donderdag 31 december 2009

Playa del Ingles - het strand van de engelsen.

Maar het had ook het strand van de engelen kunnen betekenen wat mij betreft, als je niet buiten de echte toeristenplaatsen komt is het werkelijk prachtig. Ik zelf heb nu midden in de stad een bungalow voor mezelf alleen. Eenvoudig ingericht, maar een prachtige patio eromheen gemaakt van in mozaiek gelegde tegels, met romeinse beeldjes en bloeiende oleanders en andere prachtige tropische planten, met op de hoek waar de zon het grootste deel van de dag staat twee heerlijke stretchbedden.
De wijn is heerlijk en ik heb het yumbo winkelcentrum verkend, met een grote variatie aan supermarktjes, souvenirs, speciaalzaakjes en immobilien zaken waar je kunt zien dat je zo'n bungelowtje als ik heb voor 80.000 euro kunt kopen. Zou dat niet heerlijk zijn, op een plek in de altijd warme zon met een windje van af de atlantische oceaan dat voor een beetje verkoeling zorgt, op de zonnige kant van het eiland althans, want het eiland net als veel vulkaan eilanden kennen verschillende klimaten. Het noorden is veel regenachtiger en meer bebost, hier liggen duinen die er uitzien als de sahara, iets oostelijk gelegen. Boven op de vulkaan is het koud en mistig. En in dat zelfde jumbo centrum zijn tientallen barretjes en gay kroegen, want Playa del Ingles is buitengewoon gay vriendelijk. Daar kan Amsterdam nog een puntje aan zuigen. Het is oudejaarsdag. Zodalijk ga ik naar het centrum waar het één groot feest gaat worden, met vuurwerk, muziek en de nodige drank. Jammer alleen dat ik het met niemand kan delen. Maar aan de andere kant: een weekje om in een warme sfeer je te bezinnen op wat moet gaan komen, is ook nooit weg. Om met Wim Kan te spreken: waar gáán we in het nieuwe jaar naar toe? Als je het mij nu vraagt, zou ik zeggen: nergens heen. Ik blijf lekker hier. Een paar tientjes reiskosten voor mijn kids en familie om me hier op te zoeken, of andersom, dat kan toch nooit onoverkomelijk zijn. Maar goed, over een paar dagen weet ik zeker dat ik heimwee krijg, m'n kinderen weer wil zien, ouders en andere familie, en dan nemen we dat ... weer thuis maar op de koop toe. Wat het zwaarst is, moet het zwaarst wegen.

dinsdag 29 december 2009

playa del ingles, here I come!



De hele week wordt een temperatuurtje van rond de 23 graden met veel zon voorspeld.
Ik zal het wel verdiend hebben, zullen we maar zeggen.

Lekkuuuhhhhhhhrrrrrrrr.

vrijdag 25 december 2009

1e kerstdag - het blijft moeilijk

Natuurlijk kun je zeggen dat je in je leven kunt kiezen om vast te houden, aan wat je voelt als iets vreselijks is dat je is overkomen. Je kunt er ook voor kiezen, om de controle te nemen en eraan werken te geloven dat iets je niet zozeer overkomt, maar dat je het kunt gebruiken, om te scheppen, te groeien. Vandaag ben ik alleen. Daar koos ik voor, maar het voelt als vasthouden aan je pijn, en als je dat doet wordt pijn leed. Ik koos ervoor me af te sluiten, werkend door deze 1e kerstdag te gaan, om die zo snel mogelijk achter me kunnen laten. Ik moest - onvermijdelijk op zo'n dag - als je mensen op TV in tranen ziet uitbarsten omdat ze hun geliefde ouders verloren zijn, de geluidclip afluisteren van Jaco's begrafenisdienst, nu ruim een jaar geleden. Wat was hij een mooie, jonge man. Er gaat nog steeds geen dag voorbij of ik denk meerdere keren aan hem. Het ontroerde me weer en ik heb heel wat minuten van de 52 minuten durende clip voor me uit zitten huilen. Werken blijft een goeie remedie. En denk ook wel dat ondanks de pijn je kunt zeggen, dat ik het voor een goed deel verwerkt heb. Toch zal de zon nooit meer schijnen als vroeger. Hij zal nog altijd schijnen hoor, maar er zit altijd een schaduwrandje om de zon. Alles is anders geworden, niet minder mooi, maar sprekender, als vrouwenogen die mooi opgemaakt zijn. Ik mis je gozie. Met heel mijn hart mis ik je. Pa.

dinsdag 22 december 2009

Vakanties

Eindelijk na de hectische dagen die achter ons liggen, heb ik weer rust in de tent.
Afgezien van wat relaxed werk voor een van mijn opdrachtgevers, dat weer wat geld in het laatje brengt, is het tot 8 januari, wanneer ik op de horecavabeurs ga staan, rustig.

Silvia is de hond Angel bij me komen brengen, die houdt mijn dochter en mij gedurende de komende dagen gezelschap terwijl zij naar Polen zijn. Marja is met haar gezin vertrokken naar Krün en ikzelf ga 30 december op vakantie naar de Grancanaria, ingegeven door het slechte weer dat voorafging aan het weer van de laatste dagen. Nu ligt er een stevig pak sneeuw en het vriest overwegend, zodat het er naar uitziet dat we een witte Kerst krijgen. De kinderen die vakantie hebben genieten er met volle teugen van, de mensen die naar hun werk moeten balen als een stekker, want het openbaar vervoer laat het grotendeels afweten en ook het verkeer op de weg is een chaos. Annelies heeft Lex en Vera een avond eerder dan het vertrek naar Tunesie naar Schiphol gebracht, anders waren ze er niet gekomen.

In de horecava periode blijf ik in Amsterdam, op het Amstel Botel, zodat ik niet in de ochtend en avond spits naar huis hoef. Ik had nog bonnen van Greenbookings en een hotelkamerveiling.nl nacht liggen, en in totaal kost me dat nog 38 Euro. Daar kan ik niet voor heen en weer rijden, nog afgezien van alle ellende met het verkeer. Wel relaxed dus.

Ik ga de komende dagen, voor ik naar Grancanaria vertrek, nog eens goed de boeken doorlezen en ben me aan het voorbereiden om zodra ik terugben te gaan zoeken naar een werkervaringsplaats. Als iemand iets weet, hou ik me aanbevolen.

Verder ga ik eens kijken of dat wat ik me voor dit jaar ten doel had gesteld is gelukt, en in hoeverre, en ga ik een plan trekken, uitgaande van wat ik de zin van het leven vind en hoe ik daarmee verder wil, wat mijn doelen voor 2010 moeten zijn.
Ik ben vastbesloten, met behoud van mijn eigen bedrijfje waarmee ik nog niets heb verdiend maar ook nog niet veel energie in heb kunnen steken in de crisistijd waar we nu uitkruipen, een parttime loondienst job te vinden. Daarin wil ik kwijt kunnen wat ik nu vind in het vrijwilligerswerk: mezelf en anderen in hun kracht zetten. De hiv speelt daar een steeds minder dominante rol in, en dat lijkt me ook wel zo gezond. Immers, bijna de helft van alle mensen boven de 50 heeft een chronische ziekte en leeft met enige beperkingen, dus waarom zou ik dat niet kunnen? Er is genoeg te doen, des te belangrijker wordt het nu om mijn missie en doelen zorgvuldig te stellen en me te gaan focussen, en dan moet het kunnen lukken om in de tweede helft van dit jaar de touwtjes van mijn bezigheden en verdiensten weer zelf in de hand te nemen, stap voor stap. Ik wil niet anders, en het zal lukken ook.

zaterdag 12 december 2009

Over begrafenissen en Kerstmeezingers


Vanmiddag in Driehuis geweest om de partner van een van de kerngroepleden van Poz and Proud, Ton, vaarwel te zeggen. Toon, een mens van uitersten. Zeer uitgesproken, recht door zee, en met een direktheid waarmee, zoals Ton het formuleerde, hij niet altijd vrienden maakte. Ik kende Toon een beetje. Toon was namelijk part-time partner van Ton, en part-time partner van Frans. Ze vormden een merkwaardige drie-eenheid die voor alle drie de betrokkenen uitstekend werkte. Toon had letterlijk en figuurlijk een groot hart, en dat is hem uiteindelijk fataal geworden. Een mooi afscheid van een mooi, warm, gevoelig mens wat bleek uit zijn wel haast serene muziek keuze en toespraken van zijn nichtje, zijn "aangenomen moeder", en zijn beide partners.

Gisterenavond ging ik naar de meezing avond in café de Engel in Amsterdam, op de Zeedijk. Daar trad mijn vriendin Dorothee Glamour op. Helaas ben ik maar even gebleven. In de korte tijd dat ik er was werden mijn sigaretten gejat, en een petje dat van Jaco was geweest. Jammer dat het zo moet gaan, maar het bedierf mijn stemming en ik had toch al last van mijn enigszins claustrofibische inslag, ik kan slecht tegen overvolle ruimtes. En het was er bomvol. Thuis maar een kerst cd tje opgezet, kaarsen aan, wijntje erbij. De lampjes van de kerstboom en de met liefde door mijn moeder en zus gemaakte kerststal aan. En zometeen de 5 kilometer schaatsen in Calgary kijken. Het schijnt dat het de komende dagen een beetje gaat winteren. Goed voor de kerst van mijn jongste zus en haar gezin, want ze gaan lekker naar Oostenrijk. Proost!

donderdag 10 december 2009

Er ligt nog een wereld voor ons open, blijkbaar

Schokkende beelden, maar een must-have-seen voor elke betrokken Nederlander

maandag 7 december 2009

Motivaction, solidariteit en Ramses' X-factor


Solidariteit in onze samenleving, daar ligt een tijdbom onder, aldus een rapport van Motivaction. Onze jeugd, opgevoed met vrijheid in aan te hangen normen en waarden, opgevoed met het idee dat dit iets is van individuele vrijheid door mijn generatie, de ouders van nu, zou niet meer kiezen voor solidariteit en terug gaan naar een tijdperk van het recht van de sterkste. Ik geloof er geen reet van. Immers, naarmate diezelfde jeugd ouder wordt, en qua groep als percentage van de samenleving ook nog eens aanzienlijk kleiner, gaat ze zelf ook behoren tot een meerderheid van mensen die leeft met een chronische ziekte of beperking. Ik ben daar dus helemaal niet bang voor. Wèl is bijna onvermijdelijk een tijd op komst, waarin solidariteit een nieuwe inhoud krijgt. Want naarmate de relatieve kosten die iemand moet dragen voor zorg en welzijn drastisch blijven toenemen, en dan bedoel ik héél drastisch, is een logisch gevolg dat er meer en meer aandacht gaat komen voor de vraag, of mensen met een ongezonde levensstijl wel alles vergoed moeten blijven krijgen, of een relatief grotere bijdrage zullen moeten leveren. Dat wordt nog een verdomd lastige discussie, want wat is nu eigen schuld, en wat niet? Wat is ongezond, en wat niet? En is het niet zo, dat veel mensen op verschillende wijzen met verschillende intensiteit kiezen om geregeld ongezonde dingen te doen?

