juist omdat het vooral het Westen is dat ingreep. Overigens zijn de Arabische Liga en Rusland weer bijgedraaid. In Yemen lijkt de opstand succesvol te zijn. Militairen sluiten zich aan bij de rebellen, hoewel de officiële lezing nog steeds is dat het leger de leiders steunt.

Het zeewater, melk en spinazie in Japan zijn sterk radioactief bevonden. Berichten over dat de situatie onder controle zou zijn gekomen spreken elkaar tegen. Fijntjes werd vandaag nog even melding gemaakt dat een beving van 7 op de schaal van Richter in Nederland een kwestie van tijd is, dat, terwijl Nederland daar qua bouw helemaal niet op is berekend. De waarde van de huizen daalde weer 1,5 procent de afgelopen maand. Mijn inkomensverzekering gaat mijn in januari 2012 geen heel hoog bedrag geven. Het zal rond de twintigduizend euro zijn, in elk geval genoeg om mijn aandeel in de restschuld op onze hypotheek te kunnen nemen, maar iets over blijft er niet. Als ze tenminste geen manier vinden om er onderuit te komen, want daar ken ik mijn pappenheimers lang genoeg voor.

Begonnen met mijn aangifte 2010. Hoop die tegen het verlammende gevoel dat me in de greep heeft in, eind deze week klaar te hebben. Dan maar weer gaan zeuren over een herkeuring. En intussen manieren bedenken om een aanvulling op mijn uitkering te krijgen en een urgentieverklaring voor een sociale huurwoning aan te vragen.

Maar ik kom er gewoon niet toe te werken aan die dingen. Echt dingetje voor dingetje. Alles is teveel. Niks is leuk. Niks smaakt lekker. De wereld is een zooitje. Dat gevoel blijft allesoverheersend en slaat me lam, lam en nog eens lam.

En ik?

scheuren ...

Wat ik als leek onbegrijpelijk vind, is dat in tijde van oorlog je publiekelijk in de media gaat bakkeleien of de uitgevoerde akties wel volgens de letter zijn uitgevoerd. Rusland, China en de Arabische Liga nemen afstand van het harde ingrijpen de laatste 48 uur. Volslagen onterecht als je het mij vraagt, want zachte heelmeesters maken stinkende wonden. Khadaffi maakt er in de media dan ook ogenblikkelijk misbruik van. Hoe naief kun je zijn. Natúúrlijk doet hij dat, en de dreigende taal van Rusland is dan ook volslagen misplaatst. Wat had Rusland dán gedacht? Een overduidelijke aanval is nodig geworden door de lange aarzeling alvorens ingegrepen is, en ook nodig om te voorkomen dat de oppositie - rebellen zoals wij ze noemen - al verloren heeft voordat men kan terugslaan. En dat lijkt aardig te lukken. Dat daarbij burgers het leven laten is jammer, maar niet de schuld van de coalitie. Wèl van Khadaffi, die die burgers als schild gebruikt. Het is in tijden van oorlog absolute voorwaarde dat de gelederen gesloten blijven, zodat de tegenstander geen wig kan slaan. Ik hoop dat de internationale gemeenschap in die zin ook zal handelen. Discussie achter gesloten deuren mag, maar naar buiten toe moet je één gezicht laten zien. Anders wordt het aantal doden nog veel groter, dan nu door in een keer hard en meedogenloos in te grijpen. Anders wordt het een slepend conflict. Ik kan me gewoonweg niet voorstellen dat landen als Rusland en China, en zèlfs niet de Arabieren die de reputatie hebben onbetrouwbaar te zijn, dat niet begrijpen. Doorpakken nu. En snel.