Vandaag was het afscheid van Ramses Shaffy in Carré, waar mensen langs de kist kunnen gaan. Veel jongeren zullen hem niet hebben gekend en des te opvallender was dat Ramses Shaffy in de top 2000 allertijden, die eerste Kerstdag van start gaat, drie keer in de top 10 voorkomt. En terecht. De man had de X-factor, zoals we tegenwoordig zouden zeggen, maar dan in het kwadraat. Hij was helemaal zichzelf. Vierde het leven en zo zal ook zijn besloten afscheid zijn, alle aandacht voor de manier, waarop hij het leven vierde.

zaterdag 5 december 2009

Arie Boomsma - in de schaduw van het nieuws

Vatte de moed op om hiv bespreekbaar te maken in zijn programma. Een hiv positieve vrouw vertelde openhartig over haar ervaringen, de broer van theo van thea, en later ook Fred Verdult. Goed dat er zo over gesproken werd, want duidelijk werd dat een kleine meerderheid in de zaal niet vindt dat mensen met hiv bij een one night stand over hun hiv te vertellen. Een man die 34 jaar getrouwd is, gelukkig, en naar zeggen volledig monogaam (en ik neig hem te geloven, als ik hem zo zie), vindt dat mensen met hiv dat over zichzelf hebben afgeroepen en daarmee de maatschappij niet mogen belasten. Dat was een klap in mijn bek. Fred had ik ook graag wat minder weifelend gezien, want ik ken zijn openheid en zijn strijd om af te rekenen met stigma en taboe dat hangt om hiv, nog steeds. En de vrouw vertelde dat ze er nog het meest moeite mee had dat mensen jouw mededeling dat je hiv hebt zo erg op zichzelf betrekken, en zich - in al hun onwetendheid - afvragen of ze daarmee besmettingsgevaar hebben gelopen door met deze persoon een bestek te delen of zo.
Dat beeld leeft tot de dag van vandaag, en ik vind het griezelig om dat nog steeds zo te zien. Ik zou zo graag zien dat dat beeld verandert. Ik zou zo graag zien dat een vrouw die vertelt dat ze drie kinderen op natuurlijke manier verwerkt heeft gekregen, denkt dat ze geen onveilige seks heeft gehad, terwijl een natuurlijke manier van kinderen krijgen per defenitie onveilig is. Ik zou zo graag zien dat meer dan 75% bij de hiv positieve kok zou gaan eten, zonder angst. Wat me trouwens nog meeviel. Blijkbaar is er wel een groeiend bewustzijn in de maatschappij. En ook wel het besef groeiend dat iedereen zèlf verantwoordelijk is voor het hebben van veilige seks bij een one night stand, en dat je niet de ander verantwoordelijk kunt houden, als die al zou weten dat ie besmet is trouwens. Een reden te meer om mijn boek te gaan publiceren, dat gaat over het omgaan met hiv en daaraan gerelateerde ziektebeelden, de dood van je kind en de keuze of je - het volgende onderwerp waaraan Arie aandacht gaat besteden - na dertig jaar een relatie hebt gehad die moeizaam verloopt, voor je zelf of toch voor elkaar moet blijven gaan. Allemaal taboes, waarover te weinig gesproken wordt. We komen in een wereld waarin spoedig meer dan de helft van alle mensen een chronische ziekte zal hebben, nu is het al bijna de helft. We komen in een situatie dat we keuzes moeten maken voor waar solidariteit eindigt, en zelfredzaamheid begint, omdat de kosten van gezondheidszorg de laatste 10 jaar bijna zijn verdubbeld, en dat is nog maar het begin! We zullen als mensen meer bezig moeten gaan met een nieuw soort van solidariteit, nu we allemaal ouder maar niet gezonder gaan worden, en ook geen molensteen aan kosten op de steeds kleinere generatie jongeren moeten leggen. We zullen moeten uitvogelen hoe we mensen lang aan het werk kunnen houden, maar vrij van stress, passend in hun vermogen te werken, en met de mogelijkheid competenties te ontwikkelen waarin het werk dat iemand doet veel dichter bij komt te liggen met waar diegenen mee bezig willen zijn, omdat langer werken dan geen volhouden meer zal zijn, maar genieten dat je bijdrage telt en dat je je dienstbaar aan de samenleving kan blijven maken, op het niveau dat bij je past. Nu al is het zo dat ongeschooldheid of lage geschooldheid de grootste factor is die tot vroegtijdig uit het arbeidsproces vallen leidt. En dat móet in de komende jaren ook echt anders. Sociale cohesie, de WMO, zorg op maat, inzetten van nieuwe instrumenten, met behoud van de traditionele waarden als mentale steun, doorbreking van eenzaamheid, liefdevolle verpleging en verzorging, vertrouwen en continuiteit daar waar zorg nodig is. Er is heel veel te doen. En dat sluit naadloos aan bij de competentie van casemanagement. Het verbinden van transparantie, maatwerk, kostenbesparing èn behoud van tradtionele zorgwaarden, want die blijven ook in de toekomst belangrijk.

woensdag 2 december 2009

Het nummer voor mijn begrafenis....




Ik ben misschien te laat geboren,
of in een land met ander licht.
Ik voel me altijd wat verloren,
al toont de spiegel mijn gezicht.
Ik ken de kroegen, kathedralen,
van Amsterdam tot aan Maastricht.
Toch zal ik elke dag verdwalen,
dat houd de zaak in evenwicht.

Laat me, laat me
Laat me m'n eigen gang maar gaan.
Laat me, laat me,
Ik heb het altijd zo gedaan.

Ik zal m'n vrienden niet vergeten,
want wie me lief is blijft me lief.
En waar ze woonde moest ik weten,
maar ik verloor hun laatste brief.
Ik zal ze heus nog wel ontmoeten,
misschien vandaag misschien over een jaar.
Ik zal ze kussen en begroeten,
komt vanzelf weer voor elkaar.

Laat me, laat me
Laat me m'n eigen gang maar gaan.
Laat me, laat me,
Ik heb het altijd zo gedaan.

Ik ben gelukkig niet verankerd,
soms woon ik hier, soms leef ik daar.
Ik heb m'n leven niet verkankerd,
Ik heb geen bezit en geen bezwaar.
Ik hou van water en van adem,
ik hou van schamel en van duur.
Er is geen stuiver die ik spaarde,
ik leef gewoon van uur tot uur.

Laat me, laat me
Laat me m'n eigen gang maar gaan.
Laat me, laat me,
Ik heb het altijd zo gedaan.

Ik zal ook wel eens een keertje sterven,
daar kom ik echt niet onderuit.
Ik laat m'n liedjes nou maar zwerven,
en verder zoek je het maar uit.
Voorlopig blijf ik nog jou zanger,
jou zwarte schaap jou trouwe fan.
Ik blijf nog lang en liefst nog langer,
laat me blijven wie ik ben.

Laat me, laat me
Laat me m'n eigen gang maar gaan.
Laat me, laat me,
Ik heb het altijd zo gedaan.

Laat me, laat me
Laat me m'n eigen gang maar gaan.
Laat me, laat me,
Ik heb het altijd zo gedaan

dinsdag 1 december 2009

Ramses Shaffy overleden

Dat je, ook met een minder gezonde levensstijl behoorlijke leeftijd kunt halen, bewijst iemand die ik zeer hoog heb zitten. Ramses Shaffy. Hij overleed vandaag op 76 jarige leeftijd en heeft prachtige chansons gebracht, zoals Pastorale met Liesbeth List. Een man die dicht bij zichzelf bleef, hoewel er altijd een onrust in hem was. Een onrust die bij hem hoorde als zand bij het strand, een onrust die er altijd was, als opstuivend zand in de duinen, vol overgave liefhebbend wat hij wèl had maar óók in vrede levend met wat hij níet bezat. Een man met diepe emoties, die de wereld om zich heen in elke vezel voelde en de schoonheid van de simpelste dingen zag. Een levensgenieten en een melancholisch mens in één, een melancholie die zo mooi samenging met het timbre in zijn warme stem.

De slokdarmkanker, met een grote mate van waarschijnlijkheid het gevolg van langdurig overmatig alcohol gebruik, heeft hem dan wel klein gekregen, maar wát een man was het. Ik heb hem een jaar of drie terug een keer op Amsterdam Diner in de Heineken Music Hall bij de Arena zien optreden in een Aids Benefiet concert. Hij moest het podium opgetakeld worden omdat hij er niet op eigen kracht kon komen. Zingen kon hij eigenlijk nauwelijks meer. Hij vertelde méér dan hij zong dat het stil was in Amsterdam, zichzelf begeleidend op de vleugel.

Maar het maakte diepe indruk op me. Wat een man! Fantastisch. Denkend aan hem lach, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder ik. En luisterend naar zijn muziek, word ik daar weer even in gesterkt.

Vandaag is ook Wereld Aids Dag. Ik ben niet naar het congres gegaan, maar heb de feestelijke opening van een door jongeren uit te voeren project onder de vlag van Humanitas bijgewoond. De bus, met de kreet Positive Vibrations, gaat op tour langs scholen en daar laagdrempelig uitleg geven over safer sex en het feit, dat het aantal jongeren met hiv en aids in Rotterdam drastisch gestegen is. De consulente van het EMC wist te melden dat er dit jaar 200 nieuwe hiv patienten in behandeling genomen zijn, waarvan 60 jonger dan 30, en de laatste paar weken 10 jonger dan 20.
Er valt nog wel wat te doen qua voorlichting, en gek genoeg staan vooral de VMBO scholen in Rotterdam niet open voor het geven van goede, op de doelgroep afgestemde voorlichting. Wat dat betreft worden er veel kansen gemist om jongeren soa- en hiv vrij te houden.

zondag 22 november 2009

mijn dochter komt weer thuis

Het rommelde al een tijdje. Ze woonde in het ouderlijk huis van haar vriend, met haar vriend, zijn zus en haar vriend. Maar ze kunnen elkaar slecht verdragen en sinds het overlijden van hun moeder is het een doorlopende strijd over huishoudgeld en taakverdeling, waarbij zus nogal een dominante rol speelt. Misschien is het dus maar beter dat daar een eind aan komt nu er geen lieve moedertje lijkt te helpen om een houdbare situatie te bewerkstelligen in huis. Mijn schoonzoon gaat bij zijn vader wonen, mijn dochter bij mij. Eind dus voorlopig van mijn leventje alleen, en eerlijk gezegd, hoewel daar zeker nadelen aan zitten, verheug ik me er wel een beetje op. De relatie van mijn dochter en haar vriend blijft bestaan, ze voorkomen financiele problemen en verdere ruzies en hebben door de weeks wat meer afstand van elkaar. Misschien is dat wel goed. Wordt vervolgd, hoe dan ook...

vrijdag 20 november 2009

De onrendabelen - de reden waarom...

ik kies voor een opleiding casemanagement.

Marcel van Dam legt het haarfijn uit. Hoe ga je er in onze maatschappij in Godsnaam mee om als je de samenleving meer kost, dan dat je opbrengt? Dat is verrekte moeilijk. Daarin je weg vinden is iets dat heel veel mensen niet op eigen kracht voor elkaar krijgen. En daarin wil ik werken. Mensen in hun kracht zetten. Mensen hun zelfvertrouwen en geloof in zichzelf teruggeven en vooral ook in alles wat ik doe de samenleving erop wijzen dat een nieuw soort solidariteit nodig is, iets dat niet persé met links of rechts, progressief of conventioneel of liberaal denken, maar gewoon met het streven naar een liefdevolle samenleving.

http://omroep.vara.nl/De-Onrendabelen.5701.0.html
http://omroep.vara.nl/Uitzending-gemist.uitzending_gemist.0.html

zaterdag 14 november 2009

in stroomversnelling

Mensen kinderen, wat zit ik ineens in een stroomversnelling. honderden pagina's informatie per week lezen, groepsopdrachten maken over de impact van verschuiving naar vraaggestuurde aanpak in de zorg, websites doorspitten, ik heb het gevoel dat ze een tweejarige opleiding in 10 schooldagen proppen en een dagelijkse portie zelfwerkzaamheid moet het gat tussen die 2 jaar min 10 dagen opvullen. Daarnaast gaat het werk gewoon door, en lijkt het erop dat ik mogelijk aansluiting vind bij de duitse markt, al moet ik daar de komende weken nog wel een hoop voor doen, waarschijnlijk wel tot de Internorga beurs in maart en de opvolging daarvan, en gaat ook het vrijwilligerswerk door, over een poosje moet ik bovendien nog een werkervaringsplek om mijn casemanagement traject af te ronden gaan vinden en ik ben me daar nu al op aan het voorbereiden. Na een lange periode niet meer echt onder druk te hebben gestaan is dat wel een hele omslag ineens. Maar een welkome. Nu doorbijten en dan is er alle kans dat ik hier sterker uitkom dan ik erin verzeild raakte. Ik ben zo druk met alles dat het blog even in de pauzestand staat. Wat niet wil zeggen dat ik er niet mee door blijf gaan. Ik ben nog steeds van plan, als ik de stroomversnelling doorben, om dat boek te gaan schrijve.

donderdag 5 november 2009

over potenties en voorwaarden scheppen

Pfoehf. Dat was me het dagje wel. om half 8 in de auto en 53 km en 1 uur en 53 minuten later op de plaats van bestemming. Langzaamrijdend en stilstaand verkeer tussen schiedam en reeuwijk. Maar goed, een vloedgolf van informatie volgde en casemanagement was, wat ik al verwachtte, echt iets helemaal van deze tijd. Waarin patienten klanten worden, maar de leveranciers van deze consument nog vastgeroest zitten, vaak, in hun oude werkwijze van voorschrijven, bek houden, plichten opleggen en dergelijke. Deze nieuwe consument loopt tegen een muur op van een ondroordringbaar en nog steeds groeiend aantal regels en wetten, en ziet door de bomen het bos niet meer. De casemanager is de menselijke tom-tom, een soort van coach vooor deze nieuwe consument. En dat zal met de komende vergrijzing, en met name ook de geldbesparende maatregelen die in 2011 pas in volle glorie over ons heen zullen komen, bittere noodzaak zijn. De klant moet leren eigen keuzes te maken, daar mogelijk zelf in bij gaan dragen en zelf meer verantwoording nemen voor zijn gezondheid. Dat is nogal wat! Het is een dramatische ontwikkeling die omgekeerd evenredig is aan bijvoorbeeld het invoeren van de AOW in het tijdperk van Drees en de verzorgingsstaat die we hebben opgebouwd, maar nu heel wel mogelijk niet meer kunnen blijven volhouden, nog afgezien van de grote mate van complexiteit van politieke keuzes die moeten worden gemaakt en de offers die we zullen moeten brengen om de wereld als geheel leefbaar te houden. Nieuwe tolerantie, nieuwe solidariteit, het niet alleen maar consumeren van maar ook verantwoording nemen voor onze individuele zelven in een nieuw soort collectiviteit. Casemanager is een discipline met toekomst. Dat staat wel vast.

Over een heel ander soort potentie gaat dit you tube filmpje, dat ik van het blog van Leo Schenk gepikt heb. Want het leven moet óók gewoon leuk blijven. En dat kan ook.

dinsdag 3 november 2009

casemanagement

De ontwikkelingen volgen elkaar nu snel op. Overmorgen is de eerste module, die gaat over vernieuwing in de zorg. Hoe van regulerend naar vraag gestuurd werken wordt omgeschakeld, waardoor het initiatief meer komt te liggen bij de klant, oftewel de burgers. Dat vereist een enorm omdenken, zowel in de eerste lijn zorg, die meer zelf gaat afhandelen, alsook in de belangenbehartigingsorganisaties en hulpverleners, alsook voor de individue die een beroep doet op zorg. Een logisch gevolg voor ons klanten is dat we door de bomen van mogelijkheden en onmogelijkheden het bos niet meer zien en dus niet goed meer weten waar we met onze sores naartoe moeten. Daar komt de casemanager in beeld, een discipline dus die volop toekomst heeft. Dat is heel in het kort waar het donderdag over zal gaan. Ik heb al menig uur aan het inlezen besteed, en tegelijkertijd ook mijn administratie al een heel eind weer overzichtelijk gemaakt, en tegelijkertijd ook een niet onsuccesvolle belronde als opvolging van mijn mailing naar de duitse groothandelaren gedaan. Dagen van 12 uur werken, maar dat komt toch vooral door de snelheid waarmee het casemanagement plotseling van start gaat en de seizoensperikelen in mijn bestaan als ZZPer.
Ik voel me best vermoeid nu, maar ook heel erg levend. Deze week uit tijdig naar bed en zorgen dat ik fit genoeg blijf. Dat is nu even belangrijk en dan maak ik me sterk, dat er de komende maanden wel eens verrassende ontwikkelingen bij het vinden van werk kunnen ontstaan, gaande weg. Sowieso geeft het me extra kansen op een moderne manier en mogelijk beginnend vanuit een parttime situatie een nieuwe loopbaan te vinden. Maar goed, even met beide benen op de grond blijven staan nu. Het gevaar van mezelf voorbij rennen is weer volop aanwezig, daar moet ik wel voor waken.

vrijdag 30 oktober 2009

einde aan inreisverbod hiv positieven naar VS


Toch wel een historisch moment. Ik kan me nog herinneren toen ik op 20 december 2001 de diagnose hiv positief kreeg, dat ik me opeens realiseerde dat ik het land van mijn werkgever niet in zou mogen als ze mijn hivremmers zouden aantreffen in mijn bagage of ik het beroemde groene papiertje naar waarheid zou invullen.

Nu kan het dus weer, maar ik loop nog even niet warm om er weer heen te gaan. Eigenlijk heb ik zoiets van: nu hoeft het niet zo nodig meer van mij. Het is goed dat Obama deze stap heeft gezet, maar een applaus verdient het allemaal niet als je kijkt hoe wat 's-werelds toonbeeld van democratie zou moeten zijn de afgelopen jaren heeft geflikt.

Quote telegraaf van vandaag:

VS laten personen met aids of hiv weer toe WASHINGTON - Na een verbod van 22 jaar gaan de Verenigde Staten weer personen met aids of hiv toelaten tot het land. De ban wordt in 2010 beëindigd, maakte de Amerikaanse president Barack Obama vrijdag bekend.

Ruim twintig jaar geleden werden bezoekers met aids of een hiv-infectie als bedreiging behandeld, aldus Obama. Maar als de VS de wereldwijde leider willen zijn bij de bestrijding van hiv en aids, „dienen we ook overeenkomstig te handelen”, stelde de president.

Obama sprak over een stap die mensen zal aanmoedigen zich te laten testen en te laten behandelen. Hij toonde zich ervan overtuigd dat de maatregel levens zal redden.

De afkondiging van het verbod in 1987 leidde destijds tot verontwaardiging, onder meer in Nederland. De Hiv Vereniging Nederland en het Aids Fonds pleitten in 2007 nog voor opheffing van de maatregel.

De voorbereidingen voor de afschaffing van het verbod begonnen al onder Obama's conservatieve voorganger George Bush. Volgens Washington hanteren nog een tiental staten een inreisverbod voor personen met aids/hiv

Unquote.

Ik ga nog even niet dus, maar een bezoekje aan San Francisco, LA, Florida of Hawai over niet al te lange tijd is toch wel een aantrekkelijk idee. Het belangrijkste is dat er aan de VS onwaardige situatie van discriminatie een eind wordt gemaakt. Een stap in de goede richting

donderdag 29 oktober 2009

Casemanagement

Vandaag naar de informatiedag van casemanagement geweest, assessment gedaan, en aangenomen startend 5 november as., 10 weken achter elkaar leren een dag in de week, en dan 4 wekelijks een terugkomdag. Geen echte baangarantie, maar 50% van de deelnemers vindt al tijdens het reintegratietraject een baan, en 80% binnen een jaar daarna met begeleiding. Dat geeft de burger moed, of niet? Ik heb aangegeven dat ik van commerciele discipline wegwil, en een omslag wil maken naar een sociale job.
De belasting van het leren vergt ongeveer 20 uur per week, en ook als je eenmaal een stageplek hebt gevonden, of een werkervaringsplek, zal dat ongeveer in die orde van grootte liggen. Aan de slag dus. Duim voor me.

dinsdag 27 oktober 2009

handtekeningen aktie behoud hivhulpverlening R'dam

codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=5,0,0,0" width="468" height="60">






bgcolor="#FFFFFF" width="468" height="60" type="application/x-shockwave-flash"
pluginspace="http://www.macromedia.com/shockwave/download/index.cgi?P1_Prod_Version=ShockwaveFlash" >


Quote Poz and Proud Blog, en lees ook mijn opiniestuk in de hivnieuws die eind deze week van de persen rolt

De Rotterdamse wethouder Jantine Kriens (PvdA) heeft aangekondigd dat er geen subsidie meer zal worden verstrekt voor sociale en psychische hulp aan hiv-patiënten. Daardoor kunnen ze volgend jaar nergens meer terecht. Hulpverleners zijn een actie tegen dit besluit begonnen.

Op dit moment krijgen de hulporganisaties Humanitas en stichting Mara jaarlijks circa 100.000 euro subsidie van de gemeente voor steun aan hiv-patiënten. Kriens vindt dat dit kan worden beëindigd omdat door de sterk verbeterde behandelmethoden van de laatste jaren hiv-patiënten in principe stokoud kunnen worden. Daarom kan de subsidie ook worden stopgezet, vindt wethouder Kriens (PvdA, Gezondheid).

Algemeen directeur Gijs Kempen van Humanitas Rotterdam vindt dat Kriens een denkfout maakt. In het AD zegt hij: “Kriens stelt hiv op één lijn met andere chronische ziekten zoals MS, reuma en kanker. Psychische en sociale hulp aan dat soort patiënten wordt ook niet gesubsidieerd. Ze gaat eraan voorbij dat hiv-patiënten enorme problemen ondervinden in het dagelijks leven.”

Een kankerpatiënt wordt volgens Kempen zielig gevonden, maar iemand met hiv niet. “Integendeel: veel mensen vinden dat hiv-patiënten het aan zichzelf te wijten hebben dat ze ziek zijn. ‘Hadden ze er maar een minder losbandig seksleven op na moeten houden’, wordt dan gezegd. Daardoor hebben hiv-patiënten de grootste moeite met het vinden van werk, opvang regelen voor hun kinderen en het aangaan van relaties. Zonder hulp raken zij in een sociaal isolement.”

Humanitas is een handtekeningenactie begonnen om de wethouder te bewegen op het besluit terug te komen. Meer info.
http://www.humanitas-rotterdam.nl/hivpetitie of klik op de banner

...

dinsdag 20 oktober 2009

25 kub aarde in mijn krater

Die in mijn tuin wel te verstaan, waar mijn vijver in zat. 6 x 4 x 1.20 meter gat dat gevuld moest worden. God zij dank heeft mijn familie me uit de brand geholpen, samen met mijn ex. Een vrachtwagen tuingrond werd aangerukt en een oneindige stroom kruiwagens vervolgens in mijn vijvergat gestort. In een paar uur sjouwen 2 en een halve parkeerplaats man hoog gestorte grond naar mijn vijver verplaatst. Een zegen.

Verder heb ik eindelijk een intake gesprek voor de opleiding die ik ga doen, die 1 dag per week is, enkele maanden lang, en dan vervolgens naar 1 x in de veertien dagen naar 1 maal per maand afzakt. Het UWV betaalt de opleiding, die 7000 Euro kost. Lijkt me altijd een goeie deal.

Intussen blijf ik nog maar doorgaan met mijn bedrijf, ik kan de beslissing later dan nemen, eind volgend jaar, of ik in deeltijd een loondienstbaan ga doen, of zelfs helemaal ophoud met mijn eigen bedrijfsaktiviteit. Er zit een baangarantie bij de opleiding. Weer een stapje in de goede richting.

donderdag 15 oktober 2009

Griep

Hoop ik, want dan weet ik tenminste wat het is. Telkens als ik in een stressy situatie kom, krijg ik wel wat tegenwoordig. Vanavond was een belangrijke kerngroepvergadering van Poz and Proud, maar ik redde het niet. Ik voel me lamlendig, misselijk en koortsig, hoest de longen uit mijn lijf en kan niet denken. Stressbestendigheid nul komma niks. En ik móet snel opknappen, want volgende week moet ik op reis, een belangrijke reis die me moet helpen in het licht van te maken beslissingen over bedrijf, loondienstbaan en opleiding, of parttime beide. Zoals het nu gaat is die 17,31% arbeidsongeschiktheid, die in maart is vastgesteld, nog geen steek verbeterd. De uitnodiging voor het intakegesprek van de opleiding zou ik vandaag uiterlijk gehad moeten hebben, maar is nog niet gekomen. Ik wil nog een keer in de aanval om mijn HCV echt helemaal kwijt te raken en moet misschien nog het ziekenhuis in de komende tijd. Bij de internisten heb ik aangegeven dat nu ik voor een nieuw begin sta, ik de gezondheidserfenissen uit het verleden zo veel mogelijk kwijt wil en met een zo schoon mogelijke lei wil beginnen. Een lichtpuntje: Annelies, mijn dochter, heeft vandaag te horen gekregen dat ze in het ouderlijk huis van haar vriend met haar vriend kan blijven wonen. Tegenkant van de medaille: ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat mijn schoonzoon in spé mentaal veel moeite heeft met het verlies van zijn moeder. Zien wat dat brengen gaat. Ik weet in elk geval wel waar ik mezelf heen ga brengen nu: naar mijn warme bed.

woensdag 14 oktober 2009

The National Equality March in Washington DC

Net als in het verenigd Europa, zijn er in de VS grote verschillen in de akseptatie van homoseksualiteit en ten aanzien van gelijkheid van homo's, lesbo's en transgenders. Screenwriter Dustin Lance hield een indrukwekkende toespraak. Hij maakte een film over de moord op de eerste Californische stadsbestuurder die openlijk homoseksueel was. Tot dusverre had Arnold Schwarzenegger het organiseren van een jaarlijkse Harvey Milk Day bij wet tegengehouden, nu echter heeft hij na het zien van de film zijn zegen daaraan gegeven.

Een indrukwekkende toespraak, die hopenlijk zal leiden tot een grotere verdraagzaamheid waarbij homoseksuelen niet in angst meer hoeven te leven, zich geaccepteerd weten en gelijke rechten hebben. Dustin Lance pleitte ervoor dat de zittende President van de VS daarvoor de aanzet moet geven, niet ergens ver weg op een onzekere dag in de toekomst, maar NU, een einde makend aan de dagelijks voorkomende zelfdoding van of brute moord op van veel jonge mensen, een eind makend ook aan de onzekerheid van alle homoseksuelen die hun leven zien voortschrijden, dag in dag uit, jaar in jaar uit, zonder te weten wanneer er uiteindelijk de dag daar zal zijn, dat zij zich gelijkgesteld weten en kunnen rekenen op de ruggesteun van onze leiders.

Helaas is dat ook in ons Europa nog de gang van zaken, en Europa zou zich deze speech ook aan moeten trekken.

maandag 12 oktober 2009

Je kon er op wachten...

De toespraak van Obama gisteren bracht hoop, net als zijn winnen van de nobelprijs.
Maar hoop is niet hetzelfde als concrete maatregelen, en valse hoop wekken zal zonder twijfel tegen hem werken. Dat zou meer dan alleen maar jammer zijn, het zou betekenen dat het omslagpunt voor de mensheid om zich te vernieuwen, daarmee in staat wordend de gigantische uitdagingen die op ons pad zullen komen, tenminste een paar jaar naar voren schuiven in de tijd. En die tijd hebben we niet. De felle reactie van de homo's en lesbo scene in de VS en de grote demonstratie in Washington, is daar slechts één voorbeeld van. Anderszijds is het natuurlijk zelfs voor een bevlogen man als Obama niet mogelijk om in zijn uppie de wereld te verbeteren, en al helemaal niet van vandaag op morgen. Belangrijk is nu, dat we op tal van vlakken zoals gezondheid, water en voedsel voor al die wereldburgers, stijgen van het waterpeil door het warmer worden van het weer, natuurrampen en politiek gekonkel, en daarbij natuurlijk verbetering van de rechten van de mens en de mogelijkheid met elke geaardheid op gelijke voet te kunnen leven, voorwaarts blijft bewegen. Dat op zijn minst moet worden bereikt, en wát in de wereld kan er nu zo moeilijk zijn aan het noemen van een datum waarop het homohuwelijk in de hele VS, en ongestraft homoseksueel kunnen zijn als je de VS militair dient? Als zoiets relatief simpels al niet kan, dan ziet het er triest uit. Kom op nu! Remmen los! Er is werk te doen

Quote

De Amerikaanse president Obama wil een eind maken aan het verbod voor homo’s om in het leger voor hun geaardheid uit te komen. Dat zei hij zaterdag tijdens een toespraak voor het jaarlijkse Gay Rights Dinner van de Human Rights Campaign, de Amerikaanse variant op het COC. Hij beloofde een eind te maken aan de beruchte Don’t Ask Don’t Tell wet, die in 1993 onder president Clinton tot stand kwam, maar zei niet op welke termijn hij dit wil doen. Nou beloofde Obama wel meer, zonder dat daar tot nu toe wat van terecht kwam. Zeker wat de roze Amerikanen betreft.


Zo zou er in Washington óók werk worden gemaakt van het verbod op het homohuwelijk, maar ook op dat front blijft het oorverdovend stil. De man die met zijn vurige betogen en de leus ‘Change’ mensen in binnen –en buitenland wist te vervoeren én te ontroeren, dreigt steeds meer teleur te stellen. Koren op de molen van de conservatieven, die uiteraard op de loer liggen en iedere kans zullen aangrijpen om kritiek te spuien. Obama mag dan wel de Nobelprijs voor de Vrede in Oslo komen ophalen: de tijd van mooie woorden is voorbij. De mensen willen daden zien: roze Amerikanen niet uitgesloten

Unquote.

zondag 11 oktober 2009

Obama's nobelprijs voor de vrede.

Het is bijzonder, dat een zo kort zittende President, en dan nog pas de derde in de geschiedenis van de VS, dat Obama deze prijsis toegekend. Het is vooral een prijs voor de hoop, die hij bij velen oproept.

De wereld is zo klein geworden, dat vrede, tolerantie en samen constructief aan het in stand houden en verbeteren ervan een absolute noodzaak is, en Obama lijkt de verpersoonlijking van deze gedachte.

Ook belooft hij voor homoseksuelen en mensen die leven met hiv en aids zijn vriendschap en zijn de inspanningen van zijn administration om dat vorm en inhoud te geven. Zie de volgende video. Nu maar hopen dat hij in staat zal zijn de mensheid te motiveren om hoop en realiteit om te zetten.

vrijdag 9 oktober 2009

De Tunnel of Love




Een buitengewoon geslaagde avond, met een volle zaal van het COC gebouw in Amsterdam. Het was even stressen, maar ik ben geweest en het was zeer de moeite waard en ik ben er van overtuigd dat deze avond weer gaat bijdragen aan de rijzende ster van de Poz and Proud groep. Komplimenten voor alle sprekers en de organisatoren.

Ik weet het, ik ben er op mijn blog meestal niet zo expliciet over, maar de kont is voor homomannen al of niet met hiv een heel belangrijke faktor in het seksuele spel. Dat geldt dus ook voor mij. Er waren professionals als artsen, onderzoekers, GGD en internist en geen onderwerp werd geschuwd in het bespreken van anale seks, de lusten en de lasten. Precies zoals Poz and Proud beoogt, werd er eerlijke informatie gegeven, en de gezondheidsrisico's maar ook zaken als de G Spot bij mannen, de top of bottom rol, vuistneuken (een topic waarin een medewerker van The Church, een gay club in Amsterdam een dominante rol speelde) etc. werden uitgebreid besproken, net tips die handig zijn om te weten als het gaat om het zorgen voor een goede hygiene, en tips die je kunnen helpen nog meer te genieten van seks.

Dat alles omlijst met een stuk entertainment van mijn grote vriendin Dorothy Glamour,in het dagelijks leven Nick, die op muziek van de sound of music een ode bracht aan de kont, deels overtuigend meegezongen met het publiek en een mooie monoloog gebracht door GJ Wielinga, die inmiddels zijn sporen als schrijver heeft verdiend.

Een avond, die met nadruk onderstreept dat Poz and Proud een volwassen en gerespekteerd fenomeen is geworden, en hoewel ik er uit wilde stappen omdat het allemaal wat veel van het goede werd en mijn rol beperkt is - en bij het organiseren van dit evenement zelfs geheel ontbrak - ben ik er trots op er deel van uit te maken. Zo moet het, zo bereik je je doelgroep, en zo dragen we ons steentje bij aan de mogelijkheid voor homomannen met hiv om fier in het leven te staan.

Ik zit thuis nog na te genieten (jammer dat ik dat niet nog even in Amsterdam kon doen, er werden nog consumptiebonnen uitgedeeld voor The Church om, zeg maar, de geleerde theroretische verhandelingen aan te vullen met wat praktijk oefeningen, na 26 wegomleggingen te hebben genomen op weg naar huis, hoewel ik over 11 uur een presentatie geef aan nieuwe buddies in opleiding bij Humanitas. Ik ben minder moe thuisgekomen dan ik wegging, en dat lijkt me een goed teken.

Aansluitend na het Humanitas gebeuren ga ik een eindsprint maken naar het eind van het jaar, met een serie beurzen in Keulen, Milan, Salzburg en Basel, en een serie fabrikanten en klantenbezoeken in Duitsland. Nog effe een glaasje fris en de hiv pillen slikken, en dan hopelijk eindelijk weer eens een nachtje slapen in plaats van naar het plafond staren. Cheers!

zondag 4 oktober 2009

Jaco 23 jaar


Vandaag met een groot deel van de familie en vriendenkring van Jaco zijn 23e verjaardag gevierd. Een dubbele dag, waar ik meer tegen op zag naarmate die dichterbij kwam. Vanmorgen een mailtje van Linkin Park, de band waar hij zo verzot op was. Vanmiddag een samenzijn in "zijn" sporthal, waar hij in de weekeinden bijna woonde. Veel gesport, getennisd, gekorfbald, gedart en/of gewoon een biertje gedronken. Veel gelach, geen naargeestige bedoeling. Verre van.
Gelukkig maar. Een fijne manier om nog een keer aan hem terug te denken. en het enige moment waarop ik het even te kwaad kreeg was vanmorgen, toen ik eindelijk - voor het eerst sinds die rare depressie die me eind van de zomer overviel - weer eens naar zijn graf ben geweest. Het was goed zo. En het voelt goed dat we het toch zo hebben gevierd.

vrijdag 2 oktober 2009

Des Duivels op mijn stadsbestuur

Rotterdam: "Engelen in de Stad", we hebben ze keihard nodig.

Afgelopen zondag heb ik dit theaterstuk gezien. Ik zal er niet teveel over uitwijden, er staat een recensie op het blog www.pozandproud.nl, bij archief onder september, waaruit te lezen valt dat het stuk zeker de moeite waard is. Hoewel sommige aspecten wat onderbelicht bleven, getuigt het van een uitstekend ontwikkeld inlevingsvermogen van de schrijfster en de cast.

Het zou mooi zijn als het Rotterdam's college het theaterstuk eens zou gaan bekijken, immers, Rotterdam stond tot nu toe te boek als lichtend voorbeeld over succesvolle aanpak m.b.t. Hiv en Aids middels een naadloos samenspel tussen het EMC en Maasland Ziekenhuis, Humanitas Hiv Hulpverlening, GGD, Soa Poli's, Stichting Mara en onze HivReo. Eerder dit jaar werden zelfs gouden stadsspelden en Koninklijke onderscheidingen weggegeven om dit feit te benadrukken.

Des te groter was de verbijstering toen Mara, HivReo en Humanitas 28 september per emailtje werd ingelicht over een voorgenomen bezuiniging van 100 % van de subsidie. Op 29 september kregen deze partijen vijf hele minuten de tijd om hun bezwaren kenbaar te maken en toe te lichten.

Die 29e september kreeg een waslijst van andere gesubsidieerde organisaties óók de gelegenheid commentaar te geven op voor hen voorgenomen bezuinigingen.

Gelukkig kan ik, als privé persoon en niet namens een van bovengenoemde organisaties sprekend, openlijk mijn woede en verbijstering uiten die ik over dit alles voel. En woede voel ik, want blijkbaar is het in mijn stad okay organisaties voor een voldongen feit te plaatsen, zich niet aan bestaande afspraken te houden, subsidies tot 0 te reduceren - vaak maar één dag van tevoren aangekondigd en dan nog door middel van een emailtje - daarbij totaal verkeerde motivering te formuleren, en minachting uit te stralen voor vrijwilligers.

Het is maar goed dat ik niet een van de sprekers was. Ik had de raadscommissie aangeraden om het College terug te sturen met het dwingende verzoek dit voorstel te vergeten en pas terug te komen als ze hun huiswerk wèl gedaan hadden. Zo werkt dat in een bedrijf. Is het dan weer niet goed - procedureel èn inhoudelijk - , dan is dáár het gat van de deur. Er deugde helemaal niets van.

Je kunt wel zeggen dat ik voor een politieke of bestuurlijke functie niet (meer) deug, want in een wereld waarin gesloten contracten en afspraken niets meer waard zijn, men banen met het grootste gemak onderuit schoffelt en daarmee (het multiplier effect) ook een enkele malen groter aantal vrijwilligers het werk onmogelijk maakt en in de zelfde orde van grootte liggend aantal stageplekken schrapt zonder op de hoogte te zijn van wat er eigenlijk allemaal speelt, is een grof schandaal, mismanagement, wanbeleid. Ik zou de stress daarvan niet aankunnen en mijn geweten zou hier niet mee kunnen leven.

De motivatie voor het schrappen van de subsidie was alsvolgt, en ik citeer de motivatie van het collegevoorstel ‘er is geen specifiek gemeentelijk beleid rondom elke chronische ziekte. Een uitzondering voor Hiv ligt inmiddels niet meer in de rede, ook omdat het risico op stigmatisering rondom hivpatiënten niet meer zo groot is. FOUT! stigmatisering vindt nog op een verschrikkelijke manier plaats, elke dag, met verstrekkende gevolgen voor de betrokkenen. Enkele voorbeelden werden door Humanitas genoemd. Wij hiv positieven kennen ze allemaal, en hebben vele ervan ervaren, ervaren die nu of zullen ze nog ervaren. Zeker weten. We zijn er nog lang niet, dat blijkt ook uit het Unimaas onderzoek en het is niet voor niets zo dat het Aidsfonds het nodig vindt om landelijk een TV spot te maken over dit onderwerp. 'Zou je nog.... als je wist dat ik hiv had?.

Ook een vraag aan de voorzitter van HivReo sloeg kant nog wal: 'geef eens een beeld van het type mens dat last heeft van die stigmatisering? Hoger opgeleidden zullen er wel niet zoveel last van hebben, toch?’ ALWEER FOUT! Er bestaat natuurlijk geen specifiek type mens die last heeft van stigmatisering, Het gaat om emoties, het gaat om je sociale netwerk. Het gaat natuurlijk helemaal niet over opleidingsniveau. Hoe kunnen die commissieleden zo weinig snappen van wat er speelt toch degenen zijn die rücksichtlos over ons lot gaan beschikken?
'Als we de subsidie stopzetten, dan neemt de reguliere maatschappelijk werker het toch gewoon over?
FOUT! Er spelen zoveel specifieke zaken m.b.t. hiv en aids, waaronder het je helemaal open durven stellen, meteen to the point kunnen komen in gesprekken, zonder omwegen, gevoelens van schaamte, seksuele keuzes, de ins en outs van relatiebehoud in serodiscordante omstandigheden, daar is een maatschappelijk werkster zonder deze specialiteit helemaal niet op toegerust! Bovendien, als ik het zo beluisterde gisterenavond, krijgen maatschappelijk werkers het ook met andere dingen veel drukker de komende tijd, als allerlei specialistische spilfuncties worden weggestreept.

Tegen Humanitas wordt gewoon gezegd dat ze de hiv hulpverlening maar binnen drie maanden naar nul moeten afbouwen. Hoe halen ze het in hun hoofd? Misschien ben ik een paar hersencellen verloren in die 8 jaar dat ik hiv positief ben, maar dat kán helemaal niet. Zeker niet binnen drie maanden maar ook niet door een vervangende faciliteit te creëren die naar alle waarschijnlijkheid veel meer kost dan Humanitas, in geld en in expertise.

Dan heb ik het nog niet eens over preventie! De inspanningen m.b.t. preventie, bijvoorbeeld door de GGD en Schorer, maar ook door het ontbreken van mensen die nog iets van een vergoedinkje terugzien voor de kosten die ze maken om verplegers, buddies, scholieren etc. voor te lichten over gezond seksueel gedrag en (zelf)bescherming zullen ophouden te bestaan. Zelfs als ervaringsdeskundigen of gewoon betrokken mensen voorlichtingswerk zouden willen blijven doen, dan nog is er begeleiding en aansturing nodig door een professionele kracht. En die is er dan dus ook niet meer.

Op dit moment zijn er rond 1700 mensen met Hiv en Aids in de Rotterdamse regio, als we uitgaan van de in het EMC en Maasland ziekenhuis behandelde mensen. Daarvan is 35% jongere en 25% van allochtone afkomst, een aantal dat met name de laatste paar jaar explosief toeneemt.

Geen stigma meer? M'n reet! Zolang ik nog meerdere vrienden en bekenden per jaar in lange en diepe depressies zie raken, banen zie verliezen, zelf te maken kreeg met een nieuwe depressie compleet met hullicunaties en weer terugkroop in mijn schulp de voorbije paar maanden, is er nog verduveld veel werk te doen. Zolang een huisvader door zijn ex vrouw bij vrienden, bekenden en zijn werkgever wordt afgeschilderd als iemand die haar moedwillig met hiv heeft besmet, waardoor hij zijn baan en onderkomen, en grotendeels zijn vriendenkring verliest, valt er nog wel wat op te vangen. En als dat niet goed gebeurt, zijn de gevolgen niet te overzien.
Zolang een moeder besluit haar kindje naar de crèche te sturen, waar het wordt geweigerd omdat het kindje hiv positief is, en de moeder haar dus thuis moet houden en niet kan gaan werken om voor een inkomen te zorgen, zolang dit soort dingen elke dag landelijk, en meerdere keren per week in het Rotterdamse gebeurt, zolang hebben wij dat goede samenspel waarom Rotterdam wordt genoemd nog nodig.

Wij worden geacht weer helemaal deel uit te maken van het leven van alledag en we willen ook niet anders! We willen een fijne stek om te wonen, een leuke relatie, kinderen misschien, een gezond inkomen uit een interessante baan, een of enkele keren per jaar lekker met vakantie. Daarin verschillen wij niet wezenlijk van de gemiddelde Nederlander. En dat kunnen wij ook allemaal.
Als het aan ons ligt....

Maar nog al te vaak ligt het niet alleen aan ons, en worden we in onze pogingen om het leven zin en inhoud te geven ingehaald door taboes, stigma, uitsluiting en discriminatie.

Hiv een gewone chronische ziekte? Was het maar zo'n feest. De raadscommissieleden die het bezuinigingsvoorstel behandelen, zouden echt meer tijd moeten nemen voor het doen van hun huiswerk. Ze zouden bijvoorbeeld naar "Engelen in de Stad" kunnen gaan kijken om zich "in te voelen", de dialoog aan kunnen gaan met Mara, met Humanitas, met HivReo en daarna handelen naar wat ze hebben geconstateerd: dat het helemaal niet zozeer over de ziekte gaat, maar over omgaan met beperkingen, over empowerment en emancipatie, over lotgenotencontact en hulpverlening, informatie verstrekken en testen, sociaal isolement en discriminatie. Die motivering van het bezuinigingsvoorstel hoort in de prullenbak thuis. Als er een motie voor bezuiniging komt, zouden Rotterdammers met hiv en aids toch mogen verlangen dat die tenminste gebaseerd is op een correctie onderbouwing. Of niet soms? Er is begrip genoeg voor de noodzaak van bezuinigingen in deze economisch zeer zware tijden. Maar het kan niet zo zijn dat wij teruggebonjourd worden naar de zijlijn, het echte leven weer kunnen zien, maar er niet aan deel te mogen nemen.

zaterdag 26 september 2009

Een bed- day

ja hoor. 80% van de mensen hebben geen noemenswaardige last van bijverschijnselen van een membaalpunctie oftewel ruggeprik. Maar ik vrees dat ik bij de andere procenten hoor. Mijn hoofd lijkt wel een blok beton op een stokje dat uit mijn ruggegraat steekt. Het kan niet naar links draaien, het kan niet naar rechts draaien, en mijn schouders kunnen maar in één houding staan. Naar voor of achter bewegen gaat niet. Dus ben ik met kleine tussenpozen, nu al twee dagen lang, maar grotendeels in bed aan het bivakkeren met een historische roman, die ik nauwelijks kan lezen omdat ik ook liggend in bed mijn nek lijk te verrekken. Paracetamolletjes helpen nauwelijks. Dat kan volgens de arts twee dagen aanhouden. Dat betekent dus dat het morgen beter moet gaan. Vorige keer duurde het echter een half jaar dat ik hoofdpijn had en evenwichtsproblemen. Maar... ik kan me melden als de klachten aanhouden. Nu maar hopen dat het morgen inderdaad beter gaat, want de volgende 3 weken heb ik een behoorlijk vol programma.

vrijdag 25 september 2009

niet vooruit te branden

'Think you're hard? I am living with hepatitus, thát's hard!' bekijk de trailer, die ik van Leo S's blog heb gekopieerd. Well, I am living with Hepatitus, and that is hard. Maar het is maar één van de dingen waar ik mee leef, en de meeste daarvan zijn hard. Daar laten we ons toch niet door kisten?



Vandaag weer furieus het UWV gebeld. Mijn werkcoach ziet kans om me nu al een maand niet terug te bellen voor een vervolggesprek en een opleiding die ik wil volgen, om weer op regelmatige en niet al te veel energie vretende manier aan de slag te komen.
Lekker hoor, UWV werkbedrijf! Zoals ik vandaag heb gezegd: 'op die manier zal de begeleiding die ik krijg niet echt tot werk leiden voor mij. De kans daarop is bijzonder klein, en dat pik ik niet. Op die manier kan ik beter gewoon niet begeleid worden! Fuck! Je zal maar afhankelijk zijn van het UWV, zoals ik, Now that is HARD!!!

donderdag 24 september 2009

Ruggeprik

Dat was nog een hele toestand. Toen ik vanmorgen kwam werden allerlei neurologische testen gedaan en wat bleek, ik kon niet voetje voor voetje vooruit lopen zonder om te vallen. Met name als mijn linkerbeen aan de beurt was, ging het mis.

Er werd besloten een CT scan van mijn hoofd te maken. Ik kreeg onmiddellijk een deja vu. Jaco heeft ook een aantal keren een CT scan gehad. Maar de uitslag was gelukkig goed. Wat dat ook verder betekenen mag. Over ruim een week hoor ik meer.

Vrolijker word ik er niet van.

Verder eindelijk contact gehad met Finland over distributie in Noorwegen, Finland en Zweden. Het feit dat we het vliegtuig in Duesseldorf misten heeft toch bepaald geen goed gedaan. Voor dit jaar zijn de kansen voorbij, men heeft besloten andere nieuwe programma's, vaak aanvulling zoals nieuwe series porselein van bestaande leveranciers, te promoten en gezien de economische situatie van het moment heeft men slechts beperkt de middelen om aan nieuwe introducties te doen. Balen. Als we wèl op die meeting hadden aangekomen, heb ik het gevoel, hadden we mogelijk nog iets kunnen forceren. Nu moeten we wachten tot na de zomervakantie volgend jaar.

Geen ramp ook echter, want de grootste mogelijkheden lijken toch te liggen in duitstalige gebieden. Voorlopig ga ik me focussen op de duitse markt. Het UWV heeft zich wéér niet aan de belafspraak gehouden, die men in de agenda had gezet. Morgen ga ik zelf aan de bel trekken, en mijn ongenoegen uitspreken. Want ik wil die studie doen en het lijkt me toch een goede optie om in elk geval te zorgen dat ik ook een loondienstoptie open.

Nou ja, kop op en doorgaan, we zullen het wel beleven.

eerste vooruitgang geboekt bij vaccin tegen HIV


Een experimenteel hiv-vaccin heeft in een grote trial het risico op hiv-infectie met bijna een derde doen verminderen.

Het vaccin, dat een combinatie is van twee eerdere experimentele vaccins, werd aan 16.000 mensen gegeven in een gezamenlijke trial van de Thaise regering en Amerikaanse defensie.

Het verminderde het risico op hiv met 31%.

Het resultaat wordt al een belangrijke wetenschappelijke doorbraak omschreven maar een wereldwijd vaccin is nog niet nabij.

woensdag 23 september 2009

... en dan morgen de ruggeprik

Een jaar of drie geleden heb ik die al eens gehad, en dat gaf toen behoorlijk bijwerkingen waaronder maanden aanhoudende hoofdpijnen en evenwichtsproblemen. Deze keer heb ik me voorgenomen om
a. geen twee prikken toe te staan. De vorige keer werd mij daarom verzocht, de tweede prik voor algemeen onderzoek
b. de arts te melden dat ik vorige keer zoveel last heb gehad, en aandringen op zo gering mogelijk hoeveelheid af te nemen
c. even te gaan liggen na de prik. Want zelfs als je niet direkt bijwerkingen hebt kunnen die binnen enkele dagen alsnog optreden. Ik reed vorige keer zo weer weg om mijn werk te doen. Dat was niet slim. Rust inbouwen en de tijd nemen om te gaan liggen.
d. iets tegen hoofdpijn in huis te hebben. Paracetamol helpt bijvoorbeeld gewoon goed. Eventueel iets voor laten schrijven en uitluisteren of er iets is dat deze specifieke hoofdpijn, veroorzaakt door bloeddrukverlaging als gevolg van de prik, kan verminderen of doen verdwijnen.

Ik houd mijn hart vast, hoop niet op ernstige bijwerkingen want ik zit pal aan tegen het drukste seizoen van het jaar. Maar blijven uitstellen is denk ik ook geen goed plan. Dus vooruit met de geit dan maar.

filmfestival

Gepikt van het blog van Ad Schuring. Een nederlandstalige film, die wat mij betreft hoge ogen mag gooien. Prachtig.

woensdag 16 september 2009

En nu ik toch razend ben ...


Gelukkig weet Geert hoe we de crisis moeten bezweren. Lees maar mee...
(voor ongeduldige lezers wil ik aan iedere twijfel of ik dit meen onmisverstaanbaar duidelijk maken dat dit een satirische reaktie is en dat ik kots van wat die vent uitkraamt)

Quote telegraaf

Wilders wil hoofddoekjesbelasting DEN HAAG - Geert Wilders heeft woensdag de invoering van een 'hoofddoekjesbelasting' bepleit. In het debat over de rijksbegroting voor 2010 stelde hij voor om zo'n belasting à 1000 euro per jaar in te voeren. Wie een hoofddoekje wil dragen, moet eerst een vergunning vragen, aldus Wilders

De PVV-leider noemde zijn belasting een 'kopvoddentax'. Als die wordt ingevoerd, gaan we eindelijk wat terugverdienen aan de islam, zei Wilders. Volgens hem vervuilen de moskeeën, de hoofddoekjes en moslimmannen met baarden en lange jurken het beeld in de Nederlandse straten. Bovendien is een „islamitisch hoofddoekje“ een teken van onderdrukking van vrouwen en dus een symbool van onvrijheid.

„Wij zijn de hoofddoekjes spuug- en spuugzat”, zei Wilders. De opbrengst van de belasting kan volgens hem bijvoorbeeld naar blijf-van-mijn-lijfhuizen.

Zijn voorstel voor een belasting op het dragen van een hoofddoekje stuitte op veel weerstand in de Tweede Kamer. D66-leider Alexander Pechtold sprak van een gênante vertoning en beschuldigde Wilders van xenofobe en racistische uitingen jegens moslims. Volgens hem voert Wilders gewoon een stukje cabaret op. (maar dan wel het slechtste soort ooit vertoond - om Wilder's eigen woorden, zij het in een andere context - te gebruiken. commentaar ondergetekende)

SP-fractieleider Agnes Kant noemde het plan van Wilders te absurd om op te reageren. „U wilt een hoofddoekjespolitie. Ik vind het zo belachelijk”, zei Kant. Fractievoorzitter Arie Slob van de ChristenUnie wees Wilders erop dat hij mensen schoffeert vanwege uiterlijke kenmerken. „Vrouwen beledigen kunt u heel goed”, reageerde fractieleider Mariëtte Hamer van coalitiegenoot PvdA.

Ook CDA-fractievoorzitter Pieter van Geel verwierp het idee van Wilders. „Wilt u uw principes verkopen voor 1000 euro?” Volgens GroenLinks-leider Femke Halsema maakt Wilders gebruik van Iraanse methodes. „Wat u wilt, is een zedenpolitie introduceren. Schaam u”, zei ze.

Misschien moet ie inderdaad maar eens gaan regeren, die klootzak. Dan zullen die ongeveer 20% sluwe vogels onder het electoraat snel merken dat we met Geert écht de oorlog niet gaan winnen. We zullen ons wèl moeten voorbereiden op een nog grotere ellende en verder toenemende intolerantie in onze samenleving.

Unquote

Geert Wilders, Moge zijn leiderschap ons bespaard blijven, en anders - God - help ons de brug over. Van Geel is overigens ook niet goed bezig. Het ging Geert helemaal niet om zijn principes. Hij schijt gewoon peukjes voor zogenaamde islamatisering van onze samenleving, waarvan helemaal geen sprake is. Immers, zoals Felix Rottenberg zei vanavond: 'Wilders geeft een totaal verkeerde voorstelling van zaken. Wat zijn 20 jaar integratie in de context van onze geschiedenis, waar de ene na de andere reintegratie al zeker vijfhonderd jaar aan de gang is'. Nee, wil je mijn mening weten? Felix had gelijk over het opzettelijk verspreiden van een verkeerde afspiegeling van de werkelijkheid, om de bange minderheid in de grote steden voor zich te winnen. 'Desinformatie' werd dat ten tijde van het nazisme genoemd. En Femke heeft gelijk. Wilders wil een zedenpolitie, en verlaagt zich daarmee tot het niveau dat we zo verafschuwen in die van de zogenaamde leiders van Iran.

De teneur vanavond in de aktualiteitenprogramma's was dat Wilders niet serieus genomen kan worden, en dat hij met dergelijke zogenaamd serieuze voorstellen niet langer meer wegkomt. Ik ben daar persoonlijk toch minder optimistisch over. 'Pislink' was Marijnissen over een dergelijke onbeschofte attitude, en wat mij betreft heeft Jan Marijnissen gelijk, en op zijn gunstist kun je zeggen dat Wilders 'zichzelf ontmaskert' met die opmerking over de hoofddoeken: 'de vervuiler betaalt'.

Dit soort gedrag maakt me razend



Soms ben ik verbijsterd over het gedrag van juíst onze geestelijk leiders


Quote AD

AMERSFOORT - De omstreden Amersfoortse predikant Gertjan Goldschmeding pleit niet alleen voor een corrigerende tik, maar roept zijn kerkgangers zelfs op te blijven doorslaan. Ook als kinderen huilen van de pijn.

,,Daarmee mag je doorgaan tot de wil van het kind is gebroken,'' zegt hij in een preek uit 2007, waarvan deze krant opnames in bezit heeft. Hij zegt daarin ook: ,,God heeft bepaald dat die tik daar achterop de billen ervoor zorgt dat de dwaasheid er met brokken afschiet.''

Dat gaat aanzienlijk verder dan de 'opvoedende tik', waarmee Goldschmeding vorige week in het nieuws kwam. Justitie doet al twee jaar onderzoek naar de praktijken van de predikant van de ACC Jouwkerk, nadat er door een oud-kerkganger in 2007 aangifte tegen Goldschmeding is gedaan. Die persoon wil volgens justitie met zijn aangifte bereiken dat andere kerkgangers stoppen met het opvolgen van de adviezen van Goldschmeding. Deze onderwerpt ook zijn eigen kinderen aan tucht met de roede. Wat voor voorwerp hij gebruikt, wil hij niet zeggen.

Goldschmeding werd vorige week voor de tweede keer dit jaar op het politiebureau in Amersfoort verhoord. In maart gebeurde dat al op verdenking van mishandeling van zijn eigen kinderen, vorige week werd de opruiing en het aanzetten tot mishandeling onderzocht. Het onderzoek naar de achtergronden van de preken en gezinsconferenties waarin Goldschmeding de uitspraken doet, heeft volgens justitie voldoende juridische gronden opgeleverd om hem als verdachte te bestempelen.

Hard slaan om het kind te breken, zoals Goldschmeding predikt, heeft een averechts effect, zegt ontwikkelingspsycholoog Marc Noom van LUMC in Leiden. ,,Hoe harder of langer de vader slaat, des te harder het kind gaat huilen.'' Een kind slaan wordt kindermishandeling, stelt Noom, als het vaak gebeurt en niet meer in verhouding staat tot het vergrijp. ,,Een kind dat vaak klappen krijgt, heeft grotere kans uit te groeien tot iemand die zelf slaat.'' (MONICA BEEK/ IVAR PENRIS)

Unquote.

Een kind slaan om zijn of haar wil te breken. Is die vent Godverdomme van de pot gepleurd?

dinsdag 15 september 2009

Patrick Swayze overleden

Op 57 jarige leeftijd is Patrick Swayze vannacht overleden. Met de film Dirty Dancing werd hij voor mij een overgetelijk acteur. Dirty Dancing is volgens mij dé manier waarop het leven de moeite waard is: vasthouden aan je eigen normen en waarden, sterker zijn dan de vooroordelen die mensen er over je op na houden.
Maar óók er van kunnen genieten en er een sexy, spannende dans van maken. Mijn passie voor dansen zal zo langzamerhand wel bekend zijn, dus zal ik daar verder geen woorden aan besteden. Patrick Swayze is aan kanker overleden, na een jarenlange strijd.

Wat me weer eens emotioneert, zoals de laatste weken vaak gebeurt, en flash backs voor mijn geest haalt van het leven van Jaco en de lijdensweg die hij heeft moeten gaan. 4 oktober vieren we zijn drie en twintigste verjaardag. Vieren ja, want zo'n 35 mensen zullen die dag in de sporthal bij elkaar komen voor een hapje en een drankje, en er zal voor de liefhebbers gelegenheid zijn een partijtje te tennissen, darten of biljarten. 4 oktober zal in onze familie en vriendenkring in het teken staan van wat Jaco het liefst deed: met vrienden op een sportieve, maar ook soms filosofische manier bezig zijn.


zaterdag 12 september 2009

continuing story

Mijn dochter's schoonmoeder overleed toch nog geheel plotseling. Zij zag haar stikken in haar eigen bloed, toen er een ader was geknapt in haar hoofd, waar een gezwel op had gedrukt. Nu is ze jarig, mijn dochter, net als mijn moeder.

Ik was weer moe vandaag, maar ze waren er bijna allemaal, en ik voelde me vanmiddag, naast de overdekte vijver bij mijn ex vrouw Silvia compleet. En gelukkig. Vanavond, weer thuis, realiseer ik me een gedachte die steeds terug blijft komen: het mooiste in je leven heb je al, hoef je niet meer te zoeken. In die gedachte zit in elk geval veel waarheid.

Mijn buuv begon even over mijn blog. Ik realiseerde me vanavond dat het tijd wordt, er een boek van te maken en heb me voorgenomen er morgen aan te beginnen. Het wordt niet helemaal een autobiografie, maar het grootste deel zal over mijn leven gaan. En het wordt geen droge kost, maar een verhaal, met intriges, een plot, waarin mijn indrukken ruimte krijgen, boeiend genoeg voor de buitenstaander het te lezen.

Maandag ga ik beginnen. Wanneer het af moet zijn, dat weet ik zelf nog niet. Misschien is het interessant genoeg voor een breder leespubliek, misschien alleen voor mijn kinderen en kleinkinderen, ook dat weet ik zelf nog niet. Maar het moet niet alleen een blog blijven. Het moet een verhaal worden van deze tijd, een tijd waarin veel dingen in de wereld veranderen. Technieken, visies, klimaat, wetenschap, media, maatschappij, zorg, solidariteit. Waarin een tijdperk van welvarendheidsbejag plaats maakt voor een van welzijnsbejag, en waarin ruimte ontstaat, overal ter wereld, voor vrije mening, open communicatie. Waar dogmatiek plaatsmaakt voor creatief denken en waarin het besef heerst, dat iedereen optimaal moet kunnen zijn wie hij is, om de machinerie als geheel geolied te laten verlopen. Een tijdperk dat voor ons ligt, waarvan we zullen inzien dat destructieve daden niet alleen anderen treffen, maar als een boomerang naar onszelf zullen terugkeren.

Het mooiste dat we willen bezitten, bezitten we al, samen met elkaar.

zaterdag 5 september 2009

zondag 30 augustus 2009

alweer een week voorbij

En geen beste, er kwam niets uit mijn handen. Ik was moe, moe en nog eens moe. Pas gisteren, zaterdag, ging het beter en ben ik nog uitgegaan, om mezelf een beetje op te vrolijken. Een paar mensen van de kerngroep van poz and proud heb ik op de hoogte gesteld van mijn overweging te stoppen met het vrijwilligerswerk, en tot nu toe heeft er nog maar een gereageerd. Hij vindt dat ik eens moet ophouden met hogere eisen te stellen aan mezelf, dan aan anderen. Dus ook als ik van geval tot geval moet beoordelen of ik wel of niet tijd kan maken om een klus op me te nemen, moet ik volgens hem aanblijven als ik dat met mijn geweten in overeenstemming kan krijgen.
En ik vind dat eigenlijk wel, alles overwegende, omdat de hiv vereniging als doelgroep een groep mensen heeft, met kenmerken waar ik zo ongeveer een schoolvoorbeeld van ben. Last van stigma, baanverlies, matige gezondheid, minder stressbestendig, eerder geneigd tot depressies, enzovoorts. Het hoort bij ons en behalve ons inspannen voor deze doelgroep blijft natuurlijk een feit dat we er ook zelf toe behoren, hoe lullig dat ook is. Eigenlijk was ik best blij met zijn reactie, nu maar hopen dat de anderen er ook zo over denken.

Ook in de afweging over een zelfstandig bedrijf winstgevend genoeg maken of toch maar een baan zoeken - ik denk aan werkcoach bij het UWV, daar hebben ze er binnenkort een hoop van nodig met de ontslaggolf die wordt verwacht - lijkt het me beter om mijn kaarten te zetten op werken voor het UWV, met de sociale zekerheid die daar bij hoort en het feit dat een dergelijke baan ook beantwoordt aan mijn sterke sociale drijfveer. Het eigen bedrijf kan ik mogelijk als hobby blijven doen. Zoveel fysiek reizen hoeft het niet te worden, dat hangt er gewoon vanaf hoe je dat organiseert.

Ik heb nog één idee dat ik nog wil bespreken binnenkort, om het gamma dat ik kan aanbieden meer body te geven. Als dat zou lukken zou ik mogelijk ook een vorm van zekerheid kunnen inbouwen. De uitzichtloosheid, die alsmaar voortdurende onzekerheid en het gevoel nergens meer controle over te hebben, die gevoelens hebben me weer wat verlaten en ik zie toch wel degelijk nog steeds kansen.

Vanaf morgen een hoop in te halen wat ik vorige week heb laten liggen, maar ik heb me inmiddels een aardig idee gevormd hoe ik het moet aanpakken, dus ook dat is niet onoverkomelijk.

Net Dirty Dancing zitten kijken. Het blijft een heerlijke film. Waarin niet alleen mijn oude passie voor het dansen weer boven kwam borrelen, maar ik altijd weer word herinnerd aan hoe fout dingen kunnen gaan door verkeerde vooroordelen over elkaar te hebben.

En volgende week gaat er nog iets spelen: willen we nog iets gaan doen aan Jaco's verjaardag met de naaste familie, of aan zijn sterfdag, die allebei in oktober vallen. Annelies maakt zich hard voor het organiseren van een sportieve aktiviteit, gecombineerd met het kijken van foto's en video die ze verzamelt, een hapje en een drankje.

En volgende week gaat er nog iets spelen: gesprekken met mijn toenmalige Psychologe van GGZBA, waar ik in de fase voorafgaand aan Jaco's dood heel veel aan heb gehad.
Ik kijk er echt naar uit. Een ruggesteuntje, een uitlaatklep voor mijn intiemste gevoelens, iemand die mijn situatie van de laatste 8, 9 jaar goed kent. Die me hopelijk kan helpen de kwaadheid die me overrompelde de laatste weken te doorbreken en me kan helpen mijn overwegingen ten aanzien van te maken keuzes te ontwarren.
Geestelijke Gezondheidszorg, een van de punten waar Poz and Proud zich overigens sterk voor maakt, is nog steeds een ondergeschoven kindje. Goede geestelijke gezondheidszorg en echte betrokkenheid is essentieel om te komen tot een nieuw level van een zo goed mogelijke integrale gezondheid, zeker ook op langere termijn. Daarvan ben ik rotsvast overtuigd. Poz and Proud zet dit punt ook telkens weer op de agenda m.b.t. planning en organisatie van behandelaars en sociale hulpverlening. En zelfs bij Minister Ab Klink van volksgezondheid persoonlijk, tijdens een informele kennismaking waarvoor de groep ruim een half uur de tijd kreeg. Ik voel me zelf de laatste tijd dan wel heel poz en weinig proud, maar wèl ben ik trots op de groep Poz and Proud die er steeds weer blijk van geeft een verschil te maken in de aanpak van stigma, preventie, behandeling en hulpverlening van en informatie naar mensen met hiv of hen, die niet weten of ze het hebben. Een positief verschil. Lid zijn van de kerngroep van Poz and Proud is soms confronterend, omdat je veel narigheid meekrijgt, en deja vu's beleeft. Maar het brengt me ook heel veel.

dinsdag 25 augustus 2009

Down

Gisteren is Annelies geslaagd voor haar rijexamen. Toen ik 's-avonds een taart kwam brengen zat de dokter er. Haar schoonmoeder heeft nog maar weken te leven, de morfinepomp werd besproken. Ik had erg last van een déja vu.

De begrafenis van mijn goede kennis René zat ook nog in mijn geheugen gegrifd. Van het balkon gestort bij het planten water geven. De hele dag in Belgie rondgereden om uiteindelijk maar één van de twee geplande afspraken na te kunnen komen. Verder in de file gestaan en het zweet gutste in mijn overhemd die middag. Bij het uitstappen moest ik meerdere malen minuten lang op mijn tellen passen, omdat duizeligheid mij dreigde tegen de vlakte te laten zakken. De vervanger van mijn werkcoach had weer niet teruggebeld.

Al met al voelde ik me versleten, oud en moe. 's-avonds schreef ik Leo en Ton een mailtje dat ik serieus overweeg om mijn vrijwilligerswerk bij Poz and Proud op te geven. Ik voelde me vandaag erg poz en weinig proud, of het moet op mijn dochter geweest zijn. Misschien is het beter om afstand te nemen, niet de hele tijd met ellende bezig te zijn, mijn energie te bewaren om met meer succes aan de bak te komen en meer tijd te steken in ontspanning en genieten.

Ik heb nog niet definitief besloten, en zou het ook aan de ene kant erg jammer en moeilijk vinden om te stoppen, maar aan de andere kant kan ik al tijden niet een evenredig deel van de inspanningen leveren in de kerngroep en voel me daar niet happy bij. Zucht. Wat is nu wijsheid? Wie het weet mag het zeggen. In elk geval moet je bij dit soort dingen niet over een nacht ijs gaan, heb ik geleerd.

donderdag 20 augustus 2009

Hamburg

Een lekker weekend gehad, overwegend, met Johan in Hamburg. En ik dacht dat het de mens goed zou doen. Zondag had ik zelfs een click met Reiner uit Celle, de plaats in Duitsland waar het engelse koningshuis vandaan stamt, gelegen in een van de rustigste gebieden, maar van kunstschatten vergeven delen van Duitsland. Reiner is componist van klassieke muziek, heeft een huis met elf kamers en een zwembad, een tuintje van 3000 vierkante meter en heeft ook het nodige meegemaakt, en een flinke dosis levenservaring. Voor mijn doen hadden we een zeer geanimeerd gesprek en mogelijk ga ik hem binnenkort eens opzoeken, om die nieuwe vriendschap te bestendigen.

Maar na het weekend raakte ik opnieuw in een dip. Het is niet Reiner die ik wil, met alles wat hij heeft, maar een ander, die ik in mijn hart gesloten heb en waarop ik desnoods mijn hele leven lijk te willen wachten.

Verder was het begin van deze week hectisch, omdat ik naar Helsinki moest, om mogelijk die dag drie nieuwe landen te openen voor de buffetspiegels die ik vertegenwoordig. Maar we misten het vliegtuig. Ik had er gloeiend de pest in, temeer daar ik de fabrikant gewaarschuwd had dat we meer tijd voor de reis naar Duesseldorf Lufthafen moesten nemen, om ongestressed het vliegtuig te halen. Nu moet ik dat de komende tijd maar weer recht te zien gaan breien.

Het voordeel was dat ik gisterenmiddag al weer aan de arbeid kon, maar alles voelt weer als te veel en mijn rotstemming bleef. Vandaag hoorde ik van hivreo dat iemand waarmee ik een goede vriendschappelijke band had opgebouwd bij het water geven van zijn planten op balkon, staand op een trapje, naar beneden is gestort en is overleden. Zaterdag is de crematie. Ik huilde en Jezus wat ben ik kwaad. Terecht of niet, het is zo.

zondag 9 augustus 2009

luduvuduh.

Gisterenavond maar eens niet gaan stappen, om te zorgen dat mijn brains de gelegenheid krijgen een beetje tot rust te komen. En maar goed ook, want om een uur om 11 ´s-avonds belde mijn dochter dat ze naar huis wilde komen, omdat haar verkering uit was. En hoewel ik wel eens stiekem zou willen dat dat zou gebeuren, omdat mijn schoonzoon de neiging heeft zich wat teveel door zelfmedelijden mee te laten slepen, was ik blij thuis te zijn om mijn meissie te troosten en haar even een time out te geven. Want die twee hebben het moeilijk. Financieel, en ook vanwege het feit dat mijn schoonzoon´s moeder per dag achteruit gaat en het niet lang meer zal duren tot zij zal overlijden. Daarbij mij nog op zijn dak, hem inpeperend dat hij niets koopt voor het zeggen dat hij het moeilijk heeft, en dat ie zelf op zijn minst echt moet proberen op eigen benen te staan voor iemand hem gaat helpen, dalijk, als dat niet meteen zou blijken te lukken. Mag een vader dat van zijn schoonzoon verlangen nog in deze tijd? Dat hij goed voor mijn dochter zorgt. Ja dus. Dat mag. En zo niet dan toch. En dan heeft ie nog een vader die erg veeleisend is, en mijn dochter die soms ook lekker uit haar slof kan schieten. En hij is van de week aan het werk gegaan in een nieuwe baan. Vind je het ook gek dat de spanning daar een beetje erg oploopt. Toegegeven, en dat heb ik mijn dochter ook gezegd, ik zou liever zijn dat hij wat meer ballen toonde, bij wijze van spreken dan, maar hij heeft zijn hart op de goede plaats. We hebben weer eens ouderwets zitten bomen, samen onder het genot van een wijntje, en vanmorgen hebben ze het weer goed gemaakt. En ik was toch wel opgelucht.

Vandaag hebben we met zijn drietjes gekookt en boodschappen gedaan en nog wat verder bijgepraat. Ik heb ze de banner van poz and proud op de brug laten zien op de gay parade en volgend jaar willen ze mee, als ik ga. Om te laten zien dat ze het helemaal prima vinden dat ze een homo als pa hebben. Hoe dat precies zou moeten weet ik niet, maar ik vond het in elk geval sympathiek.

Mijn hal is helemaal af. Het is voor iemand met twee linker handen als ik erg mooi geworden, en doet een beetje landhuisachtig aan. De komende week komt er weer niet veel van uitrusten, want ik moet nog wat werk inhalen, rekeningen betalen (mijn beroemde inkomensverzekeraar betaalt een beetje later, vanwege de vakantie. Hoe ik dat aan mijn schuldeisers moet verkopen dat ik vakantie heb en wat later betaal, vraagt niemand zich af), een vervolg gesprek met de psychologe van GGZBA in Amsterdam, een ruggeprik in het EMC, het reisje Finland voorbereiden en het daaraan voorafgaande reisje Hamburg voorbereiden. En als klap op de vuurpijl viel eergisterenavond die gerepareerde kies weer uit mijn mond terwijl ik op een zoute griot kauwde, die moet ik dus als de gesmeerde bliksem, en deze keer goed, laten maken. En de motorkap van mijn auto begon te roken toen ik in de versnelling stond te telefoneren aan de kant op de weg met, denk ik, een iets opgekomen koppeling. Het euvel is daarna gelukkig weggebleven. Positief puntje: ik heb niet voor niets hard gewerkt afgelopen maand, en deze week kan ik mijn rekening weer gaan sturen. Zodat alle gedane investeringen weer kunnen worden afbetaald als ik terugkom uit Hamburg en mijn dochter uit de brand kan helpen, zodat ze de stress van hoe ze in Godsnaam het afrijden dat ze eind deze maand mag gaan doen moet betalen even kan vergeten, en zich gewoon kan concentreren op het halen van haar rijbewijs. En dat is maar goed ook, want ze mag op kosten van de zaak gaan leren, in Leidschendam. Mijn oudste zoon en zijn vriendin Vera gaan als een speer samen, kunnen het helemaal vinden. Fijn om te zien. Hij heeft ook vanaf 7 september een nieuwe baan, gaat vracht rijden in Nederland en hoeft dus niet het grootste deel van de tijd meer in het buitenland te rijden. Een regelmatiger leven met een hartstikke leuke, pragmatische vriendin, een van het soort dat hout gaat staan hakken om de barbecue bij mijn ouders aan te maken en een mooi vuur weet te maken (waarmee ze ogenblikkelijk het hart van mijn ietwat pyromanische pa heeft gestolen), een ook, net als mijn zoon, niet let op een onsje meer lichaamsgewicht. Hollands Glorie. Een meid die van wanten weet. Ik hoop een blijvertje. Way to go Lex!

woensdag 5 augustus 2009

Het zit weer lekker mee

Vandaag druk aan het verven geweest. Alleen toen ik vanavond bijna klaar was, kwam de verf de muur afzetten. Dat vraagt dus om andere maatregelen. Morgen ga ik aan de slag met het maken van een nieuw houten wandje.

Vandaag ook bij de GGZ Buiten Amstel geweest. Volgens De psychiater heb ik mijn toch al zwaar belaste brein teveel hooi op de vork gegeven. Verder wil ze een MRI Scan laten maken van mijn hoofd. Eens kijken hoe het er onder de dakpan uitziet. Hiv zit namelijk ook in je hersenen, en los van de hallucinaties heb ik de laatste tijd last van lichte motorische problemen en concentratie problemen, net als moeite om nieuwe informatie op te nemen. Dat kan zeker het gevolg zijn van stress, te veel weggedrukte rouwverwerking, mezelf niet toestaan gewoon eens lekker boos te zijn, en mijn gepieker over alleen zijn, of het werk dat ik gekozen heb te gaan doen wel gaat lukken, hoe het moet met het huis, in combinatie met mijn medicijnen, maar het kan ook iets met mijn hersenen zijn. Dat komt wel vaker voor en daar zijn medicijnen voor, maar vrolijk word ik er niet van. Voorlopig een beetje pas op de plaats maken, wel gewoon dingen blijven doen maar me niet onder druk zetten, gezond eten en drinken. Voorlopig kijken we het even aan, intussen gaat de Psychiater met mijn internist overleggen om het middel Stocrin uit mijn cocktail te halen en me te laten stoppen met Mirtazopine, en vragen om een MRI scan, en verder blijf ik in behandeling bij de Psychologe zodra die van vakantie terug is. Verder niet te hard van stapel willen lopen, want het gaat gewoon niet heel erg goed met me. Optimisme is mooi, maar realisme beter. Maar, lichtpuntje, de pyschiater die mij ook kende voordat ik uitviel van mijn werk en Jaco´s strijd heb meegemaakt, nam haar petje af voor hoe ik het tot nu toe gedaan heb. Dat ik het niet helemaal in mijn eentje red, is bepaald niet verbazingwekkend. Daar weer binnen komen, me overgevend aan de goede zorg van GGZBA, was een warm bad.

Morgen eerst een paar uurtjes sjouwen, ergens in het weekend wil ik de hal af hebben en netjes afgetimmerd, maar zeker ook even genieten van het mooie weer dat wordt voorspeld.

dinsdag 4 augustus 2009

media rond poz and proud op de gay parade


Alex Pastoors, een van de kerngroepleden van poz and proud waar ik deel van uit maak, zet treffend onze doelstelling neer.

de wereld op zijn smalst

Boete voor te lang rouwende moeder LONDEN - Een Britse moeder heeft van een crematorium een boete gekregen van omgerekend 100 euro omdat zij te lang bij de kist met haar vijf weken oude baby was blijven zitten. De moeder keek volgens het crematorium tien minuten te lang, en tijd is geld, aldus de Daily Mirror dinsdag.

De dominee had de vrouw gevraagd of ze wat extra tijd nodig had om afscheid te nemen van haar zoontje Zane. De vrouw bleef nog even zitten voor de kist weggedragen werd voor de crematie. Per minuut rekent het crematorium 8,60 pond, wat het totaal op omgerekend ruim 100 euro bracht.

De ouders zijn woedend dat het crematorium zo rigoureus met de regels omgaat. Inmiddels heeft de uitvaartonderneming beloofd het bedrag terug te storten.

Triest he?

Mijn hallucinaties zijn gelukkig helemaal gestopt. Psychische zorg stuurt me van het kastje naar de muur. Dus heb ik zelf maar het initiatief genomen en een beroep gedaan op GGZ Buiten Amstel, waar ik meteen morgen terecht kan. Wel zo fijn ook. Ik heb daar van het begin af aan een heel prettige relatie mee gehad, ook al is het helemaal in Amsterdam, ik ben blij dat ik er morgen heen kan. Daar kennen ze mijn voorgeschiedenis, wat een heel verhaal bespaart. Begrip en pragmatiek is wat ik daar gevonden heb toen ik er eerder onder behandeling was voor een depressie. Het is een zorg minder voor me.

maandag 3 augustus 2009

De gay parade en poz and proud

Let op de prominent aanwezige rode banner op de brug van Poz and Proud. Ik had er bij willen zijn, om te genieten van het schouwspel en er ook deel van uit te maken. Een vreselijke vermoeidheid die gepaard ging met en volgde op de hallucinaties die me overvielen gooide roet in het eten. Gelukkig zijn de hallucinaties opgehouden, nadat ze nog wat naijlden in het weekend, waarin ik beide dagen minstens 15 uur per dag geslapen heb. Jammer, op zijn zachtst gezegd. Maar hier een tv verslag van AT5, de amsterdamse lokale tv zender

donderdag 30 juli 2009

hallucineren

Vandaag had ik de schrik van mijn leven. Eigenlijk was het er al een tijdje, al kan ik niet terughalen sinds wanneer precies. In alle hevigheid vluchtte ik vanmorgen mijn huis uit regelrecht naar de huisarts, nadat ik in paniek mijn ex vrouw had gebeld. Ik had de hele nacht intens gehallucineerd op een angstaanjagende of juist uit angst voortkomende manier waar ik nu nog even liever niet aan terug wil denken.
Nog voor ik bij de dokter naar huis werd gezonden stond mijn ex vrouw me daar al op te wachten en nam ze me beschermendmee naar haar huis, waar ik eindelijk, na dagen niet te hebben geslapen, als een blok in slaap viel. Vorige week was ik ziek, had een antibiotica kuur. Samen met de medicatie, slaapgebrek en een te snel opgebouwd tempo mijn werk weer te hervatten lijken me de rekening te hebben gepresenteerd. Maar de GGZ mag dat voor me uitvogelen. Ik heb me maar weer onder behandeling laten stellen. Het gevoel bekruipt me dat ik gewoon keihard afgerekend word op het feit dat ik de dingen van de laatste jaren niet zo goed verwerkt heb als ik zelf graag zou willen geloven. Ik weet nu wat mensen door kunnen maken als ze hallucineren. Hoe het bij mij gebeurde, dat vertel ik nog wel eens, maar nu even niet. Ik ga proberen de slaap te pakken en heb vandaag al maatregelen genomen om de werkdruk - zucht - to ch maar weer omlaag te schroeven. Als één ding zinloos is, is het jezelf in de maling nemen en ik moet vaststellen dat het niet zo geweldig met me gaat en achter het hoe en waarom zien te komen. Tenslotte kun je ook geen kasteel bouwen op zompige veengronden zonder eerst een fatsoenlijke fundering aan te leggen.

donderdag 23 juli 2009

Luister hiernaar. Senator Tom Duane over zijn AIDS



Dit is de meest moedige, uitgesproken, oprecht en terecht furieuze speech die ik ooit iemand heb horen houden over stigmatisering en discriminatie van mensen die leven met hiv en aids. Ontroerend en recht uit zijn hart. Een terechte staande ovatie kwam aan het eind ervan uit de zaal. Wie denkt, dat het allemaal wel meevalt met stigma rond hiv heeft het helemaal mis. Nog steeds mogen kinderen met hiv soms ook in ons land niet naar zwemles, omdat de waterzuiveringsinstallatie daar niet tegen opgewassen is. Nog steeds denken zelfs verpleegkundigen soms, dat het aanraken of wat speeksel van een hiv patient hen kan besmetten. Nog steeds bestaat er een peilloze diepte in de kennis van mensen over het lot dat mensen met hiv moeten dragen. Daar komt in Amerika nog bij dat mensen zeer dikwijls ook de juiste sociale zorg moeten ontberen, zoals behandelingskosten, opvang als zij door hun familie de deur wordt gewezen, een kaartje voor de metro om naar de dokter te kunnen, of wat geld waarmee ze een nieuwe tandenborstel kunnen aanschaffen of een nieuw overhemd kunnen kopen, als er bloedgeprikt is en de prikker heeft verzuimd het stelpen van het daarbij ontstane bloedinkje goed te regelen. Een verhaal dat aan elkaar hangt van kleine feitjes, die de kwaliteit van leven van een hiv positieve bedreigen.

Tom Duane, zelf positief, staat fier overeind en verdedigt furieus zijn zaak en die van al diegenen, die zich niet kunnen veroorloven hun stem te verheffen. Waaronder hij overigens zelf ook hoort. `Denk maar niet`, zegt ie, `dat ik nog ergens anders aan de slag kom als ik hier weg moet gaan. En geloof maar dat de kans serieus aanwezig is dat ik óók van een paar tientjes in de week moet zien rond te komen, als ik tenminste het geluk heb een dak boven mijn hoofd te hebben. Ik sta hier niet om aardig gevonden te worden. Ik sta hier voor mijn zaak, struggle for life, en die van al die anderen.´

Tom Duane is openlijk homo en hiv-positief. Hij gaf deze speech vorige week vrijdag om 3.00 uur ’s nachts voor een wet die opvang regelt voor mensen met aids. En deed dat met een volgens mij nooit geevenaarde passie:

“Let me take you back to the early eighties. Visiting friends in hospitals. We’d go in. We’d go in one night, in the morning they’d be dead. I’d bring them food. My family, bring them food. My friends bring someone food. But whoever was in bed would be dead before they could eat it.

We’d leave it – maybe the nurses would take it home. No! They wouldn’t eat it! ‘Cause it’s contaminated. Contaminated! Wouldn’t touch it. Wouldn’t go into the room. Wearing masks. Gloves! Gowns! Someone gets sick in the afternoon. They’d be dead the next day. Dead! And that went on for months, and then years. Dead! Dead!”

Om nooit te vergeten. Opmerkelijk is het aarzelend beginnende maar het in staande ovatie overgaande applaus vanuit de zaal, die de oprechtheid en furieusheid van Tom Duane wist te waarderen.

Gequote van het Poz and Proud blog.